Diagnóza vaskulitídy - život so zriedkavým ochorením
Duisburg. Keby jeden z jeho lekárov nakoniec neprišiel na to, že Jörg Böttcher môže trpieť extrémne zriedkavou chorobou, osamelý otec by pravdepodobne zomrel. Dnes, o osem rokov neskôr, si môže 52-ročný mladík užívať život s malými obmedzeniami vďaka odborníkovi na zriedkavé choroby a odborným znalostiam, ktoré získal. 29. februára, v deň zriedkavých chorôb, bude spolu s ďalšími členmi svojpomocnej skupiny a lekárskymi špecialistami informovaný o jeho klinickom obraze: vaskulitíde.
„V skutočnosti som bol doteraz vždy veľmi zdravý,“ spomína si Jörg Böttcher. Ale potom, začiatkom roku 2012, keď mal 45 rokov, sa dostavil pretrvávajúci kašeľ. Napriek očakávaniu nezmizol sám od seba, ale čoraz viac ho sprevádzali stavy vyčerpania a od mája pretrvávajúce dni aj gastrointestinálne problémy s hnačkami. Po tom, čo Böttcher prespal alebo ležal na gauči celý víkend vrátane preklenovacích dní, mala jeho partnerka veľké obavy a presvedčila ho, aby išiel do nemocnice, ktorá ho po prvých vyšetreniach preložila na jednotku intenzívnej starostlivosti.
Ošetrujúci lekári neprišli k správnemu riešeniu, pretože lieky používané na diagnostikovanú myokarditídu a zápal pľúc neviedli k skutočnému zlepšeniu zdravotného stavu. Ani odysea vyšetrení vrátane röntgenových lúčov, MRI, CT, gastroskopie, kolonoskopie, krvného obrazu a vyšetrenia srdcového katétra pomocou biopsie nepriniesla žiadne výsledky. Böttcherov stav sa zhoršoval a zhoršoval a zo dňa na deň slabol. Občas ho dokonca museli k vyšetreniam voziť na invalidnom vozíku. "Väčšinou som bol v deliriu a moc som si toho nevšimol," spomína. Zatiaľ čo ďalších pacientov prepustili po niekoľkých dňoch, on bol už štyri týždne v nemocnici.
Tri z milióna
„Profesor kardiológie našťastie prišiel s myšlienkou, že by mohlo ísť o vaskulitídu, autoimunitné ochorenie krvných ciev.“ Podozrenie potvrdila vzorka tkaniva odobratá zo srdca počas ďalšieho vyšetrenia katétrom: Churg Straussov syndróm, tiež známy ako „eozinofilná granulomatóza s polyangitídou“. Táto forma vaskulitídy je extrémne zriedkavá; v Nemecku je diagnostikovaná u troch z milióna ľudí. U kortizónu sa príznaky výrazne zlepšili v priebehu niekoľkých hodín. Na následnej rehabilitácii sa však rýchlo ukázalo, že bez užitia lieku sa choroba a jej dramatické príznaky rýchlo vrátili.
Urobte z týchto postihnutých odborníkov odborníkov na ich chorobu
Böttcher sa svojej chorobe začal intenzívne venovať: „Prvý výskum na internete zameraný na kľúčové slovo„ vaskulitída “bol veľmi desivý, pretože pred desiatimi alebo 15 rokmi bola choroba pomerne často smrteľná. Môj rodinný lekár priamo povedal, že to nepozná a nemôže ma liečiť. Potom som, našťastie, narazil na „svojpomocnú skupinu vaskulitídy“ v Dinslakene. Ostatní ľudia, ktorých sa to týkalo, mi pomohli chorobu zaradiť a dokázať premýšľať o tom, ako bude pokračovať. ““
Tiež mu odporučili, aby kontaktoval Dr. Monika Klass, hlavná lekárka pre reumatológiu na klinike Helios v Duisburgu a odborníčka na zriedkavé choroby. „Som veľmi šťastná, že mám Dr. Klass ako ošetrujúceho lekára, pretože o tejto zriedkavej chorobe veľa vie a má špeciálny terapeutický prístup, “hovorí Böttcher. "Chceme, aby naši pacienti boli odborníkmi na ich choroby." Týmto spôsobom získate nielen hlbšie pochopenie, ale aj lepší pocit z procesov vo vašom tele a účinkov použitých liekov. Týmto spôsobom môžete formovať terapeutické riadenie aktívne a v spolupráci s nami lekármi. V neposlednom rade, okrem nových, účinných liekových terapií, pomáha predchádzať progresii choroby aj strava, pohyb a všeobecne zdravé zvládanie samého seba, “hovorí Dr. Trieda.
Pilotná funkcia reumatológa
Pretože reumatické choroby, z ktorých jednou je vaskulitída, sú systémové ochorenia tela, môže byť ovplyvnená celá rada orgánov a kĺbov. „Považujeme sa tiež za sprievodcu, ktorý pracuje s rodinným lekárom a so špecialistami z iných medicínskych odborov a dohliada na celkový obraz, t. J. Celé telo a ľudí,“ hovorí lekár.
Život s chorobou
Medzitým môže Böttcher ovládnuť svoj život s relatívne malými obmedzeniami kvôli chorobe: „Síce sa mi znížil výkon a kvôli chronickému ochoreniu budem musieť celý život brať lieky, ale pomerne dobre som sa z toho dostal a na rozdiel od ostatných postihnutých môžem naďalej mať prácu. Snažím sa, aby mi choroba nevládla v živote a dávala jej viac zmyslu, ako je potrebné. ““