Celiakia u detí - informačný portál podporuje rodičov; Mesto zdravia Berlín
Pri celiakii musia postihnutí úplne zmeniť svoje stravovacie návyky
Mnoho trpiacich je spočiatku ohromených diagnózou celiakie. Boja sa, že nebudú schopní zvládnuť chronické ochorenie a doživotné dodržiavanie určitých stravovacích pravidiel. Obavy sú spočiatku veľké, najmä keď sú postihnuté deti. Zdravý a prevažne bezstarostný život je možný aj pri celiakii. Upozorňuje na to Nadácia pre zdravie detí. Nadácia by chcela podporiť rodičov a deti pri riešení tohto ochorenia prostredníctvom nového bezplatného informačného portálu. Online kurz, ktorý je prístupný na webových stránkach, je zameraný na poskytnutie aktuálnych a komplexných vedomostí o téme celiakie postihnutým.
Celiakia vedie k nedostatkom v zásobovaní živinami
Celiakia je chronické autoimunitné ochorenie. Môže sa vyskytnúť u ľudí s genetickou predispozíciou prakticky v akomkoľvek veku; často sa to však začína v ranom detstve. Spúšťačom je obilný proteín lepok. Je tiež známy ako lepok, pretože udržuje cesto v cestovinách, chlebe a iných pečivách pohromade. Lepok sa nachádza predovšetkým v pšenici, vrátane špaldy, zelenej špaldy, einkornu, emmeru a kamutu, ako aj v raži a jačmeni.
U osôb s predispozíciou môže lepok vyvolať reakciu imunitného systému v tenkom čreve, ktorá poškodzuje sliznicu tenkého čreva. To atrofuje črevné klky, čo zvyšuje povrchovú plochu a zlepšuje vstrebávanie živín. Častým dôsledkom celiakie sú preto deficity živín, napríklad nedostatočný prísun železa, vápnika alebo vitamínov.
Príznaky sú často nešpecifické
Možné sú aj rôzne ďalšie sťažnosti. Jedným z nich je nafúknuté a vypuklé bruško. Toto nafúknuté brucho sa často vyskytuje u malých detí s celiakiou, zvyčajne v kombinácii s neúspechom a chronickou hnačkou. Ale vo väčšine prípadov as vekom má frekvencia týchto jasných znakov tendenciu klesať. Vo väčšine prípadov sú sťažnosti nešpecifické a dokonca ani lekári nie vždy myslia na celiakiu okamžite. Patria sem všeobecné zažívacie ťažkosti, chronická únava a vyčerpanie, ťažkosti so sústredením, bolesti hlavy, depresívne nálady, vypadávanie vlasov, lámavosť nechtov, chyby zubnej skloviny alebo sklon k zlomeninám kostí.
Svrbivé vyrážky môžu byť tiež formou celiakie, ktorá sa potom označuje ako Duhringova dermatitída herpetiformis. Existuje tiež tichá forma, v ktorej si postihnutí nevšimnú celiakiu. Kvôli širokej škále možných príznakov a prejavov sa celiakia označuje aj ako „klinický chameleón“.
Celiakia je stále nedostatočne diagnostikovaná
Ako zdôrazňuje Nadácia pre zdravie detí, celiakia je častejšia, ako sa očakávalo. Podľa štúdie KiGGS Inštitútu Roberta Kocha je postihnutých 0,9 percenta detí a dospievajúcich. „Toto ochorenie je teda bežné, ale rozpoznáva sa príliš zriedka,“ zdôrazňuje profesor Dr. Berthold Koletzko, špecialista na metabolizmus vo Fakultnej detskej nemocnici v Mníchove a predseda Nadácie pre zdravie detí. Pediatri, praktickí lekári a internisti by preto mali myslieť na celiakiu viac ako doteraz, a to nielen vtedy, ak má pacient závažné gastrointestinálne ťažkosti.
„Aj dnes majú lekári často klasický obraz celiakie so silnými hnačkami a bolesťami brucha v hlave alebo predpokladajú, že sa vyskytujú iba u detí,“ hovorí Dr. Katharina Werkstetter, projektová manažérka online kurzu Dr. von Haunerova detská nemocnica. Celiakia niekedy zostáva dlho nezistená, najmä u pacientov s menej zjavnými príznakmi. Diagnóza pomocou krvných testov a niekedy aj dodatočnej kolonoskopie je spoľahlivá a pomerne ľahká, ako zdôrazňuje nadácia Child Health Foundation.
Celiakiu je možné úspešne liečiť celoživotnou stravou
Na liečbu celiakie doteraz existovala iba jedna možnosť: celoživotná prísna strava, pri ktorej sa vyhýbajú všetkým cereálnym výrobkom obsahujúcim lepok a jedlám z nich vyrobeným. Pravidlá stravovania znamenajú pre postihnutých veľmi veľkú zmenu, najmä na začiatku, pretože je potrebné vyhnúť sa aj najmenším stopám lepku. Preto si zoznamy ingrediencií nemusíte len veľmi pozorne preštudovať pri nakupovaní. Stravovanie je tiež výzvou. Ale napriek všetkým obmedzeniam sa väčšina pacientov časom naučí dobre implementovať zmenu stravovania v každodennom živote.
Pri prísnej bezlepkovej diéte majú postihnutí zvyčajne rýchle a trvalé zlepšenie príznakov. Ale aj pri dobrom priebehu môže trvať jeden až tri roky, najmä u dospelých s celiakiou, kým sa sliznica úplne zotaví a kým sa klky znovu dostanú do svojej normálnej dĺžky. Ak je bezlepková diéta dodržiavaná nedostatočne alebo vôbec, môže to viesť u detí k poruchám vývoja a rastu. U dospelých pacientov sa môžu príznaky znova rozvinúť.
Chorobu v žiadnom prípade netreba podceňovať, pretože dlhodobé zdravotné následky sú možné aj bez znateľných príznakov. To zahŕňa najmä zvýšené riziko zlomenín kostí v dôsledku osteoporózy. V súvislosti s neliečenou celiakiou sa popisuje aj zhoršenie plodnosti a možné zvýšené riziko spontánnych potratov a predčasných pôrodov. Zriedkavou, ale obávanou komplikáciou, je zhubné ochorenie tráviaceho traktu, lymfóm tenkého čreva.
Online kurz podporuje postihnutých
S cieľom lepšie zvládať túto chorobu začala Nadácia pre zdravie detí novú informačnú iniciatívu a zriadila informačný portál s online programom. „Aj keď najmenej jedno percento európskej populácie je postihnutých celiakiou, len málokto vie, o čo v skutočnosti ide,“ vysvetľuje profesor Koletzko. „Cieľom nášho online kurzu je preto oboznámiť ľudí s celiakiou s najnovšími vedeckými poznatkami o potravinovej intolerancii.“
„Mottom online kurzu je: Vedomosti vytvárajú sebavedomie! Čím lepšie sú dotknuté osoby informované, tým lepšie sa dokážu vyrovnať s novou situáciou. V tomto vzdelávacom programe sú preto zložitejšie vzťahy vysvetlené všeobecne zrozumiteľným a jasným spôsobom, je predstavená bezlepková a zdravá strava a sú poskytnuté praktické tipy na zvládnutie celiakie v každodennom živote, “vysvetľuje Dr. Werkstetter program. Ponuku završuje prehľad dôležitých kontaktných adries.