Detské dialyzačné stredisko v Marburgu už lieči novorodencov
V Nemecku v Marburgu je jedno z 19 detských dialyzačných stredísk. Špecializuje sa na liečbu a liečbu zlyhania obličiek u kojencov, detí a dospievajúcich.
Paul Panzer má dva roky a je na čakacej listine Eurotransplantu päť týždňov. Chlapec potrebuje novú obličku. Jeho telo je každý deň detoxikované peritoneálnou dialýzou. Tento proces trvá asi 12 hodín. Nemusí chodiť do Kuratória na dialýzu a transplantácie obličiek (KfH) v Marburgu. Detoxikácia prebieha v noci doma vo Würzburgu pomocou katétra, ktorý jeho matka spojí s hadičkou. Tri dni po prvom narodení.
V 17. týždni tehotenstva sa zistilo, že jeho matka Uschi Ferstl už nemala plodovú vodu. Pri bližšom skúmaní sa zistilo, že obličky jej dieťaťa nepracujú správne. "Lekári mi dávali malú nádej, že Paul prežije," pripomína 33-ročný mladík. Náhodou skončila na KfH v Marburgu a dostala šesť výplní plodovej vody. 4. júna 2016 sa im narodil syn so zlyhaním obličiek. "Jedna oblička trochu pracuje na rovnováhu tekutín, druhá oblička nerobí nič." Neexistuje žiadny detox, “vysvetľuje Uschi Ferstl.
V 19 centrách je starostlivosť o 250 pacientov
Asi pred 40 rokmi by sa Paul nenarodil. Zomrel by buď v maternici, alebo pri narodení. „U dojčiat alebo detí nie je viac chorôb obličiek ako v minulosti. Ale dnes sa rodí viac chorých ľudí, “hovorí Dr. Günter Klaus, lekársky riaditeľ obličkového centra KfH. „Nielenže sa v posledných rokoch nesmierne rozvinula diagnostika, ale aj popôrodná liečba sa neustále zlepšovala. Aj keď to bolo kedysi o prežití, dnes sa pozornosť zameriava na dlhodobú perspektívu. Preto sa z individuálnej liečby obličiek stala tímová terapia, “vysvetľuje Günter Klaus, ktorý v Marburgu pracuje už 25 rokov.
V roku 1983 založil profesor Matthias Brandes jedno z prvých detských dialýzových centier v Nemecku v Marburgu. V súčasnosti je v celej krajine 19 stredísk. Je tam ošetrených celkovo 250 pacientov a ročne sa urobí okolo 100 transplantácií. Len v Marburgu sa tento rok uskutočnilo šesť takýchto operácií; za 35 rokov existencie KfH dostalo darcovské obličky 150 detí.
V minulosti boli deti so zlyhaním obličiek často anemické, ochabnuté a rýchlo sa lámali. Dnes tomu čelí celostná terapia. Paul bude mať prospech aj z tejto tímovej terapie. Je to už veľmi bystrý chlapec, ktorý sa oneskoruje vo vývoji, ale stále robí pokroky. Vývoj erytropoetínu (skrátene Epo), ktorý sa používa ako terapeutický prostriedok pri liečbe anémie u dialyzovaných pacientov, trvalo zmenil liečbu.
Postihnuté deti tiež zle rastú, čo sa dnes dá liečiť aj rastovými hormónmi. Okrem toho je terapia pozitívne ovplyvnená optimálnou stravou. „V minulosti ste nezavolali odborníka na výživu, pretože ste nevedeli o nič lepšie,“ vysvetľuje Günter Klaus. Deti so zlyhaním obličiek sú väčšinou bez chuti do jedla. „Je to tiež veľká záťaž pre rodičov, najmä pre matky. Pre matku ťažko nie je nič horšie ako dieťa, ktoré neje, “vysvetľuje nefrológ.
Rovnako to bolo aj s Uschi Ferstlom. Váš Paul nemá takmer žiadnu chuť do jedla a ak niečo zje, zvracia tiež. „Sonda mi dáva pokoj, že malý dostane všetko, čo potrebuje,“ hovorí matka. A tiež ju teší, že si našla opatrovateľku, ktorá nemá žiadne výhrady a ktorá syna cez deň opakovane kŕmi hadičkou.
Detoxikovaný päť hodín trikrát týždenne
To, že dialýza zatiaľ ovplyvňuje celý jej každodenný život, pre ženu z Würzburgu ešte nebol problém. Ale psychologička Silke Thomsonová vie, že to tak vždy nemusí zostať. "Nie s každým pacientom," zdôrazňuje. O deti a dospievajúcich, ktorí sa starajú o KfH a starajú sa o nich, sa často roky stará lekár a ošetrovateľský personál. Pretože po peritoneálnej dialýze, ak nedošlo k žiadnej transplantácii, nasleduje hemodialýza.
Pacienti potom musia ísť na KfH trikrát týždenne, aby boli päť hodín detoxikovaní. „Slovo„ dialýzový režim “ho popisuje veľmi dobre. V rodinách funguje dialýza, pretože všetko závisí od nej. Denný režim, lieky, strava. Je to veľmi náročné na čas pre celú rodinu, “hovorí Dr. Stefanie Weber.
Weberová je riaditeľkou Kliniky detskej nefrológie a venuje sa predovšetkým transplantácii obličiek pre deti, zatiaľ čo je tiež lekárskou riaditeľkou v KfH. O ošetrenie v nemocnici sa stará pediatrická efrologická klinika, zatiaľ čo starostlivosť v ambulancii prebieha v KfH. Profesor Weber sprevádzal malého Paula od jeho narodenia a už v prvých dňoch povedal Uschi Ferstlovi, že Paul bude potrebovať novú obličku. Nový orgán je súčasťou „dlhodobého prežitia“ a je „dlhodobou perspektívou“.