Prečo si ľudia robia srandu z celiakie
Stále sa to pýtam. Najmä na začiatku mojej diagnózy ma niektoré z komentárov spôsobili, že som buď veľmi neistý (naozaj preháňam), alebo veľmi zranený („Si taký komplikovaný“). Medzitým som sa otužil.
To so sebou prináša život s celiakiou. Takmer vždy viem odpoveď na hlúpe komentáre a cítim sa dostatočne bezpečne a sebavedome, aby som dokázal kontrovať. Prečo si však toľko ľudí robí srandu z celiakie?
Celiakia nie je diéta!
a žiadny trend, žiadna predstavivosť a žiadny postoj k životu, ale diagnóza! Celiakia je autoimunitné ochorenie. Nie je to rozhodnutie „prestať jesť chlieb“ alebo vynechať zlú pšenicu. Je to choroba.
Choroba súvisiaca so stravou. Č. Proti tomu neexistujú žiadne tablety. Ani injekcie. Jediným spôsobom, ako žiť s celiakiou, je dôsledne dodržiavať bezlepkovú diétu. Možno aj preto je pre tých, ktorých sa to netýka, také ťažké porozumieť?
V súčasnosti sa vo všetkých médiách šíria správy o novom „zázračnom lieku“ pre ľudí s celiakiou. Ja (bohužiaľ!) Prečítajte si komentáre pod správami. Niekedy sú to ignorantské, niekedy nepochopiteľné, niekedy naozaj zlé komentáre. „Celiakia je čistá fantázia“, „V minulosti neexistovala“, „Nerobte sa tak“ alebo „To malé bolesti brucha, len to neľutujte“, vidím napríklad.
Nikto si z diabetika nerobí srandu, tak prečo celiakia? Cukrovka, Hashimoto a ďalšie autoimunitné ochorenia sú akceptované ako samozrejmosť. Celiakia sa na druhej strane označuje ako „výsmech“, „Bobo trend“ alebo „nová strava“. Myslím, že každý hlupák pozná tieto hlúpe komentáre.
Čítanie takýchto komentárov ma momentálne veľmi bolí. Život v celibáte nie je určite vždy ľahký. To si momentálne všímam na svojej 3-mesačnej ceste po juhovýchodnej Ázii. Myslím si, že väčšina komentárov pochádza buď z nevedomosti, alebo z nevedomosti. S nevedomosťou sa dá urobiť málokedy. Jednoduchá ignorácia sa naopak dá dobre „liečiť“.
Čo môžeme robiť Celis?
Jediným riešením je dôsledné vzdelávanie o celiakii a iných formách nezmluvného lepku a/alebo pšenice. Vždy sa snažím vo svojom prostredí urobiť trochu edukačnej práce a odovzdať svoje skúsenosti a informácie o celiakii non-celis. Dúfam, že aj s webom jennimarieni.at prispejem k väčšiemu povedomiu o autoimunitnej chorobe celiakii.
Myslím si, že by sme ako tí, ktorých sa to týka, mali mať za úlohu informovať ostatných o celiakii. Iba vtedy, keď naše rodiny, priatelia, kolegovia v práci a známi vedia, aký náhly životný štýl diagnóza celiakie znamená, môže dôjsť k porozumeniu.
Tí, ktorých sa to netýka, často ani nevedia, ako veľmi náš život zmení celiakia. Ľudia, s ktorými som hovoril, boli často prekvapení, keď som im povedal o dileme „bez lepok nie je automaticky vhodný pre celiakiu“. Iba vďaka takýmto „vnútorným informáciám“ si ľudia dúfajme postupne uvedomia, čo znamená život s celiakiou. A v istej chvíli si z toho už nikto nerobí srandu.
A ak nepomôže nič iné - je tu bingo s celiatickými hovadinami.