Epilepsia u detí a dospievajúcich - druhé dieťa

Príspevok od Beatrice »12. marca 2010, 23:13

druhé

Táto zbierka obsahuje domovské stránky rodičov, ktorých deti majú nejakú formu epilepsie.
Ak hľadáte informácie o špeciálnom formulári, napr. B. Dravetov syndróm, Lennox-Gastaut, West atď. Odporúčam vám pracovať s vyhľadávacou funkciou Ctrl F, takže systém preskočí priamo na časť, ktorú hľadáte.

Deti s (nešpecifikovanou) epilepsiou 1. časť (A - L)

Aenne a Henry
Aenne sa narodila 27. novembra 2001. Bohužiaľ, rodičia ešte nemajú úplnú diagnózu Aenneho postihnutia. Teraz to pre nich už nie je také dôležité. Prítomné sú tieto jednotlivé diagnózy: bilaterálny chorioidný optický colobóm sietnice so zrakovým postihnutím - poruchy vývoja, poruchy svalového tonusu a poruchy vnímania - kryptogénna epilepsia s generalizovanými záchvatmi (ale bez pravidelných záchvatov a teda aj bez liečby) - minimálna dysplázia tyčinky bez známok čiastočného alebo vyššieho stupňa Aplázia - podozrenie na rodičovskú syndrómovú poruchu.
Aennin brat Henry, narodený 29. apríla 2006, má tiež zvláštnosti, ktoré sú jedinými diagnózami: hypoplázia ťažkej tyčinky,
-Aplázia pravej obličky, zhoršenie zraku/strabizmus, svalová hypotónia, kyfóza, skolióza, závažné vývojové poruchy
Špeciálna mama tu píše o svojich 2 zvláštnych deťoch, ktoré napriek svojim poruchám prejavujú vôľu žiť a môžu byť šťastné.
Aenne a Henry komunikujú pomocou asistovanej komunikácie a majú toho veľa čo povedať. Viac o tomto v blogu:
http://archive.is/IU1Ll

Amy
Amy, ktorá sa narodila v januári 2004, má Apertov syndróm. Prejavuje sa to zrastenými prstami na rukách a nohách, rázštepom podnebia (má „iba“ vystúpené podnebie), zúženými nosovými priechodmi a deformovanou lebkou, ktorá sa osifikuje rýchlejšie ako zvyčajne. Ak by to nestačilo, má tiež syndróm apnoe bradykardie, ktorý jej dodnes spôsobuje veľké problémy, a epilepsiu. Má však tiež veľa krásnych vlastností a je nesmierne priateľským dieťaťom plným radosti zo života. Skutočnosť, že malý často cíti odmietnutie od takzvaných zdravých ľudí, je stresujúca a ťažko sa znáša. Viac informácií o Amy a živote s Apertovým syndrómom nájdete na serveri HP
http://www.team-amy.de

Andrea
Andrea sa narodila 12. novembra 1979, o 3 týždne skôr. Prvý epileptický záchvat mala vo veku 2 mesiacov a odvtedy sa záchvaty zvyšovali, menili a zle reagovali na liečbu. Vo vývoji výrazne zaostal. Terapii ACTH sa potom podarilo udržať Andreu bez záchvatov 3 mesiace. V tomto období sa naučila chodiť. Nanešťastie sa útoky vrátili. Ďalšia hormonálna liečba bola prerušená, pretože bola neúspešná a nepomohla ani ketogénna diéta. Záchvaty sa časom zmenšili, ale Andrea je ťažko postihnutá a nemôže hovoriť. Teraz žije na internáte, ale je v blízkom kontakte so svojou matkou Iris. Iris je tvorivá osobnosť. Vyrába originálne karty pre každú príležitosť a predáva ich na internete. Výťažok z tohto predaja vstupeniek smeruje do domu, kde si Andrea našla milujúci, druhý domov.
http: //www.wn6s1kc7c.homepage.t-online. . 40337.html

Celina
Celina, narodená 6. novembra 2001, začala mať niekoľko hodín po pôrode silné kŕče. Bola diagnostikovaná ako novorodenecká epilepsia a nakoniec diagnóza znela: epilepsia grand mal v ranom detstve. Imunitný systém Celiny je, bohužiaľ, tiež veľmi slabý: zápal pľúc a opakujúce sa infekcie močových ciest ju často mučia a potom dostala plesňovú infekciu pažeráka. Celina je veľká vodná krysa a konečne môže na invalidnom vozíku prúdiť cez byt. Celine sa obzvlášť páčila Dog Water Therapy so psím člnom, o ktorom veľa informuje na svojej domovskej stránke.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm


Clara-Sophie
Clara-Sophie sa narodila v júni 2006 ako úplne zdravé dievča a vynikajúco sa vyvíjala až do osudného dňa, ktorý mal zmeniť jej celý život.
30. augusta 2007 aspirovala Clara kúsok praclíku a sanitke trvalo 20 minút, kým ju dostali späť. Bola prevezená na jednotku intenzívnej starostlivosti na univerzitnú kliniku vo Freiburgu a jej šanca na prežitie bola menej ako 5%. Naozaj to nevyzeralo dobre, ale dokázala to.
Je nažive, má spastickú tetraparézu, posttraumatickú epilepsiu (PTE), oneskorenie duševného vývoja. Utrpela stratu reči. trpí dynamickými poruchami v mozgovomiechovom moku/obehom v mozgovomiechovom moku, chronickou zápchou a nespavosťou. Clara-Sophie je kŕmená PEG hadičkou
Po ventriculostomy 11/11/08 výrazné zlepšenie vo všetkých oblastiach. Zdá sa, že Clara-Sophie nestratila nič zo šťastia, ktoré pred nehodou vyžarovala. Čokoľvek robí, hrá alebo lieči, väčšinou žiari. Na serveri HP sa nachádza viac informácií o živote a informáciách spoločnosti Clara-Sophie.
http://www.clara-sophie.com

Dominik
Dominik sa narodil 10. februára 2006. Až do krátko pred narodením bol zdravým dieťaťom. Bohužiaľ, počas pôrodu nastali veľké komplikácie, ktoré zmenili život Domiho, ako je o ňom všeobecne známe, že je masívne.
Dominik utrpel mozgové krvácanie, infarkt v pravej hemisfére. Výsledkom je, že teraz má spasticitu a epilepsiu .
Má tiež zmenšenú obličku a krvácanie z nadobličiek .
Nemôže chodiť, sedieť, chytiť alebo rozprávať. Jeho chuť do života je stále neporušená a je to najväčšie slnečné svetlo, aké si len dokážete predstaviť. Má tiež šťastie, že má milujúcich a angažovaných rodičov a Janine, svoju úžasnú staršiu sestru.
Jedným z veľkých snov rodiny je umožniť Dominikovi terapiu delfínmi. Napriek všetkej šetrnosti však samotné získanie potrebných finančných zdrojov presahuje možnosti rodiny. Možno je medzi návštevníkmi niekto, kto by chcel pomôcť odvážnemu malému Dominikovi darom. Rodina a Domi by boli veľmi šťastní.
http://domi2006.npage.de/

Eik
Eik, narodený 8. augusta 2008, bohužiaľ nesmie kvôli neopatrnému nemocničnému personálu vyrastať zdravý. Pri narodení utrpel hypoxické ischemické poškodenie mozgu, má symptomatickú epilepsiu a zlyhanie dýchania. Predpokladá sa, že je slepý a hluchý, s detskou mozgovou obrnou a spasticitou. Jeho mama obrátila celý svoj život naruby na svojho malého veľkého miláčika a stará sa o chlapca nepretržite.
Napriek tomu zdravotná poisťovňa úroveň starostlivosti odmietla! Iba ak by sa Eik zhoršila, mohla sa znova prihlásiť. Pre Eikovu mamu je toto nepochopenie horšie ako celý hendikep jej dieťaťa. Rozpráva o svojom živote s Eikom na HP.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm


Jacob
Jacob nemá žiadnu diagnózu.
Nie je známa žiadna príčina jeho epilepsie (idiopatická forma epilepsie). Jakob má navyše svalovú hypotóniu, ako aj oneskorenie vývoja a kognitívne poruchy.
Jeho krv bola testovaná na syndróm Fragile X: negatívny
a Angelmanov syndróm: negatívny (delécia, UPD, vylúčená vada imprintingu, mutácia v géne UBE3A: žiadne abnormality)
avšak u 10 - 15% pacientov s klinickým obrazom Angelmanovho syndrómu nemožno nájsť žiadnu molekulárnu príčinu. Nemožno teda vylúčiť, že Jakob má Angelmanov syndróm.
Jakob smel robiť delfínovú terapiu.
http://delfintherapiefuerjakob.npage.de/


Jannes,
S Jannesom, ktorý sa narodil v januári 2002, sa rodičia krátko pred pôrodom dozvedeli, že ich chlapec má problémy s črevom. Jeden deň po jeho narodení bol Jannesovi pri operácii trvajúcej niekoľko hodín odstránených 9 črevných oklúzií a 3 zúženia alebo tri štvrtiny tenkého čreva. Vo 4. mesiaci Jannesovho pobytu v nemocnici boli rodičia informovaní, že Jannes môže mať okrem problémov s črevom aj mentálne postihnutie. Rodina pokračovala v riešení črevných ťažkostí až do roku 2004 a Jannes dokonca raz utrpel črevnú obštrukciu. Keď konečne došlo k relaxácii v oblasti čreva, Jannes hlásila epilepsiu s násilnými záchvatmi. Jannis má tiež vrodenú pravú hemiparézu. Rodičia by chceli umožniť terapiu delfínmi Jannesovi, ktorý toho už toľko prežil .
http://hilfe-fuer-jannes.de/

Joel
Joel Ullrich, narodený v roku 2013, sa narodil so zriedkavým Mabryho syndrómom, ochorením, ktoré vedie k ťažkým mentálnym a fyzickým postihnutiam. Joel má na liečbu rezistentnú epilepsiu a Hirschsprungovu chorobu.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo. e_internal

Justin
Justin, narodený v roku 2000, je ťažko multi-hendikepovaný, ale dobre situovaný chlapec. Medzi jeho postihnutia patria:
Zrakové postihnutie, výrazná tetraparéza dolných končatín, sluchové postihnutie a epilepsia ...
Na webovej stránke jeho rodičia hovoria veľa o Justinovom živote a tiež o tom, ako sa pre nich stalo možné získať dlho očakávané bezbariérové ​​auto prostredníctvom darov.
http://www.unser-kleiner-held.de/


Justin
Justin, narodený 28. novembra 2002, bol operovaný 3. februára pre pupočnú kýlu. Dovtedy bol považovaný za zdravé dieťa. Potom si však jeho rodičia všimli, že sa malý naťahuje a oči mu tiež trhajú. Prvý EEG zostal bez výsledkov, ale druhý už vykazoval zmeny. Diagnóza bola tam: oneskorenie psychomotorického vývoja, torticollis, podozrenie na zhoršenie zraku a sluchu, záchvaty, epilepsia BNS, opäť pupočná kýla.
Asi 1 rok po jeho narodení boli pridané nové diagnózy:
Kryptogénna epilepsia s myoklonickými a tonickými záchvatmi pri podozrení na stádovú epilepsiu
Ťažká psychomotorická retardácia a
Hypotónia
Ale cez všetky tieto výhrady je Justin bojovník, robí pokroky a je skutočným slnečným žiarením.
http://justin-huelsen.de.tl/

Kati
Kati sa narodila 24.8.2007. Je to veľmi zvláštne dievča. Na začiatku si všimli jej nepokoj - to mohlo veľa znamenať. Ale keď nepreukázala žiadny jazykový pokrok a nastala neistota v chôdzi, bola ľudsky geneticky objasnená. Vyšiel von. že Kati je rettský anjel, dievča s Rettovým syndrómom. Kati, bohužiaľ, sužuje aj epilepsia. Napriek tomu je šťastné dievča. Kati a jej rodina majú veľký sen. Chceli by ste v roku 2013 urobiť s Kati delfínoterapiu. Okrem mnohých informácií o Rettovom syndróme a Kati stránka obsahuje aj výzvu na poskytnutie darov. Na stránkach Kati si môžete kúpiť aj remeselnícke sady pre roztomilých plyšových delfínov, kožené papuče a rohy na bicykle. Výťažok z tohto predaja ide výlučne Kati.
http://www.katisweg.de/

Kevin
Kevin prišiel 15. októbra. 1997 v 33. týždni tehotenstva do sveta. Všetko sa zdalo v poriadku. Ale keď neurobil žiadny krok, aby sa plazil alebo sa naučil chodiť, a mal také zvláštne kŕče, vzniklo podozrenie na epilepsiu, čo sa bohužiaľ potvrdilo. V dôsledku podaného lieku sa u Kevina vyvinul zápal pankreasu, ktorý musel byť operovaný. Adhézie z tejto operácie nakoniec u malého spustili črevnú obštrukciu. Opäť musel bojovať o život. Kevinovi dnes tiež diagnostikujú atypický autizmus a ataxiu. V máji 2010 mu bolo umožnené prvýkrát ísť na terapiu delfínmi.
http://www.delfintherapie-kevin.de/

Kilian
Kilian sa narodil 31. júla 2002 v Brémach. Narodil sa v 34. týždni tehotenstva, v prípade potreby cisársky rez, a bolo ho potrebné resuscitovať. Opakovane trpel zástavami dýchania a má tiež ťažko liečiteľnú epilepsiu. Zatiaľ sa dá predpokladať, že náš poklad nás opustí príliš skoro ...
http://www.beepworld.de/members101/stre. hichte.htm

Leander
Leander sa narodil 10. septembra 2005. Má ťažkú, etiologicky nevysvetliteľnú, neprogresívnu encefalopatiu. To je spojené s jasnou globálnou vývojovou poruchou, výraznou svalovou hypotenziou, nedostatkom vývinu jazyka, epilepsiou rezistentnou na terapiu, autistickým správaním, sekundárnou mikrocefáliou, priemerným opistotónom, bilaterálnou spastickou mozgovou obrnou. Leander je veľmi šťastný chlapec, ktorý sa veľa smeje. Páči sa mu, keď sa s ním papá. Leander doteraz nemohol plaziť, sedieť ani behať, ale dá sa povedať, že by chcel byť mobilný. Rodina s ním preto veľa praktizuje.
Veľmi zapojení sú aj Leanderovi rodičia. Takže sú v procese vytvárania fóra pre rodičov postihnutých detí alebo dospelých, ktoré sa však zameriava hlavne na okres Böblingen-Sindelfingen.
http://leander-keoni.jimdo.com/


Lena
Keď sa Lena narodila v roku 2001, bola to veľmi dramatická situácia. Pupočník bol omotaný okolo krku malého dieťaťa a vyrážal mu dych. V dôsledku nedostatku kyslíka zomreli dôležité časti mozgu, takže Lena je dnes zdravotne postihnutá. Ich ťažkosti spočívajú predovšetkým v motorickom vývoji, ako aj vo vizuálnom a rečovom centre. Lena má tiež znovu a znovu epileptické záchvaty, ktoré ju vrátili späť do vývoja.
Pre každodenný život Leny sú typické pobyty v nemocnici a terapie, pracovná starostlivosť a logoterapia. Prvá terapia delfínmi jej pomohla podniknúť senzačné vývojové kroky, aby si rodina v roku 2010 chcela opäť vyraziť s Lenou.
http://lena-herwig.de/


Lena
Na tento svet som prišiel 26. októbra 1994 o 5:00 po veľmi stresujúcom a komplikovanom pôrode. O mesiac neskôr som mal svoju prvú epizódu.
http://www.lena-bergheim.de/leben.html
http://www.lena-bergheim.de/

Lenny
Lenny, narodený 3. marca 2010, trpí syndrómom doose (myoclonic-astratic_epi) a je liečený na medis. Má tiež 2 srdcové chyby (ASDII, PFO), obštrukčnú bronchitídu, oneskorenie globálneho vývoja, mikrocytickú hypochrómnu anémiu a nejasné zvýšenie CK. Lenny je skutočné slniečko.
Jeho mama založila HP, aby poskytovala informácie o živote s osobitným dieťaťom, a je tiež šťastná, že má kontakty s podobne postihnutými rodičmi.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/

Lisa
Lisa sa narodila 20. júna 2003. Vyzeralo to, že je veľmi zdravá, ale časom vysvitlo, že s ňou niečo nie je v poriadku. Stále takmer nerozpráva, je vo vývoji veľmi retardovaná a okrem epilepsie, ktorá sa už lieči, nikto nemôže rodičom povedať, čo jej je.
Rodičia vytvorili domovskú stránku o Lise v nádeji, že niekto z čitateľov poskytne iným rodičom špeciálnych detí nejaké tipy. O priebehu Lisinej choroby hovoria so všetkými podozreniami, pokrokom a bohužiaľ neúspechmi. Chceli by tiež pomôcť iným rodičom špeciálnych detí s ich skúsenosťami.
http://www.was-fehlt-lisa.de/

Človek vidí jasne iba srdcom.
Antoine de Saint-Exupery
-----------------------------------------