Choroba s tisíckami tvárí Nemusíte vidieť príznaky roztrúsenej sklerózy, aby ste im uverili
Na Svetový deň roztrúsenej sklerózy sa Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami (NAPA) pripojila k iniciatíve Medzinárodnej federácie sklerózy multiplex (MSIF), organizácií pre roztrúsenú sklerózu a 2,3 milióna ľudí s roztrúsenou sklerózou (MS) na celom svete., povzbudiť verejnosť, aby sa dozvedela viac o neviditeľných príznakoch roztrúsenej sklerózy. Odkaz na kampaň na zvýšenie povedomia #MyInvisibleMS znie: „Nemusíte vidieť príznaky roztrúsenej sklerózy, aby ste verili, že existujú“.
Mnoho ľudí so sklerózou multiplex vykazuje príznaky, ktoré ich okolie nevidí. To spôsobuje veľkú frustráciu, pretože to znamená mnohí nechápu, aký dopad môže mať tento stav na kvalitu života. Niektoré z najbežnejšie neviditeľné príznaky roztrúsenej sklerózy patria: chronická únava, spasticita, bolesť, závraty, necitlivosť, citlivosť na teplo, nespavosť, depresia - plus problémy s pohyblivosťou a zrakom alebo dokonca problémy s prehĺtaním. Skleróza multiplex je však jedinečná a každý človek ju zažije rôznymi spôsobmi - existuje veľa ďalších príznakov, ktoré sa môžu u ľudí s týmto ochorením vyskytnúť. Ľudia so sklerózou multiplex po celom svete zdieľajú svoje príbehy # MyInvisibleMS na sociálnych sieťach.
Každý rok v máji sa komunita pre roztrúsenú sklerózu zhromažďuje, aby zdieľala príbehy, informovala ľudí a zúčastňovala sa na kampaniach v mene všetkých ľudí postihnutých týmto ochorením. Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami Rumunsko si tento rok uvedomila umelecký film s názvom „Darček“, ktorý má upozorniť na únavu, chronickú únavu zo sklerózy multiplex. Video je možné sledovať na komunikačných kanáloch asociácie tu.
„# Darček pripravený pri príležitosti # WorldMSDay2019, Asociáciou pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami, je venovaný rodinám, priateľom, kolegom a všetkým, ktorí sú s tými, ktorí majú sklerózu multiplex. Je totiž ťažké uvedomiť si neviditeľné príznaky, ako je únava. Film veľmi dobre zdôrazňuje emócie strachu a úzkosti osoby so sklerózou multiplex, ako aj proces prispôsobovania sa novému stavu, ktorý prechádza rôznymi situáciami, s ktorými sa každý deň stretáva: rodinný život, socializácia, pracovné dôsledky. Videl som ho nespočetnekrát, pretože čím viac ho vidíte, tým viac na vás robia dojem podrobnosti a súvislosť s realitou človeka so sklerózou multiplex “- uviedol Silvia Dinulescu, člen APAN Rumunsko.
Usporiadalo sa stretnutie s odborníkmi (neurológmi, rodinnými alebo zotavovacími lekármi, psychológmi), orgánmi (ministerstvo zdravotníctva, národný dom zdravotného poistenia, národná agentúra pre lieky a zdravotnícke pomôcky, národný úrad pre osoby so zdravotným postihnutím, ministerstvo práce). a sociálna spravodlivosť), farmaceutické spoločnosti a novinári. Diskutovalo sa o prioritných otázkach, ktorým čelia pacienti so sklerózou multiplex, ako je prístup k inovatívnej liečbe, službám a podpore, zriadenie nových centier sklerózy multiplex na úrovni krajín a potreba databáz a operatívnych záznamov pacientov.
„V Rumunsku čelia pacienti so sklerózou multiplex problémom súvisiacim s prístupom k liekom, inovatívne liečebné postupy vyvinuté na európskej úrovni sa v marketingovom procese výrazne oneskorujú a systém povolení nie je transparentný. Služby na zotavenie sú obmedzené na 21 dní v roku, čo je na taký závažný stav nedostatočné, a služby psychoterapie sa nevyriešia prostredníctvom CNAS. Postihnutými pacientmi sú najmä mladí ľudia, ľudia túžiaci po kariére, rodina, deti, ľudia, ktorí chcú byť nezávislí a nezaťažovať spoločnosť. To je možné dosiahnuť iba pomocou podpory pre nich a ich príbuzných. Ďalšie problémy, s ktorými sa stretávajú, sú problémy spojené so stigmou, izoláciou a diskrimináciou a Tohtoročná kampaň je zameraná na zmenu myslenia, povedomia a učenia sa podpory pre ľudí okolo ľudí so sklerózou multiplex.„- uvedené Cristina Vlădău, viceprezident APAN Rumunsko.
Skleróza multiplex
Skleróza multiplex alebo skleróza multiplex je to chronický neurologický stav, ktorý ovplyvňuje centrálny nervový systém, najmä mozog, miechu a optické nervy. Imunitne sprostredkované ochorenie spočíva v zápale a demyelinizácii axónov, čo narúša vedenie nervových impulzov. Skleróza multiplex môže spôsobiť ťažkosti so svalovou silou a kontrolou, zrakom, rovnováhou, citlivosťou, únavou, kognitívnymi poruchami, depresiami, úzkosťami, poruchami spánku, poruchami zvierača alebo sexuálnou dysfunkciou. Stupeň závažnosti ochorenia, ale aj jeho vývoj sa líši od pacienta k pacientovi.
Hlavné klinické prejavy roztrúsenej sklerózy pozostávajú z relaps (symptomatické epizódy, ktoré sa vyskytujú s odstupom mesiacov alebo rokov a ovplyvňujú rôzne anatomické polohy) a v progresie ochorenia, čo spôsobí výrazné telesné postihnutie za 20 - 25 rokov u viac ako 30% pacientov. Recidívy sú spôsobené akútnou zápalovou demyelinizáciou a progresia odráža neurodegeneráciu vrátane straty axónov a gliózy (sklerózy) s cerebrálnou atrofiou.
Sklerózu multiplex môžete diagnostikovať v akomkoľvek veku, najčastejšie sa však diagnostikuje medzi 20 - 40 rokmi najnebezpečnejším stavom mladého dospelého. Žiadni dvaja ľudia nepociťujú rovnaké príznaky, a preto „Choroba s tisíckami tvárí“. V Rumunsku je počet pacientov so sklerózou multiplex viac ako 8 500, z toho 4 553 je zahrnutých do liečby v Národnom programe pre neurologické choroby.
Skleróza multiplex je a zložité, nepredvídateľné ochorenie, ktoré nemá žiadny liek. Terapeutické možnosti berú do úvahy imunomodulačnú terapiu a terapie na zlepšenie alebo úpravu symptómov. Liečba tejto patológie si vyžaduje existenciu multidisciplinárneho tímu, zabezpečiť pacientovi maximálnu schopnosť fungovať pri každodenných činnostiach a zachovať najvyššiu možnú mieru samostatnosti.
Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami (APAN Rumunsko) zastupuje a obhajuje práva ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami v našej krajine. Poslaním združenia je poskytovať prístup k inovatívnym informáciám, vzdelávať všetky zúčastnené strany o potrebách ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami a uľahčovať spravodlivý prístup k vysoko kvalitnej liečbe a terapiám na zlepšenie kvality života.