Združenie pacientov s rumunskou epilepsiou; Spustenie terapie VNS v Rumunsku
Spustenie VNS Therapy ™ v Rumunsku
Prvýkrát v Rumunsku bolo zariadenie VNS ™ úspešne implantované dvom pacientom s epilepsiou 8. apríla 2009 vo Fakultnej pohotovostnej nemocnici v Bukurešti (SUUB). Toto zariadenie vyrobené americkou spoločnosťou Cyberonics Inc. (Houston, Texas, USA), uviedla na rumunský trh spoločnosť Medical Technologies International SRL, ako jediný distribútor produktu.
Tu sú niektoré mediálne reakcie na tento produkt.
Špeciálne implantované zariadenie znižuje záchvaty pacientov - www.romanialibera.ro
Zdá sa, že 82 000 Rumunov trpí epilepsiou, tvrdí štatistika ministerstva zdravotníctva z roku 2004. Lekári však odhadujú, že skutočné číslo je oveľa vyššie, dosahuje dokonca 500 000 pacientov. Okrem liekovej a chirurgickej liečby zahŕňa epilepsiová terapia aj metódu stimulácie blúdivého nervu, ktorá sa nazýva VNS.
Epilepsia je jedným z najvýraznejších neurologických ochorení, je druhou najčastejšou príčinou neurologických konzultácií pri chronickom ochorení (po bolesti hlavy). „Tento stav má významný vplyv na kvalitu života,“ informovala neurologička z Fakultnej pohotovostnej nemocnice doktorka Ioana Mandruta.
Epilepsia je jedným z najefektívnejších neurologických ochorení, je druhou najčastejšou príčinou neurologických konzultácií pri chronickom ochorení (po bolesti hlavy). „Tento stav má výrazný vplyv na kvalitu života,“ povedala doktorka Ioana Mandruta, neurologička z Fakultnej pohotovostnej nemocnice. V prvom rade ide o sociálne dôsledky, prostredníctvom samotnej diagnózy epilepsie, ktorá obmedzí prístup pacienta k určitým činnostiam (vedenie vozidla, zamestnanie v určitých odboroch alebo činnostiach), klinické prejavy choroby, epileptické záchvaty, ktorých recidíva ovplyvňuje najviac kvalita života, sekundárne choroby (depresia, neurologické deficity) a v neposlednom rade vedľajšie účinky liekov. Opakovaný výskyt záchvatov spôsobuje významné fyzické, mentálne a sociálne postihnutie, čo prispieva k zvyšovaniu priamych a nepriamych nákladov súvisiacich so starostlivosťou o týchto pacientov.
„Najdôležitejším problémom lekárov a pacientov je, že 25% epilepsií je rezistentných na liečbu. Liečba sa môže uskutočňovať buď antiepileptickými liekmi alebo chirurgickým zákrokom, excíziou poranenej oblasti mozgu alebo prerušením ciest zodpovedných za krízu, alebo metódou vagovej stimulácie (VNS). Liečba epilepsie touto metódou sa zameriava na prípady rezistentné na konvenčnú liečbu. Dosahuje sa to subkutánnou implantáciou do prepektorálnej oblasti zariadenia, ktoré stimuluje vagusový nerv elektrickými impulzmi v intervaloch a s rôznymi frekvenciami podľa rozhodnutia terapeuta. Hlavným prínosom je zníženie frekvencie a intenzity kríz “, uviedol doktor Mandruta. Epilepsia je ochorenie spôsobené traumou hlavy, mozgovou príhodou, infekciami, nádormi na mozgu alebo dedičné.
»Výhody
Dr. Ioana Mandruta uviedla, že metóda vagovej stimulácie má pre pacientov značné výhody. Štúdie naznačujú významný pokles, u 20% pacientov došlo k poklesu záchvatov o 75% alebo viac po 12 mesiacoch. Medzi ďalšie výhody patrí: zníženie vedľajších účinkov choroby, liečba (počet liekov aj podané dávky); zvýšiť súlad s liečbou (prístroj sa vybíja nepretržite alebo pred začiatkom krízy alebo sa dá úplne zastaviť diaľkovým ovládaním alebo magnetom).
VNS, zahájenie novej liečby pacientov s epilepsiou v Rumunsku
Terapeutický systém VNS ™ je minimálne invazívna intervenčná liečebná metóda založená na elektrofyziologických princípoch. Touto metódou je stimulovaná mozgová kôra riadená vagovým nervom, ku ktorému je pripojený implantovateľný minigenerátor podobný kardiostimulátoru.
Účinky stimulácie blúdivého nervu sa časom neznižujú a nemajú žiadne vedľajšie účinky spôsobené liečením drogami, pričom klinické štúdie preukázali významné zlepšenie kvality života, vitality, pohody, denných aktivít a sociálnej interakcie pacientov používajúcich terapiu VNS. ™
Terapeutický systém VNS www. - www.cadranpolitic.ro
Terapeutický systém VNS je typom intervenčnej liečby založenej na elektrofyziologických princípoch. Jeho úlohou je stimulovať nerv vagus, hlavný vegetatívny nerv ľudského tela. Stimulácia sa vykonáva pomocou implantovateľného generátora, ktorý je podobný kardiostimulátoru. Generátor je predprogramovaný tak, aby prerušovane uvoľňoval elektrické impulzy nízkej intenzity 24 hodín denne do blúdivého nervu na krku pacienta.
História terapeutického systému VNS ™
Pôvodná koncepcia tohto zariadenia bola vypracovaná s cieľom liečiť epilepsiu. Epilepsia, ochorenie charakterizované opakovanými záchvatmi, je medzi neurologickými chorobami na druhom mieste vo frekvencii. V roku 1997 Úrad pre potraviny a liečivá schválil použitie liečebného systému VNS pri liečbe epilepsie. Indikácia jeho použitia je ako adjuvantná metóda na zníženie frekvencie záchvatov u dospelých a detí starších ako 12 rokov.
Je to nedrogová metóda zavedená v USA v roku 1997 ako doplnková liečba na zníženie frekvencie parciálnych záchvatov u pacientov s epilepsiou refraktérnou na antiepileptikum (rezistencia na liečbu); v súčasnosti sa to prejavuje v čiastočných aj všeobecných krízach.
Mechanizmus pôsobenia
Stále nie je jasné, ale existuje niekoľko hypotéz, napríklad: aktivácia locus coeruleus a uvoľňovanie noradrenalínu (neurotransmiter s antikonvulzívnymi účinkami), zmeny v bilaterálnom prietoku krvi mozgom preukázané funkčnými štúdiami - pozitrónová emisná tomografia (PET): zvýšený prietok krvi bilaterálny cerebrálny v talame, hypotalame a ostrovnej kôre a znížený bilaterálny prietok krvi v amygdale, hipokampe a zadnom cingulárnom gyruse. Niektorí chemici zdôraznili účinky chemických a elektrických zmien - zoskupenie epileptiformných výbojov a zvýšenie intervalov normálnej cesty na EEG a klinicky - predĺženie intervalu medzi záchvatmi.
Komponent zariadenia
Prístroj používaný na vagovú stimuláciu pozostáva z prístroja na generovanie impulzov napájaného z batérií, implantovaného pod kožu v ľavej časti hrudníka v hornej časti; zariadenie na generovanie impulzu je spojené s ľavým vagusovým nervom na krku drôtmi, ktoré prechádzajú pod kožu. Stimulačné parametre (trvanie a frekvencia impulzu, intenzita prúdu) je možné programovať/nastaviť z počítača pomocou diaľkového ovládača, ktorý komunikuje s generátorom rádiových vĺn; obvyklý stimulačný režim spočíva v generovaní impulzov po dobu 30 sekúnd s prestávkou po dobu 5 minút. Impulzy majú pravidelnú stimulačnú frekvenciu 30 Hz, trvanie 500 mikrosekúnd a intenzitu medzi 0 a 3,5 mA (počnúc nízkou intenzitou prúdu - 0,25 mA a zvyšujúcou sa o 0,25 mA, čo umožňuje pacientovi zvyknúť si na stimuláciu). Okrem toho môže pacient alebo príbuzní ďalej aktivovať stimuláciu (napríklad na začiatku záchvatu) pomocou magnetu držaného niekoľko sekúnd nad generátorom impulzov. Týmto spôsobom môže dôjsť u niektorých pacientov k prerušeniu krízy alebo k zníženiu jej závažnosti, ak dôjde k jej nástupu.
Účinnosť vagovej stimulácie je porovnateľná s účinnosťou aditívnych antiepileptík. Existujú štúdie, ktoré ukazujú 50% pokles frekvencie záchvatov u 46-62% pacientov. Závery štúdií o vagovej stimulácii preukázali rôzne účinky a výhody liečby vagovou stimuláciou: zastavenie záchvatov, ak sa stimulácia aplikuje ihneď po nástupe krízy, akútny profylaktický účinok, zníženie frekvencie a závažnosti záchvatov medzi obdobiami stimulácie, chronický, progresívny profylaktický účinok odpoveď v čase.
Existujú dva typy vedľajších účinkov: pooperačné a stimulačné. Pooperačné vedľajšie účinky sú prechodné: bolesť pri rezaní, kašeľ, zmena hlasu, nevoľnosť, bolesť implantátu. Vedľajšie účinky spôsobené stimuláciou môžu byť: zachrípnutie, bolesť hltanu, kašeľ, dýchavičnosť, parestézie a väčšina z nich časom zmizne alebo ich možno vyriešiť úpravou nastavení.
Informácie uvedené na tejto stránke poskytli akademici z UMF „Carol Davila“, špecializácie „Pediatrická neurológia“.
Odpradávna sa robili pokusy zmeniť stravu pri liečbe epilepsie. Napríklad v 5. storočí pred naším letopočtom Hippokrates cituje prípad epileptického muža, ktorého záchvaty boli úplne kontrolované úplným pôstom.
Definícia, indikácie
DC je strava s vysokým obsahom tukov a nízkym obsahom bielkovín a uhľohydrátov, ktorá sa používa na liečbu epilepsie rezistentnej na MAE (akýkoľvek typ záchvatu) alebo u pacientov, ktorí majú neprijateľnú toxicitu pre MAE. DC sa môže podávať v akomkoľvek veku, aj keď má optimálne účinky u malých detí, ktoré vyrábajú a používajú ketóny oveľa rýchlejšie a ktorých strava sa dá prísne kontrolovať. U starších detí a dospelých sa môže obmedzujúcim faktorom stať dodržiavanie stravovacích návykov. Bolo opísaných niekoľko typov DC, z ktorých hlavné sú:
1. Classic DC - je založený na podaní zvýšeného percenta nasýtených tukov s dlhým reťazcom a nízkeho percenta sacharidov a bielkovín. Existujú 4 typy klasických DC (2: 1, 3: 1; 4: 1; 5: 1) v závislosti od pomeru lipidov: sacharidy + bielkoviny. DC 4: 1 sa najčastejšie používa kvôli svojim dobrým terapeutickým účinkom. V praxi sa ťažko podáva viac ako 4,5: 1.
2. Strava s MCT (triglyceridy so stredne dlhým reťazcom), ktorá sa používa ako zdroj MCT, sú lipidy, ktoré prechádzajú priamo z čreva do portálnej krvi, ketogénnejšie a ľahšie sa tolerujú. Boli opísané varianty DC s MCT v závislosti od kliniky, kde sa podáva.
Mechanizmus akcie
Hlavné vedľajšie účinky DC sú:
- zvýšenie lipidov v sére (nie je známy dlhodobý účinok)
- zápcha
- spomalenie koša
- nedostatok vitamínov rozpustných vo vode
- obličkové kamene
- acidóza a ketóza v nadmernom množstve počas choroby
- optická neuropatia (u pacientov, ktorí nedostávali vitamíny)
- zhoršená funkcia granulocytov
- zažívacie príznaky: nevoľnosť, zvracanie, brušné ťažkosti
- opakujúce sa infekcie
- poruchy minerálneho metabolizmu s osteomaláciou v dôsledku nedostatku vitamínu D (12).
Klinická účinnosť DC
Podľa štúdií ketogénna strava úplne ovláda záchvaty u 20 - 30% pacientov a spôsobuje> 50% zníženie frekvencie záchvatov u 60 - 80% pacientov. Diéta nie je účinná u 20 - 40% pacientov. Variácie závisia od: typu záchvatov, veku pacienta, dodržiavania stravovania, doby sledovania pacienta a metód použitých na stanovenie účinnosti.
Trvanie a prerušenie diéty
Optimálne trvanie diéty nie je známe a často sa určuje podľa miery súladu pacienta a príbuzných. Výskum ukázal, že existujú priaznivé účinky DC, ktoré sa uplatňujú medzi 6 mesiacmi a 4 rokmi, minimálne však 3 mesiacmi. Ak sa rozhodne o ukončení diéty, malo by sa tak robiť pomaly, počas 5 - 10 dní, v závislosti od toho, ako dlho sa DC podáva; po náhlom zvýšení stravovacích sacharidov alebo náhlom poklese ketónov v moči môže nasledovať vyzrážanie záchvatov.
Informácie uvedené na tejto stránke poskytli akademici z UMF „Carol Davila“, špecializácie „Pediatrická neurológia“.
Epilepsia
Je to metóda, ktorá sa praktizuje viac ako 100 rokov pri neliečiteľnej epilepsii. Asi 20 - 30% pacientov s epilepsiou je refraktérnych na medikamentóznu liečbu a z nich asi 25% podstúpi chirurgický zákrok. Triedenie pacientov. Pre úspešnú operáciu je potrebné vykonať analýzu rizík a prínosov pre každého pacienta; je potrebné dodržiavať pravidlá triedenia pacientov:
Predoperačné vyšetrenie je multidisciplinárne a spočíva predovšetkým v zaznamenávaní epileptických záchvatov pomocou EEG a videozáznamov EEG s cieľom zistiť, či majú všetky záchvaty rovnaký pôvod. Ak záznamy s povrchovými elektródami nestačia na zachytenie elektrického nástupu záchvatov (pretože pôvod výbojov je hlboký), záznamy sa robia s elektródami namontovanými neurochirurgom, umiestnenými buď subdurálnymi alebo hlbokými elektródami, podľa vopred určených schém, ale prispôsobených pre každú z nich. pacient. Niekedy sú potrebné predĺžené registrácie - 5 - 15 dní. Lekárske zobrazovanie. V prípade epilepsie nie je počítačová tomografia dostatočná a ako nástroj na štrukturálne zobrazovanie sa uprednostňuje zobrazovanie pomocou magnetickej rezonancie.
Ak sú obrazové údaje v súlade s anamnestickými a elektroencefalografickými údajmi, je možné pacienta operovať. Ak nie, vyšetrovanie pokračuje pozitrónovou emisnou tomografiou (PET) a funkčným zobrazovaním (MRI), ktoré zvýrazňujú funkčné zmeny mozgu počas krízy v porovnaní s medzikritickými. SPECT (počítačová tomografia s jednou fotónovou emisiou) detekuje zmeny v prietoku krvi mozgom v oblastiach, kde záchvaty začínajú. Pacienti s operabilnými štrukturálnymi abnormalitami by mali byť vyšetrení čo najskôr, pretože lézie sú často spojené s rezistenciou na MFA a chirurgická liečba má veľkú šancu na úspech. Psychiatrické a neuropsychologické testovanie je veľmi dôležité na skríning pacientov s kognitívnym poškodením, respektíve na detekciu kognitívnych zmien s lokalizačným významom. V súčasnosti existuje pokusná fáza pre včasné zistenie rezistencie na MFA pomocou genetických testov. Dúfame, že tieto metódy budú čoskoro použiteľné aj pre ľudí.
Existuje niekoľko typov chirurgických zákrokov, ako napríklad: lobektómia (resekcia oblasti, ktorá produkuje epileptiformné výboje alebo jej izolácia od zvyšku mozgu, aby sa výtoky nešírili), viacnásobné subpiálne transekcie, kallosotómia (pri nezvládnuteľných multifokálnych epilepsiách, ako napr. Lennox-Gastautov syndróm), hemisferektómia/hemisferotómia (pri katastrofickej epilepsii, napríklad Rassmussen alebo hemimegalencephaly s kontinuálnou parciálnou epilepsiou) atď. každý je prispôsobený každému prípadu. Výsledky, prognóza. Najlepšie pooperačné výsledky sa vo všeobecnosti dosahujú pri epilepsii spánkového laloku s mierou úspešnosti 60 až 90% (posledné percento - ak sú údaje EEG a MRI konzistentné).
Považuje sa za priaznivú odpoveď buď vtedy, ak pacient zostáva bez pooperačných záchvatov, alebo ak sa frekvencia záchvatov znížila, čo umožňuje uspokojivý spoločenský život. Antiepileptická liečba má pokračovať pooperačne najmenej ďalšie 3 roky, aj keď sú záchvaty pod kontrolou. Mnoho epileptológov považuje epilepsiu za spôsob, ako zmeniť rezistentnú epilepsiu na epilepsiu liečiteľnú liekom. Ale je pravda, že u mnohých pacientov je možné liečbu úspešne ukončiť.
Liečba epilepsie je spoločným úsilím neurológa alebo pediatrického neurológa (ktorý musí stanoviť jednoznačnú diagnózu epilepsie a prispôsobiť záchvaty čo najsprávnejšie semiologicky a syndromologicky), pacienta a rodinu, títo pacienti musia dostať všetky potrebné informácie a rozhodnúť sa o terapeutických opatreniach.
Je nevyhnutné monitorovať pacienta, aby sa určila frekvencia a intenzita záchvatov, nežiaducich reakcií na lieky a psychosociálnych problémov. Vznik MAE novej generácie rozšíril škálu terapeutických možností pre pacienta. Aj keď je súčasný terapeutický prístup úplne empirický, použitie samotného MAE alebo kombinácie v závislosti od typu krízy, v závislosti od dôkazov v literatúre, povedie k dobrej kontrole krízy so zníženým počtom vedľajších účinkov a počtom, čo umožní pacientovi viesť život čo najbližšie k normálu.
Budúce štúdie sú potrebné na identifikáciu tých merateľných patofyziologických premenných, ktoré umožnia racionálny výber MAE, u pacientov s epilepsiou. Neliečivé terapeutické metódy majú dôležitú úlohu v liečbe refraktérnych epilepsií, v súčasnosti sa dosahujú dobré výsledky pri ketogénnej diéte a vagálnej stimulácii a výnimočné výsledky pri epilepsii vo vybraných prípadoch.
Informácie uvedené na tejto stránke poskytli akademici z UMF „Carol Davila“, špecializácie „Pediatrická neurológia“.
Prvý gén podieľajúci sa na epilepsii Rolandica - najbežnejšia forma ochorenia - objavil podľa Sciencedaily.com medzinárodný tím vedcov pod vedením špecialistov z Columbia University Medical Center.
U jedného z piatich detí s epilepsiou je diagnostikovaná táto forma. Rolandická epilepsia je spojená so záchvatmi v mozgu.
Objav je prvým krokom k zničeniu príčin najznámejšej formy epilepsie u detí a k vývoju účinnej liečby. Deti, ktoré majú Rolandikovu epilepsiu alebo inú formu ochorenia, sa zvyčajne liečia liekmi, ktoré zabraňujú záchvatom potlačením elektrickej aktivity mozgu.
„Epileptické lieky sú účinné pre mnoho detí, ale niektoré z kognitívnych a behaviorálnych problémov, ktorými trpia, možno čiastočne pripísať týmto liekom,“ uviedol hlavný autor štúdie, detský neurológ Deb Pal. Dodal, že väčšina foriem epilepsie má genetické príčiny a mnohé z nich ešte neboli objavené. Ak vedci vedeli, čo sú tieto príčiny, mohli by sa pokúsiť zastaviť proces vedúci k záchvatom a neurologickým poruchám, hovorí Pal.
V štúdii vedci prehľadali genómy 38 rodín a našli oblasť chromozómu 11, ktorá je spojená s epilepsiou Rolandica. Vedci lokalizovali gén nazývaný ELP 4.
ELP4 nebol zahrnutý v ľudskom stave, ale je spojený so skupinou génov (transkripčné regulátory), nedávno spojených s inými bežnými formami epilepsie. Zdá sa, že všetky tieto gény ovplyvňujú organizáciu mozgových obvodov. Preto nie je prekvapujúce, že maloletí s epilepsiou čelia nielen problémom so záchvatmi, ale majú problémy aj so správaním, pozornosťou, problémami s pamätaním, rozprávaním a čítaním.
Zistenia tiež pomáhajú pochopiť príčiny porúch pozornosti (ADHD), verbálnej dyspraxie (ťažkosti s rečou) alebo poruchy správania (DCD). Deti s týmito stavmi majú v mozgu zmeny podobné tým, ktoré sa vyskytujú v prípade rolandickej epilepsie.