Anamnéza chronického pacienta s adenómom hypofýzy
Pamätáte si ešte rok 2004? Robím, pretože tento rok sa môj príbeh začína.
Všetko sa začalo celkom neškodne, rekonštrukciou kúpeľne.
Mali sme starý dom s drevenou podlahou a zrazu som nevedel odhadnúť vzdialenosti medzi trámami. Potom môj partner povedal, že by som mal ísť k oftalmológovi.
Keďže okuliare nosím od detstva, moja ročná kontrola bola každopádne na mieste. Povedané a hotové. Pre oftalmológa. Až do rutinnej kontroly bolo všetko v poriadku. Potom však lekár povedal, že by sme mali urobiť vyšetrenie zorného poľa.
Cítil som sa prenesený späť do môjho detstva. Zrazu som mal v ruke joystick a mal by som ho stlačiť, keď sa v krabici predo mnou rozsvieti svetlo. Povedané a hotové. Takže vždy, keď sa niečo rozsvietilo, stlačil som joystick.
Výsledok bol zničujúci!
Bol som ako kôň s nasadenými klapkami. Na oboch stranách nebolo nič vidieť. Moja očná lekárka povedala, že má podozrenie, ale chcela, aby sa to najskôr neurologicky objasnilo.
Takže ďalej k neurológovi! Po niekoľkých malých vyšetreniach neurológ nariadil MRI, ktoré prebehlo okamžite. Prišiel mi tento MRI tubus trochu tesný, ale som tiež len niečo pod dva metre a mal som vtedy živú hmotnosť okolo 120 kg.
Výsledok bol ohromujúci! Ja, ktorý som bol veľmi zriedka chorý, som mal nádor v hlave. Neurológ uviedol, že išlo o adenóm hypofýzy a museli ho čo najskôr operovať.
O tri dni neskôr, už bol október, som bol operovaný.
Lekári ma operovali nosom, odstránili adenóm a zalepili mi nos tamponádami. Je skvelé, keď ste nosom dýchajúci ako ja. Takže po prebudení z anestézie som nemohol dýchať, kým som v miernej panike neotvoril ústa. Ani si neviete predstaviť, aké to je chcieť dýchať, ale nebyť schopný. To neprajem nikomu!
Tamponády mi ostali v nose celé tri dni, kým jednu konečne vytiahli.
Pojem „tamponáda“ mi dovtedy nič nehovoril, vždy som si myslel, že je to tampón. Ale nie, vec v mojom nose bola asi tri metre dlhá a samozrejme teraz mierne zakrytá krvou počas operácie. Mal som slzy v očiach a chcel som lekára zlynčovať. To by mohlo v okamihu potiahnutia ublížiť.
Ale, doktor bol ušetrený, jedna nosná diera bola voľná a ja som bol šťastný, že môžem opäť správne dýchať. Na druhý deň postup na druhej strane. Ja a doktor sme prežili.
Pamätáte si, čo ste robili v marci 2005?
Urobil som, pretože som bol na kontrole u očnej lekárky a bola veľmi spokojná, pretože sa zlepšili moje optické nervy a tým aj poruchy zorného poľa.
Potom to pokračovalo k vymenovaniu na MRI. A tam prišla dezilúzia, adenóm hypofýzy bol späť. Väčšie ako predtým! 2004 loptičku na stolný tenis, teraz minigolfovú loptičku. Mala sa uskutočniť druhá operácia. Operácia prebehla dobre a prežila som aj tentokrát tamponádové potiahnutie. (Lekár tiež).
Roky 2006 a 2007 som strávil iba na kontrolách u svojich lekárov.
Dostal som aj nejaké lieky, ktoré musím brať navždy, ale o tom neskôr.
Pri kontrole v roku 2008 bol zistený ďalší adenóm hypofýzy. Takže ešte raz: viete, tamponáda a ja, lekár, sme prežili aj tentoraz.
Rok 2009 prebehol bez komplikácií. Zlepšilo sa mi zorné pole a bola som v dobrej nálade až do kontroly v roku 2010, keď mi diagnostikovali ďalší adenóm a operáciu vykonali znova.
V tom čase som bol na pokraji rozchodu a straty túžby po živote.
Vďaka svojim deťom, partnerovi a môjmu psovi som sa však chytil a dal mi ďalšiu operáciu.
Počas tejto operácie som si poškodil optické nervy, takže už nevidím všetko nad sebou. Po tejto operácii sa však bočné zorné pole opäť zlepšilo.
2011 a 2012 som opäť strávil na kontrolách.
Nasledovalo to v roku 2013. Ďalšia kontrola - ďalší adenóm hypofýzy - ďalšia operácia - opäť nosom - opäť viete.
Ale nie, bolo to úplne iné! Počas operácie som chytil nemocničný zárodok! Operácia ako taká bola pre mňa zatiaľ čistá rutina. Aby som zavrel hlavu, nechal som si pri tejto operácii odobrať vlastný tuk zo žalúdka. Lekári mi však zabudli vymodelovať šesťbalenie. Takže teraz mám na bruchu malú jazvu, ktorá mi bude túto operáciu navždy pripomínať.
Po operácii som sa zobudil na jednotke intenzívnej starostlivosti a mohol som dýchať. Neveríte, aká som bola šťastná, keď som bola stále v anestézii. Metóda tamponády na oboch stranách bola podľa mňa neaktuálna. Bol som trochu podráždený, ale mal som dobrú náladu odporučiť lekárovi. Takže asi týždeň po operácii ma prepustili.
Keď sme chceli ísť večer spať, nohy sa mi začali extrémne chvieť.
Už som nevládal, nedokázal som už verbálne komunikovať a spadol som. Z príbehov viem iba niečo iné. Môj partner okamžite zavolal sanitku.
Previezli ma do nemocnice a umiestnili na jednotku intenzívnej starostlivosti. Asi po desiatich dňoch som sa pomaly znova zobudil. Spočiatku som ani nevedel, kde som, iba som začul pípavý zvuk a pár hlasov ďaleko. Otvoril som oči a chvíľu som si utriedil myšlienky.
Po pár hodinách som prišiel na normálne oddelenie. V tom čase mi lekári odporučili požiadať o invalidný dôchodok. Povedané a hotové. Všetko prebehlo hladko sociálnou stanicou nemocnice. Náhodou to bol môj tamponádový lekár, ktorý do mojich prihlášok napísal všetky technické výrazy týkajúce sa mojej choroby. Z technického hľadiska dokonca vyrobil nemocničné známky. V októbri mi bolo oznámené, že budem poberať plný invalidný dôchodok.
Iba som si posledných pár rokov užíval svoj život. Teraz mám prácu na boku, v nemocnici, čo je trochu doplnok môjho malého dôchodku.
Je teraz apríl 2016. Momentálne mám šiesty adenóm hypofýzy. Tentoraz nemôžu fungovať. Teraz som ožarovaný päť týždňov.
Ak sa chcete o mne dozvedieť viac, choďte na Facebook.
Nájdete ma tam v skupine „Hormonis“. Bol by som rád, keby som vás počul alebo čítal.
Príspevok Andreas inšpiroval Katrin k správe o svojom živote s Neuromyelitis Optica.
A ak chcete byť vždy v obraze,