Iba matka by nemala byť bezlepkovým dieťaťom, najmä cez prázdniny
Netolerujem lepok a viem, aké ťažké je v Rumunsku dodržiavať správnu výživu. Okrem toho mám dve deti a viem, koľko rozmarov môže stretnúť matkino úsilie v kuchyni. Tento rozhovor mal teoreticky dať tieto dve otázky dokopy. V podstate sú to priznania matky celiatika, absolútne obdivuhodná a emotívna ukážka sily duše.
Sú dni, ktoré prechádzajú ľahko, od radosti, dobrého jedla, ktoré som navaril, ovocia a športu, v ktorých si ani nepamätám svoju citlivosť na lepok. A sú nepríjemné dni, keď otvorím dvere malej chladničky a pozriem sa na svokrin koláč alebo zúfalo hľadám „čisté“ občerstvenie u Mega a nie som s ničím spokojný, aj tak by som zjedol rožok s lekvárom. Sú dni, keď moje deti jedia všetko, čo im dám, a dni, keď ich mám chuť poslať na ulicu, aby pre seba dostali večeru, bez ohľadu na to, aké výstrelky vydávajú.
Sedel som takto a myslel som si: hnevám sa na svoj problém, hnevám sa na ich rozmary ... čo keby to boli moje deti intolerancie lepku alebo celiatici, nie ja? Urobili viac výstrelkov? Ideme sa zblaznit?
Povedal som preto, aby som zistil odpoveď zo zdroja: matka dieťaťa celiatika, dokonca členka rumunského združenia pre intoleranciu gluténu, ktorá však nechce prezradiť svoju identitu a identitu svojho syna, pretože nie sú fanúšikmi expozície online. Ale súhlasil, že so mnou bude hovoriť, aby zverejnil tento rozhovor, aby dal nádej nádejám matkám celiatických detí v Rumunsku: s touto chorobou môžete žiť, potrebujete len trochu organizácie, disciplíny a sily.
Koľko rokov má váš chlapec a v akom veku ste zistili, že má celiakiu?
Teraz má 8 rokov a 3 mesiace. Dozvedel som sa to presne pred 3 rokmi, v decembri 2016, povedal by som úplne náhodou. Boli sme hospitalizovaní pre silné bolesti brucha, pôvodne bolo podozrenie, že ide o zápal slepého čreva (diagnóza po konzultácii a ultrazvuku odmietnutá). Rezidentný lekár v strážnej miestnosti mal v tejto chvíli inšpiráciu premýšľať o celiakii a zaradiť do zoznamu testov a analýz špecifických protilátok.
O dva týždne neskôr, po prepustení, prišiel výsledok protilátok (s hodnotou nad maximom nameraným prístrojom) ako rana. Nasledovala biopsia (tenké črevo, n.m.), ktorá potvrdila diagnózu. Bol to okamih, keď sa náš život opäť otočil.
Pamätáte si, ako ste prežívali prvé prázdniny, prvé výročie, prvú detskú párty?
Odvtedy oslavujeme detské prázdniny a večierky. Aby som nekomplikoval život hostiteľom, zaujíma ma, aké je menu a pripravujem pre neho rovnaké jedlá, ale v bezlepkovej verzii. S termálnymi panvicami a termo taškou ich balíme a radi sa zúčastňujeme všetkých akcií. A dôkladné umývanie rúk pred jedlom je veľmi dôležité pravidlo.
„Celiatické deti sa rýchlo naučia pravidlo stravovania
a sú zodpovední. Viem, že nemôžem ochutnať jedlo
ostatným a sú veľmi opatrní. “
Matka celiatika
Narodeniny sme mu vyrobili doma, tak sme zvyknutí od jeho troch rokov. Vždy máme dom plný detí, priateľov, susedov, kolegov. Deti sa hrajú, rodičia sa rozprávajú a sporák a rúra to zvládajú. J
Pred prechodom na bezlepkovú diétu, ktoré boli obľúbenými jedlami/občerstvením dieťaťa?
Pokiaľ ide o jedlo, v preferenciách zostalo nemenné. Vždy mu chutila fašírková polievka, zemiakový guláš, polievka s knedľou, zemiaková kaša s pečeným mäsom, rezne, fašírky, cestoviny či boloňská omáčka. Sú jeho obľúbencami aj teraz. Len som musel vymeniť určité prísady: polievku pridám citrónovou šťavou, na halušky používam ryžovú krupicu atď.
Ako občerstvenie mal rád praclíky a ako zákusok palacinky a koláče Barni. Všeobecne to nebolo po koláčoch, ktoré som robila, ale ani po tých, ktoré som kúpila v cukrárňach. Palacinky som vyriešila pomerne rýchlo, po nájdení tej správnej bezlepkovej zmesi, rovnako ako u Barni: Podobný dezert som našla od spoločnosti bezlepkových výrobkov. Mal som pokusy s domácimi praclíkmi, boli neúspešné, ale musím sa zlepšovať.
Ako ste mu vysvetlili o celiakii, o tom, že nesmie jesť, čo chce? Ako prijal túto zmenu vo svojom živote?
Prechádzalo sa nám celkom ľahko: veľmi často a veľmi ho bolelo bruško, bolo to trápenie aj pre nás, pretože sme ho nedokázali upokojiť, ale najmä pre neho. Keď som zistil príčinu, snažil som sa mu vysvetliť, že jeho bruško je zvláštnejšie a že niektoré jedlá mu spôsobujú túto bolesť.
Odvtedy musel iba dodržiavať diétu, jesť iba jedlo, ktoré jeho bruško tolerovalo, inak by sa bolesti vrátili. A skutočnosť, že s nástupom diéty sa bolesť zlepšila a potom zmizla, bola pre neho najlepšou motiváciou.
„Sľúbil som mu, čo chcel
jesť, čokoľvek chce,
budeme hľadať správnu voľbu bez lepku. “
Matka celiatika
Čo bolo pre vás ako matku najťažšie v tomto prechode do života vášho dieťaťa? Bolo pre teba emocionálne ťažké vidieť ho trpieť? Bolo to pre vás náročné z finančného hľadiska, nedostatok času na varenie, logistika?
Ťažká otázka a ťažko zodpovedateľné v odtieňoch čiernej a bielej. Spočiatku to bolo emocionálne veľmi ťažké, premýšľať o tom, prečo on, čo sme urobili zle, čo sme mohli urobiť, aby sme tomu zabránili. Vyčítal som si to a určite áno, ale to nie je riešenie. Potom prišlo krátke obdobie zmierenia a pokoja, pretože jeho stav sa viditeľne zlepšil, čoraz menej sa sťažoval na bolesť, naše päťročné trápenie, v ktorom sme nevedeli, čo robiť, aby sme ho prinútili pomoc, prebdene noci pred dietatom sa zdali stale vzdialenejsie.
Potom prišla fáza výziev a frustrácií. Čo sa týka jedla, prispôsobil som sa pomerne ľahko, suroviny som menil bezlepkovou verziou. S chlebom to bolo ťažšie. Nebolo veľa odrôd, tie súčasné sa buď nepáčili, alebo boli veľmi drahé. Musel som sa naučiť, ako pripraviť chlieb bez lepku, a bezlepková múka sa správa úplne inak ako pšeničná múka.
Spočiatku som si myslel, že keď si urobíme chlieb doma, „vyjdeme“ lacnejšie, ale neúspechy na začiatku ma odradili. Najviac ma frustrovala drahá bezlepková múka, to, že som veľa času strácal skúšaním a hlavne to, že som si nemohol zohnať verziu jedlého chleba, a vzdal som to, nakoniec som si kúpil už vyrobený chlieb.
Je to ťažké aj teraz, náročné finančne, ťažko sa socializovať, ťažko zvládnuť čas varenia. Najťažšou časťou je však myšlienka, že strava je „na celý život“.
Teraz celá rodina drží bezlepkovú diétu alebo len dieťa?
Naša kuchyňa je teraz úplne bez lepku, všetko, čo varím, je bezlepkové. Vyskúšal som zmiešanú verziu, ale zdala sa mi príliš stresujúca a ťažko zvládnuteľná. Aj my, ostatná rodina, jeme bezlepkové jedlá, ale mimo domova.
Zmenil nejako prechod na bezlepkovú diétu váš spoločenský život? Napríklad venujte menej času návšteve alebo návšteve mesta?
Musím uznať, že áno. Ale snažím sa túto situáciu napraviť a bez ohľadu na to, ako je to pre mňa ťažké, pokúsiť sa zorganizovať sa a uctiť si všetky pozvania. Je to úsilie navyše, ktoré vie každá matka celiatičky, ale sociálna izolácia nie je možnosťou, bez ohľadu na to, aké ťažké to môže byť.
Čo robíte, keď navštívite stôl? Napríklad teraz na sviatky, keď je zvykom chodiť s koledami k príbuzným, priateľom, susedom atď.
Robíme to isté ako pri výročiach: balíček si berieme z domu. Priatelia, príbuzní a príbuzní o tejto situácii vedia a často sa pripravujú so zakúpenými bezlepkovými sladkosťami. S jedlom by to bolo ťažšie, hrozilo by nebezpečenstvo náhodnej kontaminácie, takže nech by boli akokoľvek dobre mienené, aby som eliminoval stres na oboch stranách, varím doma za to a idem s balíkom.
Ako ste sa vyrovnali so starými rodičmi, ktorí chcú dieťa vždy kŕmiť všetkým, najmä nezdravým občerstvením? Ako ste ich prinútili pochopiť závažnosť problému dieťaťa?
Situáciu poznajú starí rodičia a všeobecne blízki ľudia, s ktorými sa stretávame častejšie. Viem, že to nie je výstrelok, je to zdravotný problém a neohrozilo by to jeho zdravie. Niekedy sa mi zdá, že to preháňajú opatrne a sú príliš stresovaní, preto sa všemožne snažím pri návšteve nepridávať na pleciach nikoho extra.
„Nepoužívali sme slová„ choroba “a„ problém “
pretože v konečnom dôsledku celiatické dieťa, ktoré si váži samého seba
prísne povedané, strava je zdravé dieťa. “
Matka celiatika
Je to ťažšie s ľuďmi v parku, s cudzincami, ktorí láskavo zdieľajú ľavé a pravé praclíky, tyčinky a páperie. Tejto situácii som však čelil pred diétou a rozumel som im. Nejde o nevedomosť alebo zlobu, ale naopak, existujú ľudia, ktorí chcú svojmu okoliu venovať zo svojho maličkosti. Nemôžem ich pripraviť o radosť z dávania, ale naučil som sa ich zdvorilo odmietnuť. Keď sú nástojčivejšie, poviem im, že sú alergickí na prísady x alebo y, počuli väčšinu alergií.
K vianočnému jedlu máte kompletné bezlepkové menu alebo zmiešané menu?
Bude to zmiešané, čo sa týka toho, že pôjdeme k starým rodičom. Budú robiť tradičné dobroty a ja si z domu uvarím to, o čom viem, že im chutí. Nemusím robiť bezlepkový sarmale a cozonac, pretože im nikdy nechutil. som šťastný.
Dajte nám niekoľko rád, ako zabrániť kontaminácii pri varení vo vlastnej kuchyni a bez lepku.
Príbory, riad, rôzne hrnce. Možno zafarbené inak, aby ste si ich nepomýlili. Z bezpečnostných dôvodov sa treba vyhnúť vareniu s pšeničnou múkou. Na princípe: „z bezlepkového jedla si môžete dať jedno s lepkom, ale nikdy nie naopak“, bezlepkové jedlo sa varí a nakoniec si ho každý „personalizuje“ podľa chuti: z továrne, ak je to musai.
Dajte nám niekoľko tipov, ako zabrániť kontaminácii pri jedle.
Balíček doma je posvätný. Závisí to samozrejme od toho, čo „cestovanie“ znamená, od jeho trvania, od toho, koľko času som mal k dispozícii na školenie. Ak je situácia taká a nemôže byť iná, požiadame čašníka, aby pripravil steak čo najjednoduchšie, bez korenia. Alebo sa porozprávame so zamestnancami, mohli by sme byť príjemne prekvapení, poznať podrobnosti problému a vedieť pripraviť bezlepkovú prípravu.
Ako postupovať, ak v tomto období idete na dovolenku do Rumunska, kde je veľmi ťažké nájsť bezpečné bezlepkové jedlá?
Osobne sme sa vždy rozhodli prenajať si byt s kuchynkou, so všetkým potrebným. Vybrali sme si opatrnosť. Mali sme však aj niekoľko príjemných prekvapení a hotely a reštaurácie mali bezlepkové možnosti.
Ďalšie tipy, ako celiatickému dieťaťu uľahčiť prekonanie tohto rušného obdobia roka?
Viac pozornosti od nás, rodičov, viac času stráveného spolu, viac úsmevov a rodinných hier a viac lásky. A keď sme zaťažení časom, cítime sa unavení, cítime sa unavení, zdvihnúť čelo, pozerať sa na svoje deti s láskou a hovoriť si, ako to robí každá matka, celiatička alebo nie, #maiPotUnPic.
Ak vy alebo váš blízky človek trpíte stavom vyvolaným lepkom, odporúčam vám zostať v blízkosti informačných kanálov ARIG - Rumunskej asociácie pre intoleranciu gluténu, tj. Webovej stránky www.arig.ro a ARIG stránka na Facebooku, a tiež sa pripojte k podpornej skupine Šťastné Rumunsko bez lepku na Facebooku, kde nájdete najrôznejšie lekárske informácie, recepty, tipy, ale aj príležitosti na zníženie bezlepkových čiel.
Príjemné sviatky všetkým a vždy vyhľadajte pomoc, keď máte problém!