Chyby okolo MS - aktívne s MS
Mylná predstava č. 1: Skleróza multiplex je dedičná
Presné príčiny roztrúsenej sklerózy stále nie sú známe. Vedci však majú podozrenie na kombináciu vplyvov prostredia a genetickej predispozície.
Vo všeobecnej európskej populácii je riziko vzniku SM okolo 0,1 percenta, t. J. U každého tisíciny obyvateľov sa v určitom okamihu ich života rozvinie SM. Štúdie s dvojčatami preukázali, že identické dvojča osoby s SM, ktorá má rovnaké gény, má tiež približne 25-percentné riziko vzniku sklerózy multiplex.
V prípade detí s SM je naopak riziko okolo 3 percent, čo je asi 30-krát vyššie riziko ako u bežnej európskej populácie. Naopak, to znamená, že existuje 97-percentná šanca, že nedostanete SM.
Roztrúsenú sklerózu preto nemožno označiť ako „skutočné“ dedičné ochorenie. Skôr sa musí hovoriť o chorobe spôsobenej environmentálnymi faktormi, ktorá ovplyvňuje ľudí, ktorých náchylnosť na SM je genetická. O ktoré faktory prostredia sa jedná a ako sa dedí, ešte nie je presne objasnené.
Mylná predstava č. 2: Skleróza multiplex = život na invalidnom vozíku
Predstava, že ľudia s SM nevyhnutne skončia na invalidnom vozíku, je nepochopený obraz. Pochádza z doby pred dlhodobou imunomodulačnou liečbou a je čoraz viac zastaraná s každým ďalším pokrokom v liečbe.
Mnoho dlhodobo chorých používa na úsporu energie a ochranu pred pádmi pomôcky ako vychádzkové palice, invalidné vozíky alebo chodítka. Pravdepodobnosť, že bude potrebné použiť pomôcky, sa zvyšuje s trvaním choroby.
Mylná predstava 3: Špeciálna strava môže vyliečiť SM
Existujú rôzne dietetické odporúčania pre pacientov s SM, z ktorých niektoré dokonca sľubujú vyliečenie. Často sa dá prečítať o olejovo-bielkovinovej diéte (Budwigova diéta) alebo o výživových konceptoch, z ktorých niektoré boli špeciálne vyvinuté pre ľudí s SM. Tie obsahujú B. prevažne vegetariánske čerstvé jedlo v kombinácii s nízkotučnými mliečnymi výrobkami (Eversova strava) alebo vegetariánsky orientovaná nízkotučná strava s vysokým podielom omega-3 mastných kyselín (Swankova strava). Ďalším odporúčaním je obmedziť príjem kyseliny linolovej a užívať doplnky výživy (Fratzerova diéta).
Niektoré z týchto foriem výživy sú vyvážené a zdravé, iné sú príliš jednostranné, namáhavé alebo drahé. Účinnosť týchto odporúčaní týkajúcich sa stravovania zatiaľ nebola vedecky potvrdená.
Na SM neexistuje žiadny dietetický liek. Štúdie však potvrdzujú, že zdravá výživa môže mať pozitívny vplyv na priebeh SM.
Ľudia s SM by preto mali jesť vyváženú a zdravú stravu:
Dôležité je ovocie, zelenina, nenasýtené tuky, vápnik a vláknina. Ak si nie ste istí, nemali by ste sa báť prediskutovať svoj stravovací plán so svojím lekárom, poradcom MS alebo so servisným tímom Aktiv mit MS.
Mylná predstava č. 4: Cvičenie je v ČŠ zakázané
Bývalo rozšírené presvedčenie, že ľudia s SM by to mali brať s ľahkosťou a vyhýbať sa aktivite. Dôvodom bola pravdepodobne zvláštnosť SM, že sa jeho príznaky môžu zhoršovať pri vyšších telesných teplotách (tzv. Uhthoffov syndróm).
Dnes však vieme, že zdravotné výhody cvičenia pri SM nemožno preceňovať. Početné štúdie preukázali, že šport a pohyb majú u ľudí s SM široké spektrum pozitívnych účinkov: Pravidelné cvičenie pomáha podporovať funkciu a rovnováhu svalov. Bolesť a kŕče sa dajú zmierniť cvičením a naťahovaním. Šport pôsobí proti stresu, únave a vyčerpaniu, zlepšuje duševnú výkonnosť, zvyšuje sebavedomie a mimochodom podporuje celkovú pohodu.
Mýtus č. 5: Nemôžete mať deti s SM
Dokonca aj mladé páry, u ktorých má jeden z partnerov SM, alebo obidve, sa niekedy budú pýtať na svoje vlastné deti. Bežná mylná predstava naznačuje, že to nie je možné pri SM. Ale to tak nie je: rodinu si môžete založiť aj s SM.
ČŠ neovplyvňuje plodnosť ani zdravie dieťaťa. Rovnako ako u zdravých žien, aj tu je pravdepodobnosť zdravého dieťaťa 95%. Štúdie dokonca ukazujú, že tehotenstvo má pozitívny vplyv na riziko relapsu a znižuje ho. Riziko relapsu sa zvyšuje iba v prvých troch mesiacoch po pôrode, potom však opäť klesne na pôvodnú úroveň, aká bola pred tehotenstvom.
Na rozdiel od zdravých žien by ľudia s SM mali počas plánovania tehotenstva hovoriť s neurológom, aby zmenili alebo vysadili akékoľvek lieky, ktoré by mohli poškodiť dieťa. Je tiež dôležité, aby boli všetky zúčastnené strany, ako napríklad gynekológ alebo pôrodná asistentka, informované o chorobe.
Najmä prvýkrát po pôrode môže stáť veľa sily a energie. Tu by bolo ideálne mať možnosť znovu sa uchýliť k sieti pomocných rúk. Môže to pozostávať z členov rodiny, priateľov a známych, ale štát poskytuje podporu aj pacientom s SM.
Mylná predstava č. 6: ČŠ spôsobuje, že ste práceneschopný
Ak vám diagnostikovali SM, napadne vám veľa otázok. Jedným z nich často je: Ako teraz vyzerá moja práca? Môžem zostať v starom zamestnaní aj napriek SM? Roztrúsená skleróza má u každého človeka iný priebeh, a preto sa jej hovorí aj „choroba tisícich tvárí“. Možné obmedzenia v každodennom živote a práci sú rovnako rozmanité ako priebeh. Nie je teda nevyhnutné, aby sa ľudia s SM museli vzdať svojej práce - mnoho z nich stále pracuje desaťročia po diagnostikovaní vo svojom učenom povolaní.
Obmedzenia sú stále možné - dá sa im však čeliť úpravami pracovnej situácie. Takže u zamestnávateľa z. B. je možné dohodnúť prácu na čiastočný úväzok, ďalšie prestávky alebo nové pole pôsobnosti. Bolo by tiež možné pracovať z domu. Ak to nie je možné, profesionálne preorientovanie vám môže ponúknuť príležitosť konečne vziať si prácu, ktorá vás vždy lákala.
Vo všeobecnosti nie ste povinní informovať svojho zamestnávateľa o svojej chorobe, a to ani vtedy, keď sa uchádzate o nové zamestnanie. Pokiaľ sa nejedná o činnosti, pri ktorých určité obmedzenia alebo postihnutia súvisiace s chorobou môžu predstavovať riziko pre dotknutú osobu alebo iné osoby. Je na dotknutých, či budú v profesionálnom živote otvorene rokovať s SM alebo nie.
Aby bolo možné zostať zamestnaní čo najdlhšie, oblasť činnosti by sa mala prispôsobiť osobným možnostiam. Sociálny kontakt a uznanie za vykonanú prácu potom môžu dodať silu, sebadôveru a silu čeliť SM.
Mylná predstava č. 7: MS je spojená s úbytkom svalov
MS - tieto písmená by tiež mohli znamenať úbytok svalov. V skutočnosti je v tomto bode veľa nejasností. Zároveň však pretrváva mylná predstava, že osoby trpiace SM trpia tiež úbytkom svalov. Ale nie je to tak.
Existujú určité podobnosti. Patrí sem aj skutočnosť, že SM a úbytok svalovej hmoty majú veľmi rozdielny priebeh - nie nadarmo sa MS nazýva aj „choroba tisícich tvárí“. Obaja sa vyjadrujú prerušovane a stále nie sú liečiteľní. V zásade však platí toto: Existujú rôzne choroby: V prípade chronickej zápalovej SM sú postihnuté drene v centrálnom nervovom systéme, pri približne 800 formách úbytku svalov je buď chorý samotný sval, alebo odumierajú bunky zásobujúce nervy . Príznaky sú tiež rôzne. Typická únava pre MS Typický príznak pre SM: Vyznačuje sa veľmi rýchlou únavou, ako aj fyzickým a psychickým vyčerpaním dotknutej osoby. napríklad ľudia so stratou svalov nevedia. Vaša diagnóza sa skôr vyjadruje ako pokles svalovej hmoty a celková svalová slabosť.
U niektorých ľudí s MS však možno pozorovať regresiu svalov. Dôvodom poklesu je dysfunkcia nervov súvisiaca s SM, ktorá spôsobuje motorické problémy. V niektorých prípadoch je možné tieto upadajúce svaly - a od toho sa líšia MS a úbytok svalov - vybudovať pomocou konkrétnych cvičení a fyzioterapie.
Mylná predstava 8: MS je viditeľný iba prostredníctvom relapsov
V medicíne znamená relaps zhoršenie klinického obrazu. Pri SM sa akútne ložiská zápalu v mozgu a mieche prejavujú príznakmi, ktoré môžu po chvíli čiastočne alebo úplne ustúpiť. Preto je rozšírená mylná predstava, že ČŠ sa prejavuje iba vzplanutím choroby.
Klinicky sú takéto relapsy ľahko rozlíšiteľné kvôli ich rozsahu. Počas vyšetrenia MRI budú viditeľné jasné jazvy. Ak sa príznaky, ktoré sa vyskytli počas záchvatu, zlepšia alebo ak nedôjde k relapsu dlhší čas, mnoho pacientov preruší základnú liečbu. Už nevidia dôvod, aby sa venovali terapii.
Vzplanutia sú však iba špičkou ľadovca - členské štáty medzi vzplanutiami nespia. Mnoho ľudí s SM si ani len nevšimne malé zmeny alebo ich nepriradí k SM. Takéto zmeny sú spôsobené difúznym, chronickým zápalom. Tvoria väčšinu zápalového procesu, nie relapsy.
Tento difúzny zápal je tiež dôvodom, prečo je také dôležité, aby ľudia s SM dodržiavali základnú liečbu, aj keď sa nezistia žiadne relapsy. Terapia je dlhodobá a jej cieľom je oddialiť alebo zabrániť útokom podaním imunomodulačných látok. Dôraz sa kladie na zabezpečenie kvality života - aj keď nie sú badateľné žiadne útoky.
Mylná predstava č. 9: MS sa dá vyliečiť silou vôle
Existujú príznaky, ktoré priatelia a rodina vôbec nepripisujú SM. Patrí sem napríklad aj únava a slabosť - únava. Ak k tomu dôjde, nasleduje odvolanie okolia, aby ste sa spojili a prejavili trochu viac vôle. Odtiaľ pochádza mylná predstava, že MS sa dá vyliečiť čírou vôľou.
Sila vôle je silná psychologická energia - napríklad odhodlanie alebo odhodlanie. To pomáha zvládať náročné úlohy a situácie, odolávať zlozvyku, dosahovať vlastné ciele alebo znášať silnú fyzickú námahu. Sila vôle nie je to isté ako motivácia, často sa však môžu navzájom dopĺňať.
Aj keď sú mnohí presvedčení, že existuje súvislosť medzi priebehom SM a silou vôle, z lekárskeho hľadiska je zrejmé: vôľa nie je dostatočná proti roztrúsenej skleróze s chronickým zápalom v centrálnom nervovom systéme. Sila vôle tiež nemôže sľubovať vyliečenie - v žiadnom prípade nenahrádza bežné formy liečby, ako je napríklad základná terapia.
Silná vôľa však môže pomôcť pri riešení diagnózy SM. Môže pomôcť motivovať samého seba, aktívne formovať život a sebavedome sa vyrovnať s možnými konfrontáciami s prostredím.
Mylná predstava č. 10: MS má vždy rovnakú históriu
Nie nadarmo sa skleróza multiplex často nazýva chorobou s 1000 tvárami. Pretože okrem mnohých rôznych príznakov je ich priebeh vždy odlišný - podľa toho, ktoré oblasti centrálneho nervového systému sú ovplyvnené.
Na začiatku diagnostiky je priebeh ťažko predvídateľný. V zásade sa rozlišuje medzi tromi formami: recidivujúcou, sekundárne progresívnou a primárnou progresívnou. Väčšina ľudí s MS má relapsy. Je však tiež možné, že sa relapsy v určitom okamihu úplne zastavia, zatiaľ čo príznaky sa postupne zhoršia. Potom sa hovorí o sekundárnom progresívnom kurze. U asi 10 - 15 percent postihnutých sa príznaky od začiatku postupne zhoršujú. Tento kurz je predovšetkým progresívny.
Nie je možné predvídať, kedy sa príznaky objavia alebo sa zhoršia. Pretože SM nemusí mať vždy rovnaký priebeh, musí sa každá postihnutá osoba naučiť, ako zaobchádzať so svojimi SM individuálne.