Bezšvové dieťa vyrastajúce s tipmi na mozgovú obrnu 2020
Video o zdraví: Najlepšia hra, ktorá sa kedy hrala na Twitchi - Wrestling Legend Philly „Hot Stuff“ Westside, (november 2020).
Ako dieťa, ktoré nepoznalo celú škálu svojich zdravotných postihnutí, som sa často pýtal matky: „Budem mať vždy detskú mozgovú obrnu?“ Jej odpoveď: „Áno, ale už to nemôže byť horšie.“
Tieto slová v mojom živote zohrali významnú úlohu a pripomenuli mi, že mozgovú obrnu (CP) mám pod kontrolou, nie naopak. Vedieť, že CP je nedegeneratívne postihnutie, ma naplnilo optimizmom, že môžem byť ako všetky ostatné „normálne“ deti v mojom okolí. Aj keď by to tak nikdy nebolo, nikdy som nechcel, aby ma volali „dieťa s ochabnutím“.
O CP obvykle nediskutujem s ostatnými, pokiaľ sa na to nepýtajú, ale teraz (marec je Národný mesiac povedomia o mozgovej obrne) sa javí ako správny čas dozvedieť sa, aké je to vyrastať s CP.
Hektické začiatky
Narodil som sa takmer 11 týždňov predčasne v Alexandrii vo Virgínii. Nemohol som dýchať sám a dýchal som na jednotke intenzívnej starostlivosti, kde som zostal ďalšie dva mesiace. Prišiel som z nemocnice domov na prvé narodeniny mojej sestry - hovorí, že som bol najlepší darček k narodeninám, aký kedy dostala. Dar mojej prítomnosti však netrval dlho, keď som bol po niekoľkých týždňoch v nemocnici s vírusom respiračného syncyciálu, ktorý nakoniec vyústil do rekonštrukcie hrtana.
Nakoniec mi po 14 mesiacoch diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. Podľa mojich rodičov sa lekári domnievali, že moje vývojové oneskorenia sú dôsledkom môjho predčasného pôrodu a že to nakoniec „dobehnem“. Keď som sa naučil sedieť bez pomoci, mama si všimla, že nesedím vzpriamene a že mám stuhnuté nohy. Môj pediater si stále myslel, že sa nestalo nič zlé, ale po určitom presviedčaní ma zobrali na CT vyšetrenie a formálne mi diagnostikovali spastickú diplégiu.
Spastická diplégia spôsobená poškodením motorickej kôry je forma CP, ktorá sa vyznačuje tuhosťou alebo napätím, predovšetkým v oblasti nôh a bokov. Asi 70 až 80 percent ľudí s CP má spastickú formu postihnutia, aj keď existujú aj iné závažnejšie formy CP. Presná príčina CP nie je známa, ale k postihnutiu významne prispieva predčasný pôrod a akékoľvek súvisiace poškodenie mozgu.
Moje skúsenosti s CP sú podobné chôdzi s dvoma vytiahnutými hamstringmi, ale bez väčšiny bolesti spojenej s takýmto zranením. Všetky moje svaly na nohách sú príliš napnuté, takže bežím s prehnaným krívaním. Som veľmi rád, že mám ľahký prípad, ale stále som cítil stigmu, ktorá zastierala niekoho s telesným postihnutím.
Ukáž a povedz
Od chvíle, keď som ako päťročný vstúpil do verejnej školy, stal som sa predmetom podivných pohľadov, špicatých pohľadov a ďalších ponížení. Distraktor susedstva Court často zhromažďoval svojich stúpencov, aby si robili srandu z mojej chôdze napodobňovaním, keď mi hovorili mená ako „Wonky Wollner“ alebo ma nazývali „mrzák“. Väčšinou mi bolo úplne jedno, čo ma ľudia otravujú alebo hovoria. K šikanovaniu som sa postavil inak - čestne. Namiesto toho, aby som svoje postihnutie prenechal fantázii ostatných, bol som veľmi predvídavý a odpovedal na každú otázku.
Moje ranné školské roky som strávil viditeľnými plastovými trakmi, ktoré by mi od spasticity deformovali nohy. Keď som mal 7 rokov, počas prehliadky a rozprávania som sa rozhodol šokovať svoju triedu tým, že som si zložil traky a vysvetlil ich presnú funkciu. Potom väčšina stigmy postihnutia zmizla (teda aspoň do hodiny gymnastiky na strednej škole - ale to je nočná mora každého).
Bež Forrest bež!
Zvyčajne nenechám svoje postihnutie prísť na mňa, ale niekedy by mi zvláštne sebavedomie prekazilo sebavedomie. Napríklad film Forrest Gump. Vo filme sa Forrest narodil s CP a musí nosiť podväzky ako ja. V ikonickej scéne „Behaj, Forrest, utekaj“ sa vytrhne zo strojčeka a potom sa uzdraví!
Pre každého diváka je to len ďalšia kapitola z potešujúceho príbehu, ale je to iba hollywoodska mágia. Nikto nemôže byť vyliečený z jeho CP, konceptu, ktorý bol pre moje šesťročné ja zničujúci. Potom som hodiny plakala.
Dobrá správa je, že tak ako väčšina problémov, ktoré mám s mojím CP, ani Forrestov príbeh ma príliš dlho neobťažoval. Namiesto toho som pokračoval v hľadaní normálnosti. Snažil som sa byť rovnako aktívny ako všetci ostatní. Nespočetné množstvo hodín som strávil fyzickou terapiou, strečingmi, pripojením sa k mojim susedom v bazéne a skautom; Dokonca som si vytvoril chuť na bejzbal, ktorý je pre mňa stále veľkou konkurenciou.
Čo teraz s mojou detskou mozgovou obrnou
Vyrastať s CP bolo výzvou, ale s pribúdajúcimi rokmi (takmer 23 rokov) som vďačný za fyzické a emočné problémy, ktoré som prežil. Život v CP ma naučil byť riešiteľom problémov: „To nemôžem urobiť“ sa stalo „Urobím to“ a potom „Čo ďalej?“
Moja rada každému, kto zápasí s problémami so sebaúctou, je, či máte obchod alebo koníček, vďaka ktorému sa cítite skvele a držíte sa ho (môj spev). Znie to ako klišé, ale nemohlo to byť pravdivejšie.
Dodnes sa snažím dištancovať od svojho zdravotného postihnutia, najmä ak vezmem do úvahy, že moja mozgová obrna je v porovnaní s väčšinou prípadov menšia, ale v USA žije asi 500 000 ľudí, ktorí majú toto smrteľné ochorenie. Dúfam, že môj príbeh môže upriamiť pozornosť na detskú mozgovú obrnu, aby sme našli liek. Do tej doby budem pokračovať v živote šírením radosti a vedomia ostatným. Nielenže som hrdý na to, ako som vyrastal, ale aj na to, ako som vyrastal s detskou mozgovou obrnou.
Maximillian Wollner sa narodil v severnej Virgínii a v súčasnosti žije v New Yorku. V roku 2013 vyštudoval komunikáciu na Fordhamskej univerzite. Odvtedy bol produkčným redaktorom v spoločnosti Doctor's Ask. Po 14 mesiacoch mu diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. Bol hlasným obhajcom povedomia o detskej mozgovej obrne. Môžete ho sledovať na Facebooku a Twitteri. Ak chcete pomôcť ľuďom s detskou mozgovou obrnou, navštívte stránku UCP.org
o boji, sile a prežití v lekárovej stĺpci „Moja anamnéza“.