Dôstojne zomrieť - tenká stužka k životu - Mníchov

Aktuálne správy v Süddeutsche Zeitung

životu

Dashboard

ekonomiky

Mníchov

Kultúra

spoločnosti

Vedomosti

Dôstojne zomrieť: tenká stužka k životu

Theresia a Gunter Seibtové sa o svoju dcéru starali dlhé roky doma - s vedomím, že Martina trpí smrteľným metabolickým ochorením.

Sú radi, že tráva bola ešte čerstvá ako leto, keď Martina zomrela. To umožnilo, aby lupene ruží, ktoré boli rozptýlené okolo hrobu, svietili na zelenom pozadí. Na pohreb prišlo veľa priateľov, svietilo slnko. A tak všetko nejako zapadalo. Theresia a Gunter Seibtovi síce prišli o dcéru.

Otvoriť obrázok na novej stránke

Theresia a Gunter Seibt sa za posledných dvanásť rokov starali o svoju dcéru Martinu, ktorá trpela zriedkavým metabolickým ochorením mukopolysacharidóza, vo svojom vlastnom byte.

Martina Seibt zomrela 14. augusta vo veku 37 rokov. Rodičia už dávno vedeli, že ich dcéra pôjde pred nich. Mala štyri roky, keď lekári diagnostikovali „MPS“ - mukopolysacharidózu, metabolické ochorenie. Martinino telo neobsahovalo enzým, ktorý štiepi v bunkách zlúčeniny cukru s dlhým reťazcom, mukopolysacharidy.

Na starej fotografii môžete vidieť dievča s blond vlasmi, ktoré trochu bojazlivo pozerá do kamery. Vtedy sa bála cudzích ľudí, hovorí matka, ale chorobu nebolo navonok vidieť. Martina bola jazykovo len za svojimi rovesníkmi; vychádzala s dvoj- alebo trojslovnými vetami: „Papa work“, „Christian school“ - Christian je o tri roky starší brat. Pediatr upokojil rodičov a povedal: „Einstein hovoril, až keď mal päť rokov.“.

Nebolo tam nič. Vo vtedajšom „Detskom centre“ na Blutenburgstrasse boli odobraté Martinine vzorky kože a moču; rodičia si museli na známosť výsledku počkať tri mesiace. Theresia Seibtová si stále pamätá na ten deň v júli 1977, keď lekár sedel oproti nej a spočiatku hovoril iba o metabolickej chorobe. „Dobre,“ preblesklo jej to hlavou, „diéta, potom to bude v poriadku“.

Potom vzniklo slovo špeciálna škola. No aj s tým sa dá vyrovnať, povedala si Theresia Seibtová pre seba. Dostalo sa jej oznámenia, v ktorom sa uvádza: "Dieťa, Seibt, Martina. Trpí mukopolysacharidózou typu III. Toto ochorenie má za následok 100% zdravotné postihnutie." Vaša dcéra, dodal lekár, „nebude staršia ako 16 rokov“.

Na každých 66 000 pôrodov pripadá jedno dieťa s Martinovou chorobou

Theresia Seibt už nevie, ako našla cestu domov a silu priniesť správu svojmu manželovi. Aj vtedy, tak ako teraz, zatiaľ čo Seibti rozprávajú svoj príbeh, sedeli za stolom v pohodlne zariadenej starej budove. Neexistoval internet a brožúra o tejto chorobe s ťažkým menom.

„Na začiatku sme to ani nedokázali napísať,“ hovorí matka. Dnes je to aspoň jednoduchšie. V Aschaffenburgu existuje „Spoločnosť pre mukopolysacharidózy“. Vydala brožúry, v ktorých je choroba vysvetlená v siedmich variantoch. Martina mala typ III, nazývaný tiež Sanfilippova choroba, pomenovaná po lekárovi, ktorý túto chorobu prvýkrát opísal v roku 1963.

Sanfilippova choroba je najbežnejšou variantou MPS. Na každých 66 000 pôrodov v Nemecku pripadá jedno dieťa s MPS typu III. Celkovo v súčasnosti žije v Nemecku asi 1 000 ľudí chorých na MPS. Aj keď nikto nemôže povedať, aká vysoká je skutočná postava. Najmä variant Martina III. Typu lekári často rozpoznajú až neskoro, hovorí Carmen Kunkel, výkonná riaditeľka spoločnosti MPS. „Mnoho rodičov malo odyseu, keď prišli k nám.“ Na rozdiel od iných variantov MPS deti so Sanfilippovou chorobou nepútajú pozornosť zvonku. Naučia sa iba chodiť a rozprávať pomalšie, prejavujú sa hyperaktívne alebo „nezbedne“.

V profesionálnom svete je MPS jednou z takzvaných „chorôb ojedinelých“. Tieto choroby sú také zriedkavé, že farmaceutický priemysel dlhodobo neinvestoval do výskumu veľa. Nariadenie EÚ ponúka stimuly pre farmaceutické spoločnosti iba asi desať rokov. Odvtedy sa enzýmové substitučné terapie testovali na tri varianty MPS. Vo variante typu I sľubuje transplantácia kostnej drene nádej na dlhší a lepší život. Stále však neexistujú spoľahlivé údaje o možných úspechoch liečby.

"Práve zaspala"

Fáza batoliat je zvlášť stresujúca pre rodičov. Deti potiahnu za všetko, čoho sa chytia, vložia im všetko do úst: trávu, príbor, obrus. Martina cez deň kričala a v noci kričala, hovorí Theresia Seibtová. A bola neustále v pohybe.

Otvoriť obrázok na novej stránke

Martina mala 37 rokov. Členovia Spoločnosti MPS z Korutánska dokonca vycestovali na jej pohreb.

Materská škola Martina sa išla cítiť ohromená. Dievčatko bolo teda celý deň doma. Vtedy sa Seibtovci oplotili na kúsku zeme na nádvorí, takže Martina mohla behať aspoň po kruhoch. Museli ju meniť niekoľkokrát denne. „Hnačky boli zlé,“ hovorí matka. Predovšetkým jej však bolo ľúto svojho syna, „pretože všetko sa vždy točilo okolo Martiny“. A pretože mu priatelia povedali: „Akú máš hlúpu sestru?“

Seibtovci sa o svoju dcéru starali doma šesť rokov, potom jej našli dobré miesto v rezidenčnej skupine Diakonie v Neuendettelsau. V tomto období bola Martina doma iba týždne. Rodičia ju za posledných dvanásť rokov jej života priviedli späť k nim. Jej dcéra už nemohla chodiť ani rozprávať. Keď sa však videla so svojimi rodičmi, usmiala sa a rozveselila, hovorí Theresia Seibt.

Každé ráno o ôsmej Martinu kŕmila hadičkou jedlom a pitím. Jej dcéra potom trávila čas na balkóne, kým ju bolo treba preniesť späť do postele, umyť a nakŕmiť. Život v hodinách aj pre rodičov. Až keď bola Martina mŕtva, Theresia a Gunter Seibt si uvedomili, že spolu nechodili cez Pasing už roky.

Gunter Seibt si na stretnutie obliekal tričko s logom spoločnosti MPS. Združenie im poskytlo podporu, povedzme Seibts. Vybudovali sieť prostredníctvom svojpomocnej skupiny a liečby v systéme Usedom. Spoločnosť MPS organizuje raz ročne štvordňovú „rodinnú konferenciu“; Potom sa zíde okolo 300 ľudí, rodičov s deťmi, ktorých spája podobný osud. Niektorým pomáha rozhovor s ostatnými. Niektorí však tieto stretnutia ťažko vydržia, pretože vidia deti, ktoré sú na tom už oveľa horšie ako ich vlastné.

Je to zvláštny stav, hovorí Theresia Seibt: toto vedomie, že vaše dieťa zomrie pred vami. Ale nikto vám nemôže povedať, aký krátky bude krátky život. Theresia a Gunter Seibtovci už stáli pri hrobe mnohých detí, ktoré stretli prostredníctvom Spoločnosti MPS. Niekedy jej, ako hovorí, v takých chvíľach došlo: „Ale my nie!“

Jemné lupene ruží na zelenej tráve

37-ročná Martina bola darčekom pre jej rodičov. Na jednej strane preto, lebo len pár detí MPS žije tak starých. A pretože Seibtovci napriek všetkému považovali život so svojou dcérou za radostný. 14. augusta o 19:35 Martina prestala dýchať. Martina dostala záchvat.

Na jednu noc sa matka zobudila pri dcérinej posteli. Prišiel deň a s ním aj strach z budúcej noci. „Ale uľahčila nám to,“ hovorí Theresia Seibtová, „jednoducho zaspala“. Stále by mohla zavolať pasujúceho farára Alberta Zotta, aby pomazal chorých.

Seibtsovci teraz zoradili 85 kondolenčných kariet na stôl v Martinej izbe. Sklenený krížik s menom Martina dostali ako darček od rodiny MPS, ktorá tento rok prišla aj o 17-ročnú dcéru. Členovia združenia vycestovali z Korutánska na pohreb. Rodina vyfotografovala hrob a dala Seibtom album. Na obrázkoch sú vidieť jemné lupene ruží na zelenej tráve.