Má iba jedno želanie. Žite konečne normálne; „Srdce pre deti“
Ak Chelsea (15) sníva o tom, že je úplne normálnym dievčaťom, na ktoré sa všetci nepozerajú, pretože musí nosiť v nose hadičku na kŕmenie. Od spánku cez noc, prebudenie svieži, pretože nie je pripojené žiadne hučiace čerpadlo. O tom, že nemusíte byť v nemocnici a neustále vás vážia.
Tento sen sa však zdá byť ďaleko, pretože v USA - domovskej krajine Chelsea - neexistujú žiadni lekári, ktorí by boli schopní dievča správne liečiť. Trvalo roky, naplnené týždňami pobytov v nemocniciach, kým sa na prvom mieste dalo zistiť skutočnú príčinu utrpenia Chelsea.
Dievča z USA trpí veľmi zriedkavým ochorením, ktoré je ťažko liečiteľné. Existuje len veľmi málo osvedčených špecialistov.
Toto je geneticky spôsobený Ehlers-Danlosov syndróm (EDS) typu III, špecifická tkanivová slabosť, ktorá ovplyvňuje nielen pokožku alebo vnútorné orgány, ale najmä cievny systém. Toto základné ochorenie zhoršuje syndróm vrchnej mezenterickej artérie (SMAS), presnejšie Wilkieho syndróm, charakterizovaný akútnym uhlovým odchodom tepny z aorty s následkom stlačenia dvanástnika. Výsledkom je, že Chelsea nemôže mať so sebou jedlo, takže musí byť umelo kŕmená.
Chelsea mala od narodenia problémy s jedením. Dievča: „Všetko, čo som urobila, bolo zvracanie! Mal som 10 dní, keď som absolvoval úvodný test, aby som zistil, čo so mnou je. Samozrejme sa nič nenašlo a moja mama vyskúšala všetko možné, aby mala jedlo pri sebe. Len som rástla príliš pomaly, ale bola som tiež veľké dieťa, takže bolo všetko v poriadku. Nepamätám si to, ale pamätám si, keď som mal päť rokov a problémy sa začali odznova. “
Dievčatko trpelo extrémnymi bolesťami žalúdka a neustále zvracalo. Nasledujúce testy v nemocnici zostali nepresvedčivé. Chelsea: „Keď mi bolo osem, skoro som zomrel. Musel som si dať vyniesť nosné mandle a po operácii som stále zvracal, čo spôsobilo, že som stratil veľa tekutín a opäť ma to šialené bolesti brucha. Mama ma odviezla na pohotovosť a bol som prijatý do nemocnice. Povedali, že mám obštrukciu čriev, pretože nevideli inú príčinu. Bez ohľadu na to, aké jedlo mi dali, stále som ho zvracal a skončil som s pľúcnym edémom, zrúteným pľúcam a prestal som dýchať. Lekár bol toho názoru, že mám brušné migrény a že bolesti časom ustúpili. ““
Chelsea bola opäť prepustená bez jasných zistení. Bolesť žalúdka prichádzala a odchádzala znova a až keď mala 10 rokov, konečne sa mohla zistiť príčina utrpenia dievčaťa. Chelsea: „Moja matka ma vzala ku genetikovi a on diagnostikoval Ehlers-Danlosov syndróm (EDS) typu III. Mám tiež skoliózu, ktorá je pri EDS bežná. To vysvetľovalo bolesť, slabé a pružné kĺby, ľahké podliatiny a krvácanie. Vysvetlilo to tiež jemnú a elastickú pokožku a to, prečo sa cítim ako istý druh hadia žena. ““
Spočiatku sa pokúšali liečiť túto chorobu rôznymi diétami a rôznymi liekmi. Dievča hovorí: „Niekedy som bola dlho v poriadku a myslela som si, že je koniec. Nikdy som nemohol ísť do zábavných parkov, pretože mi pri jazdách prišlo zle. ““
Zlepšenie ale netrvalo dlho, Chelsea zaznamenala opäť prudký nápor - musela byť urgentne prijatá do nemocnice. Po niekoľkých testoch lekári zistili, že Chelsea trpela aj Wilkieho syndrómom. Odvtedy musela nosiť v nose hadičku na kŕmenie.
Zúfalé dievča hovorí: „Som unavená z chorôb a vynechávam školu. Som unavený z lekárov a nemocníc. Spočiatku som si myslel, že je super byť jediným človekom v anamnéze s EDS aj Wilkie. Tento postoj sa teraz zmenil. Len chcem byť opäť normálnym človekom. ““
Existuje nádej na zlepšenie prostredníctvom operácie v nemocnici svätého Bernharda v Kamp Lintfort. Pracuje tu profesor, ktorý už úspešne operoval iného pacienta s Wilkieho syndrómom. Pobyt v Nemecku by však znamenal aj vysoké náklady, ktoré rodina nemôže zaplatiť, a ktoré nie sú kryté americkým zdravotným poistením.
Preto „Ein Herz für Kinder“ súhlasil s prispením na náklady tak, aby operácii v Nemecku nič nebránilo.
Chelsea je bojovník a nevzdáva sa: „Mám ciele. Nechcem sa stať iba morským biológom, chcem ako neplnoletý študovať aj teoretickú fyziku. Neustále čítam a študujem a mám dobré známky. Chcem byť len v poriadku a moje sny sa plnia. ““