Zlyhávajú mi nohy
Kultúra konverzácie a dodržiavanie pravidiel fóra
Sme radi, že ľuďom s neuromuskulárnym ochorením a ich príbuzným poskytneme fórum DGM na výmenu skúseností a vzájomnú podporu a žiadame všetkých používateľov, aby dodržiavali pravidlá fóra: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. V súčasnej výnimočnej situácii v Corone je obzvlášť dôležitá opatrná a pozorná komunikácia. Na tomto fóre prosím otvárajte iba témy, ktoré skutočne slúžia na vzájomnú podporu neuromuskulárnych pacientov a ich prostredia.
Zlyhávajú mi nohy.
volám sa Simon, mám 30 rokov a medzitým som dosť zúfalý.
V prvom rade: Vyšetrilo ma 5 neurológov vrátane vedúceho lekára a mal som dva krátke stacionárne pobyty na neurologickom oddelení.
Všetko sa to začalo pred 5 mesiacmi dosť silnými bolesťami v zadnej časti hlavy, ktoré trvali 3 týždne. Ihneď po tejto bolesti hlavy som zrazu na futbalovom ihrisku spozoroval slabosť nôh (symetrickú) a ohýbanie nôh bolo náročnejšie ako obvykle.Hneď o dva dni neskôr som tento pocit slabosti zaznamenal pri zdvíhaní rúk a v dolnej čeľusti. Navyše som nezmenenou stravou schudol za 2 mesiace 8 kíl.
Čo sa tiež malo diviť na futbalovom ihrisku, totálna prehnaná reakcia v nohách, ak lopta neplánovane vyskočila alebo zmenila smer. Akokoľvek to znie divne, rozšírilo sa to aj na ruky. V priebehu nasledujúcich týždňov sa objavilo niekoľko hlúpych príznakov.
Akčný myoklonus v stehnách aj lýtkach (trvalý), svaly sa chvejú aj v stoji
· Viditeľné úbytky svalov na krížoch a bočných brušných svaloch
· Zvýšené slinenie alebo prehĺtanie slabosti? - Žuvanie je tiež trochu náročnejšie
· Fibrilácia jazyka? (V liste lekára sa píše: „Jazyk sa nedá ľahko rozprávať“)
· Fakulácie hlavne v ľahu, na ľavej nohe, lýtkach, pravom tricepsu a zadku.
· Posturálny tremor na oboch nohách
· Od začiatku nočného potenia (až doteraz každú noc) vymeňte posteľnú bielizeň
· Žiadne ďalšie chudnutie, ale ani viac priberanie.
· Chýbajú brušné kožné reflexy
Moje jemné motorické schopnosti sú stále dobré, stále mám silu v rukách a nohách, ale stále sa cítim trochu zablokovaná. Len som si tiež všimol, ako sa mi čoraz viac sťažuje chôdza v dôsledku vratkých nôh a rozpadu svalov v dolnej časti chrbta, čo spôsobuje vstávanie, kúpanie atď. (Ležiace iba na kostiach). Môžete tiež vidieť, ako sa posilňuje alebo spevňuje podporné tkanivo a šľachy na lýtkach a chrbte? mať.
· MRI hlava (bez kontrastnej látky) - žiadne nálezy
· 2x EMG, lýtka, stehná a chrbát - žiadna spontánna aktivita atď.
· Kompletný krvný obraz (hodnoty CK, protilátky proti lymskej borelióze, hodnoty štítnej žľazy, HIV, rýchlosť sedimentácie, testosterón, Tbc) bez abnormalít
· Rýchlosť vedenia nervov je v poriadku
· Lumbálna punkcia v poriadku
· Sonografia brucha je v poriadku
· Nie sú známe žiadne známe svalové ochorenia
Lekári niekedy nájdu vyššie opísané abnormality, ale vždy na to majú dôvod: „Ak sa nehýbete, je zrejmé, že sa vám nohy pokazia“, „To je psychologické“ atď.
Áno, a teraz sa cítim ako toľko ľudí tu a neviem, kam mám ísť alebo lepšie povedané, nemám po svojom boku lekára, ktorý by šiel so mnou a vybavoval ďalšie vyšetrenia, stále by ma napadlo MRI chrbtice, ale myslím si, že ani tam nič nenájdete. Čo však celkom nezapadá do obrazu, je nočné potenie, možno aj psychicky spôsobené napätím? Som vďačný za každú radu.