Chat Log Parkinson - poradca - zdravie
Chvenie rúk, plynulá chôdza, jemná reč a strnulý voskový výraz tváre - to všetko sú typické príznaky Parkinsonovej choroby. V Nemecku trpí asi 250 000 ľudí neurologickým ochorením, pri ktorom zomierajú určité nervové bunky v mozgu. Presné príčiny zničenia nervových buniek nie sú väčšinou známe. Predpokladá sa, že zohrávajú úlohu genetické príčiny, pretože určité formy Parkinsonovej choroby sa vyskytujú častejšie v rodinách.
Neurologička prof. Daniela Berg odpovedala na otázky týkajúce sa Parkinsonovej choroby v rámci chatu pre návštevu. Protokol na čítanie:
Ursula B.: Kedy sa predpokladá, že pumpa L-dopa dorazí do Nemecka?
Prof. Dr. Daniela Berg: V súčasnosti existuje duo-dopa pumpa, ktorá dodáva dopamín priamo do horného tenkého čreva.
Martina: Výsledky mám od októbra Parkinsonovej. Odvtedy som vo fáze prijímania zamestnancov. Teraz to vyzerá, že som dobre nastavený. Keďže mám iba 53 rokov a pred sebou veľa rokov s touto chorobou, moja otázka znie: Čo ešte môžem urobiť? Pomáha tiež brať vitamíny? Môže užívanie koenzýmu Q10 priniesť zmeny a spomaliť postup? Poruchy spánku sú pre mňa veľkým problémom. Buď takmer od únavy zaspávam za stolom, alebo som v noci úplne hore. Chýba rytmus.
Vrch: Ak ste veľmi unavení a často zaspávate, mali by ste sa poradiť s neurológom, či sa jedná o vedľajšie účinky lieku. Potom by ste sa museli najať inak. Okrem liekov sa určite venujte aj fyzickej aktivite.
Katharina: Stále sa chvejem v pravej ruke. Mám 33 rokov. Môže to byť znamenie? Vždy sa to vylučuje zo stresu?
Vrch: Existujú rôzne typy otrasov. Nemusí to byť vždy Parkinsonova choroba. Aby ste však nič neprehliadli, mali by ste sa dostaviť k neurológovi.
Heike: Aká je pravdepodobnosť, že vedľa jedného Vekový mozgový tlak, máte súčasne Parkinsonovu chorobu? S akými vyšetrovacími metódami sa to dá určiť? Má NPH možnosť iba skratu VP?
Vrch: Môžete mať NPH (normálny tlak hydrocefalus) aj Parkinsonovu chorobu. Mali by ste urobiť snímku (MRI) hlavy, pravdepodobne punkciu nervovej vody a určiť tlak. Okrem toho je možné uskutočniť pokus s Parkinsonovou liečbou.
Anke: Ktorého lekára môžete nechať geneticky testovať na Parkinsonovu chorobu?
Vrch: Môžete o tom diskutovať so svojím neurológom. Buď vás pošlú k ľudskému genetikovi, alebo pôjdete do konkrétneho ľudského genetického ústavu.
Jutta: Môj otec má Parkinsonovu chorobu. Som jeho dcéra a mám 57 rokov. Každú chvíľu sa mi snívajú sny, v ktorých kričím a bičujem. Je to náznak Parkinsonovej choroby?
Vrch: Pretože to môže byť známkou poruchy spánku REM, mali by ste ju predložiť neurológovi alebo centru, ktoré sa zaoberá týmto veľmi skorým štádiom. Prípadne si môžete svoje problémy so spánkom nechať najskôr preskúmať v spánkovom laboratóriu.
Maria: Môj starý otec a otec mali Parkinsonovu chorobu. Som v polovici 40. rokov, kedy a ako by som sa mal podrobiť testom?
Vrch: Ak nemáte žiadne príznaky, nemusíte sa podrobiť testom. Ak je váš otec stále nažive, mohol by mu urobiť genetické testy. Ak sa u neho vyskytne genetická zmena zodpovedná za Parkinsonovu chorobu, dalo by sa u detí hľadať túto genetickú zmenu presne.
Markus: To mám Syndróm nepokojných nôh. Zvyšuje sa moje Parkinsonovo riziko?
Vrch: Č. Aspoň nie výrazne.
Conny: Čo si myslíte o VEĽKEJ terapii? Môže byť predpísaný ako peňažná dávka?
Vrch: Podstatné na terapii BIG je, že veľmi veľké pohyby sa vykonávajú veľmi pravidelne a dlho. Je to užitočné, najmä keď sú každodenné pohyby malé a pomalé.
Biggi: Otec mojich detí (29 a 31 rokov) trpel Parkinsonovou chorobou v podobe chvenia nohy, keď mal okolo 25 rokov. Ako a kde by mali byť moje deti vyšetrené a ktorý lekár je za to zodpovedný?
Vrch: V prvom rade by sa mal dať otec otestovať, či sa vôbec dá nájsť konkrétna genetická zmena.
Brina: Mám 30 rokov a Parkinsonovu chorobu mám z oboch strán rodiny, od prababky po babku a otca. Čo si myslíte o testoch, pri ktorých odstránenie kože testuje, či máte Parkinsonovu chorobu? Ak to urobím a dostanem Parkinsonovu diagnózu, čo môžete urobiť? Moja druhá otázka: čo si myslíte o hrote Ambroxolu?
Vrch: Kožné biopsie sa v súčasnosti vykonávajú iba ako súčasť štúdií; s otázkou, či už možno zistiť Parkinsonove typické zmeny bielkovín. To však zatiaľ nie je možné pre rutinu. Ak zaznamenáte abnormálne pohyby, mali by ste určite navštíviť neurológa.
bora334: Mám trasúce sa nohy počas spánku. Lekár mi predpísal liek Restex 100mg/25mg. Lekár tvrdí, že to nie je Parkinsonova choroba. Má pravdu? Mám aj cukrovku 2. typu.
Vrch: Áno, má pravdu.
Anna: Je možné zistiť Parkinsonovu chorobu v krvi a ktorá hodnota krvi sa potom zmení?
Vrch: Nie, bohužiaľ ešte nemôžete.
Marlene: Čo môžete urobiť s nepokojnými fázami spánku REM u deväťdesiatročného pacienta. Zvlášť zarážajúce je, že po 22:00 dávke levodopy a karbidopy je veľmi nepokojný.
Vrch: Pravdepodobne nejde o poruchu spánku REM, ale o vedľajší účinok lieku. Mali by ste sa o tom poradiť s neurológom.
Sy: Mám 55 rokov a dva roky som mala potvrdenú diagnózu Parkinsonovej choroby. Veľmi by ma zaujímala účasť na vašom štúdiu v Kieli. Pochádzam zo Šlezvicka-Holštajnska. Existuje ešte možnosť a ako sa môžem spojiť?
Vrch: Môžete sa zaregistrovať na našom študijnom sekretariáte. Telefón: 0431/500-23989
Martina: Aké požiadavky potrebujem pre tvoje štúdium. Tiez by ma zaujimalo.
Vrch: Nové terapeutické štúdie sú zamerané najmä na pacientov v počiatočných štádiách, to znamená najlepšie bez liekov.
Anna r.: Považujem za mimoriadne dôležité, ako sa s touto chorobou vyrovnávajú príbuzní. Čo je najdôležitejšie pri jednaní s pacientom vo vzťahu k sociálno-emočnej oblasti?
Vrch: Je dôležité viesť čo najnormálnejší život a príliš sa nesústrediť na chorobu.
Stevo: Aký druh cvičenia odporúčate ľuďom s Parkinsonovou chorobou? Napríklad tanec, tai chi alebo.
Vrch: Pri pohybe platia tri body: Po prvé, vždy by mal byť pod dohľadom, aby ste si na nič zlé nezvykli. Po druhé, malo by sa to robiť pravidelne (fyzioterapia raz týždenne nestačí!). Po tretie, mala by to byť zábava, pomáha to s pravidelnosťou a je to dobré pre mozog. Existujú štúdie, ktoré ukazujú, že severská chôdza je v severských krajinách užitočná. Tai Chi v Ázii, tango v Argentíne. To znamená, že môžete byť aj kreatívni.
nicole: Aká je dĺžka života pacientov s Parkinsonovou chorobou? Môj otec má teraz 75 rokov, jeho rodičia majú okolo 85 rokov.
Vrch: Pri správnom nastavení liekov a dostatočnom cvičení môže byť kurz dobrý, aj keď medzi jednotlivcami samozrejme existujú veľké rozdiely.
Herbert: Môj otec má Parkinsonovu chorobu takmer 20 rokov. Teraz má recidívy častejšie. Teraz je bohužiaľ viac hnačiek. Čo tam môžeš robiť?
Vrch: Lieky by sa mali prekonzultovať s neurológom.
Tuljo: Parkinsonovu chorobu mi diagnostikovali od leta 2015. Zatiaľ neužívam žiadne lieky. Je to omyl?
Vrch: Všeobecne je včasná lieková terapia užitočná. Ale to samozrejme veľmi záleží na individuálnom kurze.
Kerstin: Poradili ste môjmu manželovi (53 rokov), aby mal DBS. No, práve ste hovorili o liekoch, ktoré sa testujú. Mohla by to byť možnosť aj pre môjho manžela, pretože jeho matka mala Parkinsonovu chorobu, jeho starý otec z matkinej strany a tiež strýko z otcovej strany. Možno tu teda môže hrať úlohu genetika?
Vrch: Nové lieky sa v súčasnosti môžu používať u pacientov s Parkinsonovou chorobou iba vo veľmi skorom štádiu, zvyčajne keď ešte žiadne lieky neboli podané.
Ih: Je správne, že chvenie je predbežným štádiom Parkinsonovej choroby?
Vrch: Existujú rôzne typy otrasov, takže sa to nedá všeobecne povedať.
Bel: Existuje nejaký spôsob, ako znížiť problém závislosti u Parkinsonovej choroby? To je pre nás v súčasnosti bolestivejšie ako samotná choroba.
Vrch: To je veľmi dôležitá otázka! Závislosti sú zvyčajne vedľajšími účinkami liekov. Je nevyhnutné, aby ste to prediskutovali s neurológom.
Gabi: Môj manžel má Parkinsonovu chorobu. Stručne ste spomenuli, že úlohu zohráva aj strava, kde nájdem recepty alebo ktoré potraviny by sa mali vyhnúť alebo im radšej dať jesť?
Vrch: Jedlo obsahujúce vitamíny a polyfenoly má zmysel. Polyfenoly sú napríklad v zelenom a čiernom čaji, káve a červených bobuliach. Ľahká stredomorská strava má celkovo zmysel pre Parkinsonovu chorobu.
Simone K: Mám 53 rokov a päť rokov mi diagnostikovali Parkinsonovu chorobu. Zatiaľ neužívam dopamínové produkty, ale rôznych agonistov a dokážem sa s nimi vyrovnať. Na klinike ma však vyzývajú, aby som užil doplnky dopamínu. Čo si o tom myslíš?
Vrch: Pokiaľ ste dobre naladení a nemáte výrazné vedľajšie účinky, nemusíte nič meniť.
Isa: Môj otec nemal čuch už desať rokov. Teraz spomalenie motora a pokojový chvenie v pravej ruke. Pred rokom lekár povedal, že to nie je Parkinsonova choroba. Pred pol rokom si povedal, že to môže byť. Keďže má menej ako 70 rokov, predpísal mu liek pramipexol. Aj vy by ste to uprednostnili? Doteraz sme boli skeptickí, pokiaľ ide o vedľajšie účinky a príznaky, ktoré je možné stále kompenzovať.
Vrch: V zásade sa dá vyskúšať pramipexol, ak to váš otec netoleruje, môžete rýchlo prejsť na iný liek, napríklad L-dopa.
Dedko: Mám problémy so zdvíhaním nôh pri behu, čo znamená, že veľa miešam. Som muž, 83 rokov. Je to znak Parkinsonovej choroby?
Vrch: Existuje niekoľko možných príčin. Najlepšie je opýtať sa svojho neurológa.
Kathleen: Môj otec má Parkinsonovu chorobu. Má halucinácie, hlavne v noci. Niekedy vstane a položí stôl uprostred noci, pretože si myslí, že má návštevu. Trpí tiež paranojou voči mne. Čo sa s tým dá robiť?
Vrch: Môžu to byť vedľajšie účinky liekov. Mali by ste o tom diskutovať so svojím neurológom.
Peter: Bol som u neurológa o problémoch s koordináciou pravej ruky a problémoch s chôdzou. Užívaním lieku Madopar 250 mg 3-krát denne sa niektoré obmedzenia zlepšili. Parkinsonovu chorobu preto diagnostikoval neurológ. Existujú nejaké definitívne dôkazy o Parkinsonovej chorobe?
Vrch: Parkinsonova choroba je skutočne klinickou diagnózou. To znamená, že ak príznaky naznačujú Parkinsonovu chorobu a Parkinsonova liečba funguje, diagnóza je veľmi pravdepodobná.
Andreas: Mám 52 a mám Parkinsonove príznaky už tri roky. Užívam L-dopa ISICOM rok. Tuhosť sa trochu zlepšila, ale švih ramena a vzor chôdze vpravo sa zhoršujú a zhoršujú. Takmer vždy mám tlak na hlavu. Pochádzam z berlínskej oblasti a zaujímalo by ma, či existujú podobné štúdie ako vy v Berlíne, na ktorých by sa človek mohol zúčastniť.
Vrch: Pokiaľ ide o štúdium, určite má zmysel kontaktovať berlínsku charité.
Ulli R: Prebieha štúdium iba v Kieli? Alebo existuje možnosť v iných mestách?
Vrch: Väčšina štúdií sa realizuje na niekoľkých miestach v Nemecku. Mali by ste sa opýtať na univerzitnej klinike, ktorá je vám najbližšia. Štúdie môžete tiež vyhľadávať na nasledujúcej domovskej stránke: https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/de/
Aktham Abou F.: Potrebuje pacient s Parkinsonovou chorobou rozhodne psychologickú starostlivosť?
Vrch: To závisí od príznakov. Mnoho ľudí s Parkinsonovou chorobou (približne 40 percent) tiež trpí depresiou ako súčasť Parkinsonovej choroby. Tieto by sa mali riešiť.
Marcella N: Už ste povedali skôr, že je dôležité začať s liečbou čo najskôr. Potom nehrozí predčasné vyčerpanie?
Vrch: Nie, dnes existuje veľa rôznych liekov, ktoré sa dajú kombinovať v priebehu dňa. Ak nezačnete včas, existuje riziko, že kvalita života v každodennom živote bude vážne obmedzená. Ak liek už nereaguje tak dobre, mala by sa zvážiť aj hlboká stimulácia mozgu.
Stelu: Naša vnučka (21 rokov) to má už rok Segawov syndróm. To sa rovná Parkinsonovej chorobe? Musí brať dopamín vo forme tabliet.
Vrch: Nie, toto nie je Parkinsonova choroba.
Martha: Čo viac by ste odporúčali na liečbu Parkinsonovej choroby: Zvýšenie dávky lieku (ropinirol) alebo kombinovanie rôznych liekov v nižších dávkach, najmä ak ropinirol vedie k problémom s krvným obehom.?
Vrch: V prípade problémov s krvným obehom by bolo vhodnejšie zníženie dávky a kombinácia s inými liekmi.