A ako to urobíš, Ellen Kaiserinnenreich
cisárovná
Matka: dievčaťa (7 rokov)
Povolanie: robiť niečo zmysluplné.
Žijeme v mestskom byte v centre Berlína bez balkóna, s detským ihriskom pred dverami, v dome s mimoriadne príjemnými ľuďmi.
Aký bol tvoj život predtým, ako prišlo tvoje dieťa?
Myslím si, že iné veci mali väčšiu prioritu ako dnes. Veľa a často som pracoval dlho do večera - okrem iného pre reklamné agentúry, dizajnérske a architektonické kancelárie. Aj z dnešného pohľadu sa urobilo veľa nezmyselnej práce. Dnes sa moja práca posunula iným smerom.
Kedysi som za seba zodpovedal súkromne. A možno nie tak organizovane, ako je to dnes. Ako rodič sa veľa naučíš o organizácii. Kedysi však bolo oveľa viac voľného času. Dôležitú úlohu zohrali aj voľnočasové aktivity: Kedy sa stretnete s ktorými priateľmi, kde a ako trávite víkend? Čo nové v divadle, koncerte, kine, ktoré výstavy chcete navštíviť? Berlínsky život.
V čase pred nástupom nášho dieťaťa do školy dominovala v našom každodennom živote organizácia (možno úprimnejšie: boj) inkluzívneho pravidelného školského vyučovania. Odkedy sme pred dvoma rokmi začali chodiť do školy, konečne sme prestali viesť dlhé rozhovory s akýmikoľvek úradmi, úradníkmi senátu, špeciálnymi úradmi pre koordináciu výchovy a vzdelávania, združeniami školských asistentov ... - náš každodenný život sa „normalizoval“ do tej miery, že je to pravdepodobne „normálne“ pre rodinu bez „obyčajného“ dieťaťa “ normalizovať “a moja práca opäť naberie na váhe. Môžeme tiež byť len tak relaxovaní s rodinou - alebo večer zájsť do rohovej krčmy na pivo s priateľmi.
V každodennom živote však stále existuje veľa „brzdiacej byrokracie“, ktorá nemusí byť! Oznámenia o odmietnutí zdravotnej poisťovne týkajúce sa pomôcok, ktoré dieťa urgentne potrebuje, zostávajú ako doplnok k úlohám rodičov detí so zdravotným postihnutím. Je nepravdepodobné, že sa to v dohľadnej budúcnosti zmení.
A rodičia tiež platia svoju cenu za inkluzívne vzdelávanie, pričom sa starajú o veci, ktoré by sa v skutočnosti mali považovať za samozrejmosť.
Kedy ste sa dozvedeli o postihnutí dieťaťa?
V priebehu niekoľkých prvých týždňov sa ukázalo, že niečo nie je v poriadku s očami nášho dieťaťa.
Slepota sa dala dokázať, až keď malo naše dieťa jeden rok. Išlo skôr o „plazivú“ diagnózu zlého videnia, kým slepota nakoniec nebola napísaná na papier. Spočiatku tam bolo možno trochu videnia.
Do akej miery je vaše dieťa postihnuté a čo to pre vás znamená?
Moja dcéra je veľmi zvedavé, vtipné, niekedy známe všetko slepé dievča. Skvelé dievča!
Byť slepým je často veľmi nepríjemné. Náš svet je stvorený pre vidiacich. Je to viditeľné iba vtedy, ak poznáte slepého alebo žijete s niekým. Všímame si to každý deň. Zdá sa, že najmenšie detaily sa stávajú „handicapom“: Keď je namiesto tlačidiel na zariadeniach pripojený plochý displej alebo tlačidlá nie sú vybavené Braillovým písmom. Ak nie je uvedená prichádzajúca linka metra, zastávky sa nehlásia v autobuse ani vo vlaku, ak nie sú k dispozícii knihy pre deti, ktoré by si slepé deti mohli pozrieť alebo prečítať. Ak nevidiaci na poličke v supermarkete nevidia jediný výrobok.
Mohol by som uviesť stovky príkladov. Vo väčšine prípadov by sa však dalo búrať bariéry pomocou niekoľkých, často jednoduchých zmien, t. J. Vytvorenia normálu. Vedomie prekážok môže v spoločnosti rásť, ak budú pomenované.
Ako teda vysvetlíte svojmu nevidiacemu dieťaťu svet, keď je všetko vizuálne, ale nepochopiteľné?
To je dôvod, prečo zdravotné postihnutie mojej dcéry nie je to, čo veľmi zaváži, ale skôr to je spoločnosť/politika, ktorá má pre mňa skutočné zdravotné postihnutie. Je to tiež ona, ktorá brzdí moje dieťa, a nie naopak. Všetko je vždy o prístupe, ktorý zaujmete. To by sa u nás muselo zásadne zmeniť.
A oveľa viac rodičov postihnutých detí by malo samozrejme požadovať pre seba a svoje deti to, na čo majú deti bez osobitných potrieb.
Najväčším „hendikepom“ pre nás, ktorý je absolútne zbytočný, je bariéra, ktorú musíme každý deň prekonávať vo vzťahu k byrokracii, úradom, školám a zdravotným poisťovniam. Napríklad musieť odôvodniť, prečo ste dostali nápad, že chcete dať svoje dieťa do tej istej školy ako vaši priatelia.
Je to začarovaný kruh: nešťastní a frustrovaní rodičia cez bariéry byrokracie, ktoré kladú prekážky a ťažko nás podporujú. Naše deti si zaslúžia šťastných a veselých rodičov!
Aký je váš najšťastnejší okamih dňa so svojimi deťmi? Čo je najviac vyčerpávajúce?
Myslím si, že vyzdvihnutie môjho hrdého školáka zo školy je úžasný a stále veľmi neobvyklý okamih, ktorý by som si rád užil dlho.
Ráno je to často dosť namáhavé, pretože takmer vždy chodíte neskoro a dieťa sa prirodzene radšej potuluje a hrá, ako oblieka. Ale vlastne som každý deň šťastná z môjho skvelého, vtipného a múdreho dieťaťa!
Samozrejme sú dni - a pravdepodobne to vedia všetci rodičia -, keď ste sami unavení, bezmocní a naozaj chcete iba spať. Ale nemôžete, pretože dieťa potrebuje starostlivosť.
Niekedy sa mi zdá vyčerpávajúce, že sa na mňa cudzí ľudia prizerajú. Ľudia nie sú zvyknutí vidieť dieťa s dlhou palicou na ulici. Preto sa prizerajú. Asi aj preto, že ľudia sú len zvedaví. Ale stále nepríjemné niekedy. Deti sa často pýtajú, dospelí sa pýtajú zriedka. Ako rodina s nevidiacim dieťaťom tiež cítite potrebu byť iba „úplne normálnou“ rodinou.
Ako je organizovaná starostlivosť o deti vo vašej krajine?
Môj manžel vodí našu dcéru do školy. Vyzdvihnem ich tam. Medzitým sa to ustálilo a dokázalo. Jedného dňa v týždni sa striedam s inou matkou, aby som vyzdvihol naše deti a vzal ich domov. To je deľba práce a úľava pre obe matky. Väčšinou dlhší pracovný deň pre jedného z nás.
Aký je tvoj pracovný deň?
Môj pracovný deň sa začína o 8:00 a zvyčajne sa končí okolo 15:00, ak nie sú žiadne termíny. Potom vyzdvihnem našu dcéru. Ako dizajnér na voľnej nohe si teraz môžem organizovať čas pomerne flexibilne.
S našim združením Anderessehen, ktoré sme s manželom založili v roku 2011, sa moje pracovné pole enormne rozšírilo - s rovnako veľkými výzvami. Práca a rodina sú teraz nejako prepojené a vždy, keď pracujeme na knihe (nielen) pre nevidiace deti, naša dcéra je špecialistka a má tiež dovolené pracovať.
Koľko času máte pre seba - nad rámec svojich pracovných a rodinných povinností?
Je pre mňa ťažké definovať, koľko „času pre seba“ mám alebo beriem. Je ťažké to zmerať.
Keď dieťa vyrastie, mali by ste pravdepodobne trochu viac „času pre seba“ - ktorý potom „znova“ využijete pre rodinu alebo dieťa alebo klub. U mnohých matiek a otcov to asi takto bude vyzerať: naučte sa znova venovať viac času sebe, viac času vzťahom, opäť čas priateľstvám ... Veľká časť sebaurčenia sa stratí, keď máte deti a s rodičmi Deti, ktoré si vyžadujú trochu viac pozornosti, venujú enormné množstvo času byrokracii, zdravotným poisťovniam a aplikáciám.
Ale v určitom okamihu znovuzískanie času pre seba - ďaleko od práce a klubu - potrebujete trpezlivosť a vôľu.
Cítite sa ako rodina - najmä s postihnutým dieťaťom - dostatočne podporovaná politikou a spoločnosťou?
NIE dvakrát. Žijeme v jednej z najbohatších krajín na zemi, ale koľko Nemecko vynakladá na vzdelávanie vo všeobecnosti a na život rovnosti ľudí so zdravotným postihnutím?
Do akej miery podporuje Nemecko/politika/spoločnosť pokrok v začleňovaní?
Myslieť menej na príklade Berlína: Berlínsky senát sľubuje začlenenie, ale zároveň kráti peniaze a veľa hodín školských asistentov. To je zlé!
A čo sa teraz deje s ohľadom na federálny zákon o účasti a zákon o rovnosti zdravotného postihnutia? Podpora rovnakého života je čoraz menej namiesto viac. Účasť sa môže uskutočniť, iba ak vytvoríme väčšiu normálnosť pre ľudí so zdravotným postihnutím, aby bol vôbec možný rovnocenný život.
Spoločnosť sa zatiaľ nenaučila, ako zaobchádzať so zdravotným postihnutím. Musí ešte pochopiť, že zdravotné postihnutia sú súčasťou nás všetkých. Ale čo z toho, ak sme doteraz vytvorili paralelný svet pre ľudí so zdravotným postihnutím a nezahŕňame ich. A prečo vlastne človeka hodnotíme a hodnotíme?
Musí dôjsť k zmene postojov spoločnosti k ľuďom so zdravotným postihnutím, k zmene paradigmy. Je ešte potrebné odstrániť veľa spoločensko-politických prekážok!
Raz som čítal citát: „Buďte sami sebe tou zmenou, ktorú si na tomto svete prajete.“ Pochádza od Gándhího. Myslím si, že tento citát je veľmi dobrý. Pretože ak len počkáte a uvidíte, nič sa nezmení. Preto veľmi konkrétne pracujeme na zmene postojov. S našim združením vidieť niečo iné. Prvotnou myšlienkou bola platforma na zdieľanie našich poznatkov a ich sprístupnenie ďalším rodičom, pretože nám niečo také chýbalo a cítili sme sa veľmi osamelí. Medzitým sme toho dosiahli oveľa viac: Vydali sme niekoľko hmatovo ilustrovaných kníh pre deti, vyvinuli sme detské palice, ktoré neexistovali do roku 2014, organizujeme školenie Klicksonar pre nevidiace deti a mladých ľudí, prednášame na rôznych podujatiach a predovšetkým chceme zvyšovať povedomie ľudí. zmena zdravotného postihnutia, podpora inklúzie, vzdelávanie. Stále máme čo robiť! Pozitívna spätná väzba od rodičov, detí, pedagógov a spoločnosti je obrovská.
Je potešením sledovať, čo sa dá dosiahnuť zmysluplnou prácou!
Inklúzia - čo pre vás toto slovo znamená?
Farebná spolupatričnosť v spoločnosti bez posudzovania zdravotného postihnutia a pôvodu. Ocenenie všetkých ľudí! Ľudia so zdravotným postihnutím sú súčasťou našej spoločnosti. Tiež s rovnakými vzdelávacími príležitosťami. Všetci sú tam! Inklúzia pre mňa znamená prístup a je to tiež príležitosť pre ľudí, aby rástli.
V školskom športe by začlenenie nevyžadovalo, aby slepé dieťa vyskočilo z metrovej tabule, ak si neverí a potom mu dalo zlé hodnotenie „námahy“. Inklúzia pre mňa znamená aj: spoločnosť, brať ohľad na ľudí so zdravotným postihnutím!
Aké sny máš?
Mám oveľa viac želaní ako snov: Naše dieťa by malo mať možnosť viesť slobodný a rozhodný život bez vonkajších obmedzení. Mali by byť schopní a mali by sa dať rozvíjať podľa svojich talentov a schopností. Mala by sa stretávať s ľuďmi, ktorí ju vidia takú, aká je, a neznižovať ich k svojej slepote. („Ak nevidíte osobu, ale iba zdravotné postihnutie, kto je teda slepý?“) Naša dcéra by si mala zachovať svoju zvedavosť a humor. Bol by som rád, keby sa domáhali svojho práva na rovnosť a sebaurčenie, svojho „práva na začlenenie“. Chcel by som z nich vychovať sebavedomých ľudí a nechať ich vyrásť. Mala by a nesmie sa za svoju slepotu hanbiť, ba ani sa za ňu ospravedlňovať.
Pre našu rodinu by som chcel vidieť menej bariér, menej času stráveného byrokraciou a v súvislosti so zdravotnými poisťovňami a úradmi. Pretože toto sú skutočné znevýhodnenia, ktoré často spôsobujú, že rodiny s deťmi so zdravotným postihnutím zúfajú alebo zahynú. Namiesto toho, aby sme sa museli zaoberať deťmi v ich už obmedzenom voľnom čase, konkrétne v čase „rodiny“, je potrebné podať žiadosť alebo vytvoriť iné „bežné“ podmienky, ktoré sú prirodzene k dispozícii rodičom s deťmi bez zdravotného postihnutia. Takéto ďalšie prekážky sú pre všetkých rodičov a rodiny veľmi vyčerpávajúce.
Sama si želám, aby som na svoje dieťa bola aj naďalej hrdá ako každý deň. Že si vždy uvedomujem, čo každý deň robí, aby dosiahla to, čo ostatní berú ako samozrejmosť, čo ostatní dostávajú.
Ďakujem pekne, drahá Ellen! Dotazníkov o matkách je tu ešte viac.