Dievčatá s vnútornosťou časť 1 Ako žiť s príbehmi o kolitíde v žalúdku
COLITIS: bezkolonný a vďačný
Moje meno je Désirée Marie, 23 rokov, narodená v Stuttgarte, vyrastaná v Afrike, novinárka a blogerka a bojovníčka proti ulceróznej kolitíde od mojich 14 rokov. „Mám kolitídu, ALE kolitída ma nemá!“
Myslím si, že je nesmierne dôležité, aby ste si ako pacient s IBD stále uvedomovali, že choroba je súčasťou vás, ktorá určite ovplyvňuje a mení mnoho oblastí života, ALE to nie je všetko! Sme oveľa viac ako naše črevné ochorenie a nikdy sa na to nesmieme redukovať alebo nechať vládnuť našim životom! IBD však nie je „len niečo neškodné v žalúdku alebo črevách“! Mám ťažko zdravotne postihnutý preukaz totožnosti, ale vôbec nevyzerám „postihnutý“. Líca! To je pravdepodobne najväčšia kliatba a požehnanie súčasne. Áno, vyzerám „úplne normálne“ - musím sa ospravedlňovať? Samozrejme, stále som dostával úplne absurdnú myšlienku, že veľa vecí by mohlo byť jednoduchšie, keby mi namiesto celého hrubého čreva chýbala viditeľná časť tela. Môj príbeh utrpenia môžete vidieť iba v bazéne. Už sa neskrývam pod plavky. Nie, dlhá jazva, ktorá sa tiahne vertikálne po celom mojom žalúdku, sa nemá za čo hanbiť! Maximálne to ukazuje, čím som si už prešiel a dosiahol. Sebaprijatie - neuveriteľne dôležitý míľnik v živote pacienta s IBD.
Mala som veľmi ťažký priebeh kolitídy: silné záchvaty s život ohrozujúcou stratou krvi a hmotnosti. Nepomohlo to: vinník sa musel dostať von. Za osemhodinovú operáciu mi vybrali celé hrubé črevo a dočasne som dostal „stómiu“, umelý konečník. V tom čase som ešte vážil takmer 32 kíl, ťažko som chodil sám a hanbil som sa za vak, toto cudzie teleso, na mojom bruchu. Prestal som chodiť na kúpalisko a schoval som sa pod vrecovité oblečenie. Mal som pocit, že všetci okolo mňa môžu vidieť, cítiť a vnímať stómiu. (Čo mimochodom v žiadnom prípade nebolo. Keď som o tom mohol po mesiacoch hovoriť otvorene, zistil som, že si to nikto z mojej školy na tom nič nevšimol.) Po šiestich mesiacoch ako „vačnatcovi“ som dostal takzvaného „J-Poucha“ endogénny vak v žalúdku, ktorý zhromažďuje moje trávenie a umožňuje mi žiť bez umelého konečníka. Bez vaku na bruchu som sa cítil ako nový človek. Napriek tomu človek nie je v žiadnom prípade vyliečený bez hrubého čreva - aj keď veľa hlúpych chirurgov a brožúr s radami tvrdí opak! Nie, život bez hrubého čreva je možný a stojí za to žiť, ale v žiadnom prípade nie ľahký a podceňovaný!
Bol som veľmi rád, že som sa tu mohol s vami podeliť o svoj príbeh a prispieť tak k normalizácii a „ukončeniu tabu“ témy chronických zápalových ochorení čriev. Pre mňa je písanie stále najlepším liekom. A bola by som veľmi rada, keby ste navštívili aj môj blog. S pozdravom a veľa zdravia!