Dievča držiace slnko v dlaniach
Pred časom som napísal niekoľko článkov (1, 2) o svalovej dystrofii. Na moje prekvapenie bola ozvena zanechaná týmito príspevkami pôsobivá. Nie sú tam žiadne zázraky. Môže sa zdať, že liečba v niektorých prípadoch zlepšuje alebo spomaľuje progresiu ochorenia a stále je to pozitívne. Za každým pacientom sa skrýva šokujúci príbeh, každý začal život s kyticou snov, ktoré chcel premeniť na skutočnosť. Vo väčšine prípadov sa rozpadli s vývojom a diagnostikou svalovej dystrofie. Každý, kto mi chce poslať svoj príbeh, má tu na blogu priestor na zverejnenie. Dnes zverejním príbeh Lavinie o úžasnom dievčati, ktoré sa dokáže každý deň usmievať. Lavinia - dievča, od ktorého sa musíme toľko učiť, Lavinia, ktorá ma prinútila ľahšie prekonať tieto bolestivé zážitky, som sa v týchto dňoch naučil vidieť slnko za mrakmi, vidieť svetlo na konci každej noci. Lavinia, tá, ktorá ma prinútila vážiť si život, ktorý mám s dobrým a zlým.
Môj príbeh
Autor: Elena Lavinia Niculicea
Rád by som sa podelil o životný príbeh, ktorý pretkáva radosť, bolesť a nádej. Ja sám, 34-ročné dievča, narodené v nádhernej oblasti okresu Valcea, vám chcem predstaviť ľudský vesmír plný hlbokých stavov a pocitov, v ktorom sa pravdepodobne ocitnete medzi svojimi rovesníkmi.
Narodil som sa na jarný deň, v mesiaci kvetov a sladkých básní. Bol som druhým dieťaťom v úctyhodnej rodine v Babeni, intelektuálmi (matka učiteľka a sestra), ktorí mi vštepovali morálne hodnoty a vieru v Boha. Pamätám si, že som bolo normálne dieťa, živé, jemné, s veľkou dávkou citlivosti, uchvátené tajomstvom všetkého okolo mňa, túžiace vyriešiť hádanku života. Mal som sklon k tancu. Snívalo sa mi o baleríne. Bol to môj najpálivejší sen. Modernému tancu som sa začal venovať ako sedemročný. Cítil som veľkú radosť, pretože som mohol robiť to, čo sa mi najviac páčilo.
V najkrajšom veku dospievania by ma poznačila bolestivá udalosť. Mal som asi 13 rokov, keď si moji rodičia všimli, že sa so mnou dejú nejaké neobvyklé veci. Často som zakopol, keď som išiel na dlhšiu vzdialenosť a unavil sa, najmä keď som stúpal po schodoch. Chodil som po špičkách, len som sníval o tom, že budem balerína.
Jedného dňa sa stalo ďalšie varovné znamenie. V snahe zostať vzpriamene si všimli, že si nedávam celú pätu. Moji rodičia, znepokojení tým, čo sa deje, ma vzali k špecialistovi. Od tej chvíle by môj život nabral nečakanú trajektóriu, ktorá by na svahu bolesti zmenila moje ideály. Na našej oblohe sa objavili čierne mraky. Nasledovali dni a mesiace hľadania v nemocniciach v krajine na stanovenie diagnózy.
Po niekoľkých vyšetreniach mi v slávnych nemocniciach v krajine dal slávny chirurg Pesamosca diagnózu, ktorá si vyžadovala operáciu predĺženia šliach. Ako som sa cítil v tých chvíľach? Je ťažké definovať širokú škálu stavov: strach, neistota, úzkosť, nádej, že sa vyliečim. Keď sa teraz pozerám späť, uvedomujem si, že som s tým vekom špecifickým detstvom všetko naivne videl a cítil. Pevne som veril v život a myslel som si, že je to len prekonaná choroba, vták stratený na oblohe.
Rodina sedela na čele nemocničného lôžka a povzbudzovala ma, pretože bola Ikarom zlomených krídel. V tom čase som bol sklamaný, pretože som vyhral druhú cenu vo francúzskej súťaži a chystal som sa do Francúzska, ale musel som sa podrobiť operácii. Dôležitejšie bolo samozrejme moje zdravie. Myslel som si, že sa tých zdravotných problémov zbavím a budem mať nespočetné množstvo ďalších príležitostí.
Operácia bola úspešná, potom, čo už bola náročnejšia, pretože som musel stáť s nohou v sadre a potom som sa naučil opäť chodiť. Pamätám si, bol som ako dieťa, ktoré kráčalo prvýkrát. Mraky starostí začali postupne miznúť. Zotavoval som sa každý deň. Všetko sa akoby vrátilo do normálu. Po roku nasledovala lekárska prehliadka, ktorá rozbila moje nádeje na uzdravenie. Bol to rok 1994, keď mi diagnostikovali: progresívnu svalovú dystrofiu, tvar pásov, stanovenú po biopsii. Napísal čiernobielo nevyliečiteľnú chorobu. O tejto vzácnej chorobe som nič nevedel. Táto správa bola ako dýka v srdciach rodičov. Pochopili, že sa všetko zmení, ja, hravé a plné života dievča, padnem na invalidný vozík.
Nasledovalo ťažké obdobie, začal som sa hýbať stále viac a viac. Bolo pre mňa veľmi ťažké vidieť, ako choroba postupuje ako zradný zlodej, ktorý mi kradne moc. . Chodil som do školy až do 10. ročníka a potom prišli učitelia domov, aby ma to naučili. Choroba sa vyvinula tak, že som nakoniec žil na invalidnom vozíku. Napriek tejto situácii sa mi podarilo dokončiť strednú školu s veľmi dobrými výsledkami. Dozvedel som sa, že choroba môže obmedziť moje pohyby tela, ale nemôže obmedziť moju dušu a neuróny, moje nádeje a sny. Tak som začal písať
Tvrdohlavo som veril vo svoje sny. Z vôle a vôle sa mi podarilo študovať, aby som vyštudoval fakultu rumunského jazyka a literatúry. Minulý rok sa mi podarilo vydať knihu Dážď myšlienok, v ktorej odkrývam svoj vnútorný rozmer. Vždy ma charakterizovalo sloveso bojovať. Najťažší boj je s chorobou. Môžem povedať, že moja cesta k nájdeniu metódy liečby bola a stále je únavná a dlhá, posiata mnohými neúspechmi, sklamaniami, slzami, vôľou a nádejou. Ale nevzdávam sa, že verím, že lekársky výskum tejto choroby pokročí a čoskoro sa nájde účinný liek. Ale dovtedy je dôležité byť v čo najlepšom stave a v tomto zmysle som vyskúšal mnoho terapií alopatických aj doplnkových, niektoré drahé, ktoré si vyžadovali veľa úsilia a dôvery odo mňa a mojej rodiny.
Napríklad v roku 2006 sa mi podarilo dostať na kliniku v ukrajinskom Kyjeve, aby som vykonal transplantáciu kmeňových buniek, experimentálnu liečbu. Objavilo sa svetlo, aj keď bolo slabé, nemal som ho nechať zhasnúť, ale držať sa tejto nite.
Spočiatku som si všimol niektoré zmeny na svojom stave, ako napríklad: mal som viac energie, viac pohyblivosti, cítil som sa lepšie, ale tento stav sa neudržal. Spolu s niektorými alternatívnymi terapiami (masáž, bioenergia, doplnky výživy, antioxidanty) sa nám za posledných 6 rokov podarilo oddialiť evolučný proces ochorenia.
Je dôležité mať optimistický prístup, presne vedieť, čo chceme, mať realistický prístup k veci, ktorú vo svojom živote zúfalo chceme, nenechať nikoho, aby nás demoralizoval a odviezť nás od navrhovaného cieľa. Dozvedel som sa, že človek, ktorý čelí vážnej chorobe, je oveľa viac motivovaný v boji o život, vie si vážiť každú chvíľu a prijíma život taký, aký je. Je nevyhnutné nikdy sa nevzdávať snov, ale nerobiť si ilúzie. mať sklamania.
Mojím heslom sú nasledujúce verše, ktoré patria básnikovi Radu Gyr:
Nie ste porazení, keď krvácate, ani oči, keď sa vám tisnú slzy,
Skutočné porážky sa vzdávajú sna.
Myslím si, že keď prestaneme dúfať, prestaneme existovať a sme skutočne porazení.
Hovorí sa, že prvým spôsobom, ako poraziť svojho nepriateľa, je podrobne ho poznať. Preto je dôležité našu chorobu podrobne poznať, aby sme ju prekonali. V tomto zmysle som začal zisťovať z internetu, z novín, čo táto choroba obnáša, aké sú asociácie podporujúce boj proti nej, aké sú najnovšie správy o svalovej dystrofii.