Cristina Hurdubaia; n Rom; nia, pacienti s cystickou fibrózou žijú
Cieľom kampane #vreausarespir je zlepšiť a v neposlednom rade predĺžiť život detí s cystickou fibrózou v Rumunsku *
Vyše 500 detí a dospievajúcich s cystickou fibrózou v Rumunsku potrebuje ďalšiu pomoc, aby sa ich život predĺžil a zlepšil, rovnako ako pacienti s rovnakým stavom v strednej a západnej Európe, najmä to, že viac ako 80% od detí s cystickou fibrózou pochádzajú miestne z rodín s obmedzenými materiálnymi možnosťami, ktoré sa usilujú raz za mesiac ich priviesť k odbornému lekárovi.
A to preto, že v Rumunsku je najviac desať lekárov špecializovaných na túto chorobu. A tí, ktorí ju poznajú, často nemajú čo robiť.
Pretože toto ochorenie postihuje hlavne pľúca a schopnosť dýchať, fundraisingová kampaň organizovaná Rumunskou asociáciou cystickej fibrózy zdôrazňuje bolestivú pravdu: dieťa s cystickou fibrózou sa narodí s obmedzeným počtom dychov.
Cieľom kampane je teda zhromaždiť prostriedky na počet dychov každého dieťaťa v Rumunsku, ktoré trpí cystickou fibrózou, na zvýšenie.
Tí, ktorí chcú podporovať pacientov s cystickou fibrózou, môžu tak urobiť zaslaním SMS s textom RESPIR na číslo 8834 a prispejú tak 2 eurami na vybavenie oddelenia určeného pre deti s cystickou fibrózou v Klinike urgentného príjmu pre deti Grigore Alexandrescu.
Tí, ktorí chcú venovať ďalšie dary, môžu tiež navštíviť webovú stránku kampane www.vreausarespir.afcr.ro.
Liečba detí trpiacich týmto ochorením zahŕňa pankreatické enzýmy, vitamíny, doplnky výživy, dennú fyzioterapiu a lieky, pričom jej mesačná hodnota dosahuje viac ako 2 000 lei, okrem toho aj jedlo, ktoré musí byť kvalitné a kalorické. Národný program cystickej fibrózy navyše podporuje iba niektoré lieky, ktoré pacienti potrebujú. Navyše u dospelých pacientov, ktorých ochorenie sa zhoršuje oveľa rýchlejšie, náklady na liečbu komplikácií exponenciálne rastú.
Kampaň tiež ťaží z televízneho spotu, ktorý si môžete pozrieť tu a ktorý každý deň predstavuje výzvy, ktorým dieťa s cystickou fibrózou čelí.
Cieľom združenia je zhromaždiť približne 100 000 EUR, ktoré budú použité na vybavenie oddelenia určeného pre deti s cystickou fibrózou v pohotovostnej klinickej nemocnici pre deti Grigore Alexandrescu. Jednotlivci alebo spoločnosti, ktoré sa chcú zapojiť do kampane, môžu tak urobiť vyplnením 2% formulára alebo kontaktovaním asociácie.
O cystickej fibróze
Cystická fibróza je chronické, nevyliečiteľné a život obmedzujúce ochorenie, ktoré v priebehu času mení schopnosť dýchať, a preto deti a mladí dospelí s cystickou fibrózou trávia svoj život v nemocniciach kvôli opakovaným závažným infekciám.
Cystická fibróza (cystická fibróza) je najbežnejšou z monogénnych * genetických chorôb * (zmena jedného génu na chromozóme), takže s touto chorobou sa narodí 1 z 2 500 detí. Je však veľmi málo známe v Rumunsku, kde touto chorobou trpí viac ako 500 pacientov, ale ich počet môže byť oveľa vyšší, nediagnostikovaný.
Toto ochorenie má najvyššiu incidenciu v krajinách severnej a strednej Európy, najrozšírenejšou chorobou spôsobujúcou gény je delta F508. V Európe, Kanade a Amerike je priemerná dĺžka života viac ako 40 rokov, zatiaľ čo v Rumunsku asi 20 rokov.
Kvôli podmienkam generovaným týmto ochorením (komplexné poškodenie) potrebujú pacienti s cystickou fibrózou špeciálne podmienky starostlivosti a liečby * počas celého života *. Tieto podmienky neexistujú v žiadnej nemocnici v Rumunsku, takisto neexistuje multidisciplinárny tím, ktorý by týmto ľuďom poskytoval potrebnú podporu v súlade s európskymi normami.
Dysfunkcia génu, ktorý produkuje cystickú fibrózu, vedie k zmene alebo nedostatku aktivity proteínu, ktorý je v štruktúre všetkých epitelových buniek tela, čo vedie k komplexnému poškodeniu mnohých orgánov. Výsledkom je, že abnormálny viskózny hlien blokuje pľúca a tráviaci a hepatobiliárny systém. Pľúca a tráviace funkcie sa postupne zhoršujú až do zničenia týchto orgánov.
K dnešnému dňu neexistuje žiadny liek na cystickú fibrózu, ale iba liečba na zmiernenie príznakov a spomalenie progresie ochorenia.
Na medzinárodnej úrovni sa dosiahol pokrok v spomalení vývoja ochorenia, tieto liečby však u nás v súčasnosti nie sú k dispozícii. Viac informácií tu: https://www.cff.org
*Včasné odhalenie * cystickej fibrózy, * monitorovanie * (následná kontrola) kompetencie, * liečba * * správne a nepretržité podávanie *, môže viesť pacienta k takmer normálnemu životu, čo výrazne zlepšuje kvalitu života a zvyšuje priemernú dĺžku života.
O združení cystickej fibrózy v Rumunsku
Rumunská asociácia cystickej fibrózy je mimovládna organizácia založená v roku 2008, ktorej hlavným cieľom je zlepšiť život pacientov s cystickou fibrózou, ako aj uľahčiť prístup k bezplatným liekom a starostlivosti v súlade s európskymi normami.
Kampaň sa uskutočnila s probonickým nasadením vynikajúcej skupiny umelcov a ľudí z marketingu a komunikácie z Rumunska:
Vizuálne kredity a videoklip kampane
Video produkcia: Scharf Film
Herci: David Iosef, Paul Aelenei, Adela Marghidan, Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur
Koordinátorka kampane: Ana Toma
Poďakovanie: Doktorka Simona Mosescu, Miruna Berescu, Raluca a Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu