Sarah „Vzdať sa nikdy neprichádzalo do úvahy, aj keď mi moja choroba úplne zmenila život“
Sarah Elise Bischof mala prvý epileptický záchvat, práve keď mala vo vrecku svoj Abitur a život sa mal skutočne rozbehnúť. Odvtedy sa jej život zmenil. Rozpráva o tom vo svojej knihe „Panther Days“.
„Ľudia s epilepsiou nechcú, aby s nimi manipulovali detské rukavice“
Škola za vami, Abitur vo vrecku a v úplnom vzrušení, pretože ste podpísali zmluvu na svoj prvý byt. Život sa konečne začína! Sarah Elise bola biskupkou presne v tejto situácii, keď mala prvý záchvat. Diagnóza: epilepsia. To, čo si spočiatku nechcela pripustiť, obrátilo jej život naruby. Vo svojej knihe „Panther Days: My Life with Epilepsy“ rozpráva o obavách a prekážkach, ale aj o tom, ako znovu získala svoj život. Hovorili sme s ňou.
Sarah, hneď ako si začala študovať, diagnostikovali ti epilepsiu.
"Môj prvý útok ma prekvapil - ako dodnes väčšina mojich Grand Mals - keď som spal." Bol september 2004. Skončil som strednú školu a nasťahoval som sa do svojho úplne prvého bytu. Bol som uprostred očakávania prvého semestra literárnych štúdií a tiež neistoty, že som si vybral ten pravý. Sen ako policajtky dať svetu trochu bezpečia a mieru vo mne driemal rovnako ako láska k slovám. Chcel som teda nastúpiť na štúdium a zároveň som sa pripravoval na skúšky pre vyšší policajný zbor. ““
Ako sa cítil prvý útok?
"Prebudil som sa a nebol som celkom sám so sebou a svet zalial hustá hmla." Hrubý múr akoby neprerazil. Moje vlhké pyžamo sa mi prilepilo na zadok, jazyk som mal znecitlivený, pery prasknuté, chuť krvi a slín mi naplnila ústa. V hlave mi divoko tancovali listy, niekedy väčšie, inokedy menšie, snažil som sa ich jeden po druhom chytať a premeniť ich na polozrozumiteľnú slovnú pastu. Neuspel som. Moje telo sa cítilo ťažké ako olovo. Niekde som mal paniku a napriek tomu som úplne pokojný, stále si to pamätám. Potom som zas zaspal. Celý deň som spal. Potom prišla bolesť svalov. Ale len som to potlačil. V mojej obývacej izbe bol obrovský slon, ale jednoducho som to na papieri zafarbil farbou svojich stien a ignoroval som to. Poznáte to z detstva: ‚Ak ťa nevidím, neuvidíš ani mňa.‘ “
Obrázok: Moritz Thau
Presne v tomto období začnete rozvíjať želania pre svoj život. Pri epilepsii je život, ktorý je už aj tak ťažké naplánovať, ešte ťažší. Čo má
Choroba vo vašom živote prevrátila to, čo bolo predtým na zozname úloh?
"Už teraz môžem povedať, že už nebudem komisárom." Vďaka tomu by miesto činu vyzeralo na mňa dobre! (smiech) Vážne, potom, čo som v určitom okamihu musel čeliť „slonovi v miestnosti“ a diagnóza bola nepochybná 24. decembra 2004, sa všetky moje starosti a myšlienky z minulosti dostali do
Pozadie. Čím by som chcel byť a všetky tieto „banálne“ otázky, ktoré si každý kladie
v tom čase sa pošmykol ako struny z balóna a odletel preč.
Z jedného dňa na druhý som nevedel ani len odpovedať, kto som
vlastne som a o čom je môj život. Všetci hovoria: „Stále si
ty ‘, ale cítiš, že tvoj život už nikdy nebude taký ako včera. A ty, ty
už nikdy nebude osobou, ktorá raz vstúpila do tejto nemocnice. ““
Čo sa stalo ďalej?
"Začiatok štúdia som najskôr odložil." Potom som nastúpil na stáž na čiastočný úväzok ako novinár, pretože viac nebolo fyzicky možné.
Každý týždeň som mal niekoľko záchvatov. Už vtedy som hovoril priateľom, všetkým
reagoval viac-menej bezmocne. Rozhovor s dvoma bývalými ľuďmi
Priatelia zo školy sú však obzvlášť značkoví a prenasledujú ma až dovtedy
dnes v nočných morách. Začiatkom januára 2005 sme si sadli na moju bielu rozkladaciu pohovku Ikea a dali si čaj. Klebetili. V istej chvíli to zo mňa vypuklo. Povedali ste o tom málo a povedali, že sa čoskoro rozlúčime. Už som ju nikdy nevidel. A možno to znie hlúpo, ale dokonca zrušili moje priateľstvo na Facebooku. Niečo také môže traumatizovať takého mladého človeka, ktorého celý život sa momentálne úplne mení. Potom som to väčšinou zamlčal, utiahol sa do svojej ulity, dovolil som len pár ľuďom, aby prišli ku mne. ““
"Čoskoro sa rozlúčili." Už som ju nikdy nevidel. “
Už na začiatku vašej knihy bude zrejmé, akú bezmocnosť choroba so sebou prináša. Náhle záchvaty, chýbajúce spomienky a potom obdobie zotavenia, kým nebudete môcť začať odznova. Ako sa s tým naučíte vyrovnať? Učíš sa to vôbec?
"To je jedna z tých otázok, na ktoré je veľmi ťažké odpovedať." Každý si nájde svoju cestu. Pri mnohých veciach - a táto otázka je jednou z nich - nemáte skutočnú voľbu. Alternatívou je vzdať sa. Vzdať sa nikdy pre mňa neprichádzalo do úvahy. V mladosti som hrával futbal. Proti vedúcim šampionátu sme hrali raz v ľade a snehu. Náš tím nebol ani kompletný a čoraz viac spoluhráčov sa zranilo. V istej chvíli bolo 8: 0 a ďalší hráč sa zranil. Pretože nás bolo teraz iba šesť, bola tu možnosť prerušiť hru a nechať ju skórovať proti nám. Vzdať sa. Ani jeden z nás to nechcel, nie, chceli sme až do konca športovo bojovať. Nakoniec sme prehrali 27: 0. A napriek tomu sme boli hrdí. Mnohí to možno nepochopia, ale pre mňa to má niečo spoločné s postojom k životu. Sú samozrejme dni, ktoré sú peklo, a niekedy plačem a kričím, áno, nenávidím svet a chcem, aby bol koniec. Ale nakoniec opäť vstanem, pretože viem, že toto je môj osud, ale aj moja šanca na šťastie, moja jediná. ““
Čo pre teba znamená choroba?
"Pre mňa epilepsia znamená život, nohy, šťastie, že som každú chvíľu vytrhnutý z výšky." Som bezmocný vydaný na milosť a nemilosť tejto skutočnosti. A zostane tak podľa súčasného stavu výskumu. Vstávať znova a znova, znova a znova oprašovať prach, položiť nohy na zem, súdiť korunu, ktorá sa po každom inkasovanom góle znova zdvihne
Hlavne ísť do centra - toto je moje rozhodnutie, toto je moje
Počkajte chvíľu, nikto mi nemôže vziať túto silu a dôstojnosť, a je tu tiež
najsilnejší panteri bezmocní. Je silný, ale prisahal som, že áno
byť vždy o niečo silnejší. ““
„Prisahala som si, že vždy budem o niečo silnejšia ako moja choroba.“
Obrázok: Matthias Rüby
V knihe sa veľa hovorí o hneve a hanbe. Je to najhoršie? Že sa (absurdne) bojíte rozrušenia ostatných, keď máte záchvat?
"Prijal som chorobu, patrí mi, do môjho každodenného života." Je ako malý mučiaci škriatok, ktorý vás sleduje na každom kroku, ktorého sa nikdy nezbavíte,
kvôli nemu prevraciaš oči a stále máš 95 percent času
už nevnímam. Prvých pár rokov som škriatka vyhnal a
sa mu snaží zabuchnúť dvere do tváre. Mám nasledujúcich pár rokov
ho hlboko nenávidel a obviňoval ho z takmer všetkej biedy na svete, ako napríklad Ryan Gosling do Evy Mendezovej (úsmevy). Medzitým
je tam? A tak ide moja cesta so mnou. Niekedy pošliape každého mňa
Meria chodidlo a niekedy je o niečo viac zaneprázdnený sám sebou. A
potom znova a znova na mňa zaútočí panter a mám pocit,
smeje sa mi. “
„Moja choroba je ako mučiaci škriatok.“
"Ľudia v mojom okolí nemajú môjho trolla." Ty ho nepoznáš. Možno ste už o ňom počuli. Napriek tomu je takmer nemožné si predstaviť, ak také nemáte. Dozvedel som sa, že záchvat ani nekončí
je o polovicu divokejšia, pokiaľ nespadnem tvrdo. Mnohí ho však vidia prvýkrát. A naozaj vyzerajú strašidelnejšie, ako sú. Záchvatom sa nechtiac vryjem do života ďalších ľudí, ktorí potom musia meniť procesy alebo plány, zakaždým ma to bolí nanovo. A môj partner. Zamiloval sa do ženy. A teraz mu urobila radosť v spoločnom byte nielen svojim bláznivým malým psíkom, ale aj škriatkom s panterskými dňami v batožine. Samozrejme, často sa cítim previnilo, pretože sa obávam, že ľudia, ktorých milujem najviac, ma vtiahnu do mojej pravidelnej panterskej biedy. Ľudia, ktorých by som najradšej chránil pred všetkým zlým. ““
Čo by sa stalo, keby tvojou kamarátkou opísanou v knihe nebola Lena, ktorá tvojej chorobe nedávala príliš veľa priestoru, ale jednoducho pokračovala bežnejšie? Bol som tu pre vás bez väčšej drámy. Aké dôležité je to?
„Bez mojej„ Leny “a mojej sestry by som to počas prvých pár rokov nezvládla. Alebo by som sa cez to dostal, ale stále by som zostal v tomto bode, kde som sa vždy cítil vydaný na milosť a nemilosť epilepsii a podradnému a hanbil som sa za to. Nikdy by som neroztiahol krídla a nikdy by z mňa nevyrástla sebavedomá a sebestačná mladá žena, ktorou som dnes.
A určite by som sa nikdy neodvážil vykročiť pred svet s knihou a zakričať: ‚Hej, som Sarah a mám epilepsiu.‘ A áno, za mňa to môže vedieť každý. ““
Čo môžete poradiť niekomu, kto sa tejto témy týka v rodine alebo u priateľov a ešte nevie, ako s ňou najlepšie pracovať?
"Nemôžem hovoriť za všetkých s epilepsiou." Som si istý, že mnohí budú nad mojimi „tipmi“ krútiť hlavami. Dôležitá je otvorenosť. Ako už bolo spomenuté, bolo to so mnou
mnoho rokov tento slon v miestnosti. Vidí to nielen dotknutá osoba, ale aj všetci ostatní, dobrí priatelia a blízka rodina. Otvorenosť je vždy tá najužitočnejšia vec. Napríklad, príbuzní majú tiež právo o tom hovoriť, ak si to prajú. Uchádzači musia uznať, že táto podmienka sa netýka iba ich. Spýtajte sa, čo vás trápi, povedzte svoje pocity. Diskutujte, plačte, hádajte sa. Strachy, depresia, hanba, nemožno ich magicky odstrániť, ale otvorenosť vytvára priestor, v ktorom môžu očistné rozhovory viesť k rozptýleniu všetkých týchto negatívnych pocitov. My ľudia s epilepsiou nechceme, aby sa s nimi manipulovalo s detskými rukavicami. Ak chcete niečo vedieť, opýtajte sa nás. Stále môžeme otázku zamietnuť. A ak sa neskutočne správame, môžete nám to povedať tiež.
Často počúvam: „Bratranec môjho priateľa má tiež epilepsiu. Je tiež super milá. ‘Hmm. Dúfajte, že nie, kretén medzi epileptikmi určite nie je nižší. Epilepsia nechráni pred zlým charakterom. ““
„Nedúfajte, že miera somarín medzi epileptikmi určite nie je nižšia. Epilepsia nechráni pred zlým charakterom. ““
Tiež hovoríte o svojom hľadaní práce, aké ťažké to bolo, pretože epilepsia je sociálne stigmatizovaná - najmä kvôli nevedomosti. Konkrétne: Aké obmedzenia má epileptik v profesionálnom živote?
„Existujú samozrejme profesie, ktoré pre ľudí s epilepsiou neprichádzajú do úvahy. Platí to najmä pre pracovné miesta, ktoré ohrozujú životy iných ľudí
ako pilot alebo kardiochirurg. Potom dôjde na rôzne
Formy epilepsie. Pre mnohých je nemožné - ak už niekoľko rokov nie sú bez záchvatov - ovládať motorové vozidlá alebo podobné stroje. Okrem toho však výber našej profesie nemá nijaké obmedzenia. Učiteľ, novinár, právnik, obchodník s ošípanými, kuchár, profesor, kancelár, mechanik alebo superstar - prečo nie? Existujú samozrejme jednotlivé epilepsie, ktoré reagujú na stres alebo určité odrazy svetla, ktoré treba brať do úvahy pri výbere kariéry. ““
Môžete povedať, v ktorých situáciách alebo podľa ktorých faktorov sú vaše záchvaty vyvolané?
"Skutočnosť, že mám malformáciu ľavého spánkového laloku, ktorá je neustále znepokojujúca a nikdy úplne nezmizne napriek liečbe, je v mojom prípade neustále riziko záchvatov." Jednou z mojich hlavných hrozieb je nedostatok spánku. Musím každému
V noci spite aspoň osem hodín, najlepšie deväť alebo desať hodín, inak moje telo rýchlo stratí rovnováhu. Okrem toho určité svetlá, ako sú napríklad zábleskové svetlá a hypoglykémia, ako aj všeobecne slabý imunitný systém, môžu zvýšiť pravdepodobnosť útoku. Keď sa vyskytnú tieto faktory, musím byť zvlášť opatrný a nemal by som napríklad dlho chodiť von alebo konzumovať veľa alkoholu. ““
Teraz, o desať rokov neskôr, sa obavy ukázali ako úplne neopodstatnené?
„Bál som sa, že môj život bude spočívať iba v tom, že urobím niečo veľké v„ rozsahu svojich možností “. Zmenšiť všetky nároky a sny, aby sme mohli niečo označiť za úspech. Vďaka Bohu, že som to nikdy nedovolil. Som veľmi ambiciózny človek, možno až príliš. Som absolútny perfekcionista, môžete povedať o mojich osobných plusoch a
Klasifikujte mínus stranu. Môžete to vidieť na všetkých stupňoch a oceneniach,
ktoré som dosiahol za posledných jedenásť rokov. Takto si veci neuľahčujem, ale som na seba hrdá, najmä preto, že viem, že ma už veľa ľudí nečakalo, odpísali mi. Naučil som sa, že by ste nikdy nemali meniť svoj cieľ, okrem zmeny trasy, ktorá vás tam zavedie.