Cystickej fibróze prajete
Moje veľké želanie
Už ste nemali pocit, že by po vás na tejto zemi malo zostať niečo, čo s vami zostáva pevne spojené, aj keď už dlho neexistujete ...?!
Myslím si, že každý z nás si predstavuje život po smrti po svojom. O smrti koluje veľa myšlienok, ako bude vyzerať koniec a ako zmysluplne a naplno „využijem“ môj zostávajúci čas, ktorý mi ešte ostáva. Vždy obdivujem ľudí, ktorí napriek svojmu ťažkému zdravotnému postihnutiu zriedka o sebe hovorili ako o veciach, ktoré ich zaujímajú alebo ktoré ešte len plánujú urobiť vo svojom živote.
Vždy som mala silnú túžbu mať deti. Možno od detstva, pretože moja mama pracovala ako učiteľka v materskej škole. Počas školských čias som už strávil nespočetné popoludnia v detskom zariadení, pretože som kvôli chorobe nemohol ísť do bežného denného stacionára. Vždy som sa s malými hral s veľkou oddanosťou a už vtedy som si myslel, že je skvelé, ako sa vyvinuli, keď som ich znova uvidel a išli do školy. V tomto zmysle som žiarlil iba na ich zdravie, hoci som videl, že aj oni boli postihnutí kašľom, nádchou a chrapotom ...
Detstvo som strávil bez väčších „prepadov“ z hľadiska choroby. Bronchoskop vo veku 9 rokov a črevná obštrukcia, ktorá prešla bez operácie vo veku 12 rokov. Moje zlé časy sa začali až v puberte. Prvý vážny zápal pľúc som teda dostal v zime, keď som mal 15 rokov. Po ďalších troch mesiacoch sa objavila cukrovka, ktorá bola 4 roky pred pridaním inzulínových injekcií liečená diétou bez cukru. Bohužiaľ, každú zimu som mal štvrťročný zápal pľúc. Začiatkom roku '91 sa v mojom spúte našiel Pseudomonas. Môj fyzický stav sa znateľne zhoršil na úbohých 39 kg. Ku koncu som sa oženil so svojím partnerom 3 týždne a potom som začal svoju prvú IV terapiu na klinike. Môj stav sa stabilizoval tak dobre, že v roku 1992 som sa dokázal zaobísť 9 mesiacov bez antibiotík.
Túžba mať vlastné dieťa teda opäť vzrástla. Všetci lekári, všetci príbuzní ... takmer všetci, ktorých sme poznali, si mysleli, že sme sa zbláznili, len aby sme sa podelili o svoje myšlienky na túto tému ... Iba naša blízka rodina by počúvala naše obavy a stále posilňovala našu vieru, že sme naše vlastné deti najbežnejšie želanie na svete. Bolo by plánovanie života iných zdravých párov preskúmané rovnako?! S ostatnými by nikto nedostal nápad vopred ich vyšetriť na pravdepodobné dedičné choroby, hoci každý vie, že na deti by sa mohli preniesť určité veci, napr. predispozícia na dedičstvo s rakovinou, neurodermatitídou alebo krátkozrakosťou ... alebo len s plochými nohami ... Vylúčili sme možnosť dediť CF tým, že môj manžel bude vyšetrený na dedičný nosič. Toto neexistovalo, takže sme neriskovali, že budeme mať dieťa s CF.
Ambície robili môj denný režim čoraz pravidelnejším. Inhalácie, veľa pohybu, aby ste udržali pľúca v chode, a každý deň sa znova zisťuje správna nutričná hodnota. Bohužiaľ sme utrpeli aj porážky. Gravidita bola prerušená v 7. týždni, pretože embryonálny systém sa ďalej nevyvíjal. Pre mňa sa zrútil svet ... Výrok lekára, ktorý ma lieči dodnes: „Každé ukončenie zdvojnásobuje ďalšie tehotenstvo“, posilnilo mi chrbát pre nový pokus.
Môj život predtým
Je tam
Spala ... práve tak pokojne spala vo svojej postieľke na dohľadovom štadióne, kam sme boli zo strachu presunutí, aby sme boli schopní rozpoznať akúkoľvek odchýlku od normy, a vyžarovalo z nej ticho ... Najvyššie šťastie na zemi! Obaja sme si na seba čoskoro zvykli. Dojčenie fungovalo perfektne. Mal som dostatok mlieka na to, aby som ju kŕmil 6 mesiacov. Po pôrode som bohužiaľ schudla ešte viac. Ale moja eufória pokračovala tak, že som iba ignoroval vyčerpávajúci nedostatok spánku. Dieťaťu sa darilo, priberalo a pribúdalo. Potom moje telo štrajkovalo v rovnakom rozsahu. Vo výsledku sa mi vytvorili veľmi bolestivé žalúdočné vredy, ktoré sa dodnes liečia liekmi.
No nešlo to nakoniec až tak hladko. Keď som to zbadal, bolo už bohužiaľ neskoro: bol som príliš vyčerpaný. Slabosť, ktorá vo mne zostala. Zvyšné fázy majú prednosť. Sú dôležité a rovnako ako inhalácie a iná terapia sú súčasťou každodenného života. Ale pocit, že som porodila svoje vlastné dieťa, ma vyzbrojil proti strachu, že by mi zo stresu mohla vyraziť hlavu. Takže som sa dozvedel: V byte nemusí byť úplne upratané, niečo môže zostať ležať. Museli byť oddelené dôležité veci od tých, ktoré mohli trvať oneskorene. Bohužiaľ, veľa je úplne v mojich rukách, pretože môj manžel je montážny pracovník a iba cez víkendy doma. Vždy sa zo žartu označujem za „vydatého osamelého rodiča“.
Náš život teraz
Johanna je zaregistrovaná v dennom stacionári asi pol roka. Myslím si, že škôlka nebude slúžiť len jej. S ostatnými deťmi sa určite nudiť nebude. Mám dosť času na seba a na schôdzky svojho lekára. Alebo len ticho pre seba. Možno si na chvíľu dokážem udržať svoju súčasnú fyzickú kondíciu a zažijem ju, keď príde na školu.
Samozrejme, hlavou vám vždy preplávajú myšlienky, ktoré vyvolávajú otázky typu: Znížila by sa moja odolnosť za taký krátky čas bez dieťaťa? Bolo by ľahšie zvládnuť repopuláciu zárodkami Pseudomonas, t. J. Potrebné IV terapie, keby som mal potom viac času na regeneráciu a nezačal som okamžite s bremenom detí/terapie/domácnosti? Skrátilo mi to život zásadným kúskom? Kto by mi na to mohol odpovedať?! Moje rozhodnutie pre seba by bolo vždy rovnaké: moje vlastné dieťa! Už som zabudol na všetku tú námahu, keď sa mi smeje, rozhadzuje rukami a rúti sa ku mne, aby ma objala. Slová „moja dcéra“ vychádzajú z mojich pier tak ľahko, že neverím žiadnej inej matke. Sklamania a obavy z vlastnej choroby sa niekedy dajú ľahšie znášať, keď na ňu myslím. Dúfajme, že ak si neskôr spomenie na svoju mamu, bude na mňa trochu hrdá, tak ako ja na ňu môžem byť hrdý aj teraz. Dáva mi vyhliadku na život v jej dušičke navždy.
Čítali ste môj príbeh. Týmto článkom chcem povzbudiť každého, kto cíti túžbu mať vlastnú rodinu. Zmerajte hodnotu dieťaťa podľa vašej osobnej situácie. Spýtajte sa sami seba, či sa v tomto okamihu cítite zle, môžem v súčasnosti stále strážiť dieťa? Odpoveď by mala byť vždy ÁNO. Buďte realistickí pri hodnotení a delení vlastných síl. Naberte odvahu a porozprávajte o svojich starostiach a obavách. Často nejde o najbližších, ktorí ponúkajú rady a porozumenie. Možno máte možnosť sledovať každodenný život medzi priateľmi s deťmi. A: vyhovuje vám to? Užívajte si život čo najlepšie, s dieťaťom alebo bez dieťaťa!
Prajem vám veľa energie a vytrvalosti, pretože v pozitívnom prípade vás čaká ešte veľa práce ...