Fibromyalgia - čo pomáha postihnutému hlásiť »Mag
Žena s bolesťou lopatky, červené oblasti izolovaných na bielom, vrátane orezovej cesty
Fibro . čo?
To je často otázka, keď v rozhovore hovorím o svojej chorobe. Je pochopiteľné, že mnohí nikdy nepočuli o tom podivnom mene, fibromyalgii. Našťastie sú to iba asi 2% ľudí na celom svete. A som jedným z nich. Aspoň teoreticky. Pretože fibromyalgia je choroba, ktorá nemá žiadny marker. Neexistuje žiadny laboratórny test, röntgenové žiarenie ani iné prostriedky na zistenie tejto choroby. Diagnózu vylúčenia teda zvyčajne dostanete po dlhej lekárskej odysei a po nespočetných väčšinou nenápadných laboratórnych správach. To znamená, že sú vylúčené ďalšie možné choroby, pokiaľ sa dajú dokázať. Naopak, znamená to skutočne, že máte „iba“ fibromyalgiu? Teoreticky áno, ale v praxi sa vždy pýtate sami seba (najmä v obzvlášť zlých dňoch), či máte ešte niečo, na čo lekári jednoducho nedokážu prísť.
Čo je to fibromyalgia?
Rád by som opísal fibromyalgiu takto: predstavte si, že ste mali chrípku a prvý deň nemáte horúčku. Stále ste úplne bezvládni, ste stále na práceneschopnosti, musíte sa najskôr postaviť na nohy. Bolí vás celé telo, nemáte energiu, stačí vás natiahnuť z postele na toaletu a späť. Možno vás bolí hlava alebo hmla v hlave, máte problém s koncentráciou, ste úplne ohromení všetkým, nemôžete nič regulovať. Len ležíš v posteli a snažíš sa relaxovať a chceš zostať sám. Trápi vás všeličo: ľahké, jednoduché zvuky, ako napríklad praskanie periny, a myslíte si, že vás bolia aj vlasy. Teraz si predstavte, že sa zobudíte nasledujúci deň a všetko je stále rovnaké. A po inom dni to môže byť trochu lepšie, ale o deň neskôr to bude opäť horšie. A teraz si predstavte, že to bude trvalý stav na týždne, mesiace, roky: to je fibromyalgia. Hlúpe, že? Pretože teraz máte problém, už nemôžete fungovať.
Môj kurz
Všetko sa to pre mňa začalo, keď som mal 14 rokov. Najprv ma boleli holene, len tak. Pri chôdzi. Lekár hovoril o „rastúcich bolestiach“. Potom som dostal bolesti v krížoch. Bol som operovaný na nohách, dal som si urobiť masáže, bahenné zábaly, fyzioterapiu a vložky. Sťažnosti sa vôbec nezmenili. Potom odpovedalo bruško. Zrazu som mal často bolesti žalúdka. To bola puberta alebo akékoľvek údajné psychické problémy, ktoré človek v tom veku má. Nasledovali kožné problémy, ekzémy, začervenanie, svrbenie, alergie a kŕče. Kŕče v rukách, v nohách, v chodidlách, na hlave, v žalúdku.
V dvadsiatich rokoch som tiež trpel neustálymi infekciami močového mechúra. Za to som dostal antibiotika. Išli s tým preč, ale stále sa vracali. Lekár nemal rady. Mal by som piť viac.
Nasledovali ďalšie zápaly: achilovka, koža, tenké črevo, pažerák. Roky tak plynuli, prišli 90. roky. V tom čase som žil v Hamburgu a mal som skvelú prácu v digitálnej tlači. Bohužiaľ som bol na zmeny. Môj kolega často neprítomný, takže dochádzalo k častejším dvojitým zmenám. Vo voľnom čase som sa venoval hlavne odpočinku, aby som potom mohol opäť pracovať. Trpela som častými problémami s črevom. Nejako som cítil, že to nie je až také normálne, ale koniec koncov som mal aj namáhavú prácu ....
Potom som stretla svojho manžela, v určitom okamihu otehotnela a v nasledujúcich rokoch som mala dve deti. Z tehotenstiev a pôrodov som sa energicky nezotavovala. Áno, povedal by som, že dodnes nemám energiu, ktorú som mal predtým. 17 rokov po narodení môjho prvého dieťaťa magnetická rezonancia odhalila, že som musel mať niekedy infarkt hypofýzy. Najpravdepodobnejšia vec je, že sa to stalo počas tohto pôrodu. Toto sa nazýva Sheehanov syndróm. V mojom prípade je ovplyvnená os nadobličiek, teda nedostatočnosť hypofýzy, nedostatočnosť nadobličiek, potreba kortizónu.
Ďalej už 20 rokov trpím osteopéniou, teda nízkou hustotou kostí. Práve vtedy mi bolo odporúčané piť viac mlieka. Vitamín D nebol ani problém. O niečo neskôr bolo zaregistrované, že mám príliš nízku hladinu vitamínu D. Akonáhle bola dolná referenčná hodnota znovu prekročená doplnením, bolo z bežného lekárskeho hľadiska opäť všetko dobré. Mnoho rokov som sa motal okolo nižšej referenčnej hodnoty. Ak som bol pod tým, dostával som vitamín D, ak som bol mierne nad ním, nie.
Cítil som sa čoraz horšie, každodenný život bol čoraz náročnejší. Zaujímalo ma, ako môžu ísť do práce aj iné matky s malými deťmi, a za to som ich obdivovala. To pre mňa úplne neprichádzalo do úvahy. S veľkou usilovnosťou a námahou som mal stále všetko pod kontrolou: domácnosť, záhradu, deti, kuchyňu. Večer som bol vyčerpaný, moje obľúbené miesto bola moja posteľ. Medzitým som mal okrem bolesti celého tela ťažkosti so spánkom a s nočným potením.
Keď moje druhé dieťa začalo chodiť do školy, presťahovali sme sa do krajiny. Najskôr sme našli malý byt, potom sme našli dom. Tieto dva pohyby ma úplne vyčerpali. Pomaly už nebolo normálne, že som vždy bol taký ochabnutý, neustále som musel oddychovať, musel som si ľahnúť. Lekári však nič nezistili. Myslel som si, že potrebujem iba zmenu, inú prácu a hľadal som si prácu. Teraz sa však všetko dalo ťažko zvládnuť. O 6:30 ráno som odišiel z domu, bol som späť na pravé poludnie, navaril som jedlo deťom a potom už nič nefungovalo. Zvyšok dňa som si položil, aby som sa mohol na druhý deň vrátiť späť do práce. Keďže moja matka má fibromyalgiu a v jej popisoch, ako sú typické bolesti ramien/krku, som sa našla tak dobre, išla som k reumatológovi. Vyšetril ma a zastával názor, že táto choroba ma neovplyvňuje. Preto som dal výpoveď v práci. Pretože som nebol chorý, iba ohromený ....
Rodinný lekár zistil, že môj srdcový rytmus stúpol príliš rýchlo, keď som bol namáhaný, a povedal, že by som si mal urobiť malú kondíciu. Každé ráno som si teda trochu zabehal a išiel som sa v kúpacej sezóne na skoré kúpanie. Ale môj výkon klesal čoraz viac, v určitom okamihu som už nemohol plávať v jednom kuse v pruhu. Plával som iba na okraji bazéna a musel som niekoľkokrát zastaviť. V istej chvíli som už nemal silu ísť na kúpalisko. Teraz to išlo rýchlo z kopca. Nemohol som prejsť 200 metrov bez toho, aby som bol úplne bez dychu. A nemal som ani nadváhu. Bola som na neurologickej prehliadke, žiadne abnormality. Prišiel som na kliniku na svalovú biopsiu. Biopsia neposkytla žiadne nové informácie. Takže na tejto klinike mi diagnostikovali „fibromyalgiu“.
Áno, diagnóza!
Trochu som sa hanbil, že ma táto diagnóza teší. Ale nakoniec bol dôvod, že som bol vždy taký vyčerpaný a že ma všetko bolelo! Medzitým som už nemohol bez bolesti kráčať po schodoch alebo zdvihnúť ruku bez bolesti.
Ale dezilúzia nasledovala rýchlo, pretože fibromyalgia sa považuje za nevyliečiteľnú a mimoriadne ťažko liečiteľnú. To znamená: so šťastím trochu úľavy, žiadne skutočné zlepšenie. Skvelé!
A teraz?
Drogy, ktoré ma spôsobujú závislosť a z dlhodobého hľadiska nepomáhajú, pre mňa neboli možnosťou. Tak často, ako som mohol, som sedel pred počítačom a hľadal riešenia na internete. Bolo to vytriezvenie. Okrem toho som v posledných rokoch vyskúšal desiatky prístupov: baňkovanie, biorezonancia, akupunktúra, Liebscher & Bracht, chiropraxe, osteopatia, diagnostika dúhovky, liečba mikroživinami, výživové poradenstvo. Naozaj nič nepomohlo. Nastali nanajvýš mierne vylepšenia, ale polovica bežného každodenného života neprichádzala do úvahy. V tom čase som bol čoraz viac bezmocný a psychicky som sa už necítil dobre. Cítila som sa tak obmedzená chorobou, že som túžila po konci. Ale rýchly dopyt na Googli „je fibromyalgia fatálna“ ukázal, že by som asi žil ešte dlho.
Pred šiestimi rokmi som sa cez internet prvýkrát stretol s pojmom „Logi-Method“, diéta s nízkym obsahom sacharidov. Na začiatku som urobila veľa zle, ale uvedomila som si, že medzi mojím jedlom a žalúdkom bola silná väzba. Takže som sa v tomto smere cítil trochu lepšie, ale ešte to nebola žltá vajcia. Bolesť celého tela bola všadeprítomná, stále som bol vážne obmedzený. Stále som hľadal a našiel som terapiu guaifenesínom, ktorú používam už viac ako 5 rokov. Toto je lieková terapia založená na skutočnosti, že fibromyalgia je choroba z nedostatku bunkovej energie. Do rozsahu tejto terapie patrí aj diéta s nízkym obsahom sacharidov, ktorá je prísnejšia ako Logiho metóda a zameriava sa na čo najstabilnejšiu hladinu cukru v krvi citlivých ľudí. Za tie roky som zistil, že som veľmi citlivý na sacharidy a že sa mi najlepšie darí, keď prepnem medzi prísnym LCHF a ketogénnou stravou.
Dnes som trénerom výživy pre výživu s nízkym obsahom sacharidov a myslím si, že vediem prijateľný každodenný život. Snažím sa neporovnávať s ľuďmi rovnakého veku, ktorí môžu pracovať na plný úväzok a stále chcú robiť veci večer. Namiesto toho som šťastná, že moje noci sú stabilnejšie, že môžem byť aktívna od rána do večera, že môžem znova pracovať a že mám relatívne malú bolesť. Lieková terapia a prísna strava mi pomohli oveľa lepšie. Nemám príznaky, ale nemám už nárok. Prajem všetkým zúčastneným dôveru. Nikdy sa nevzdávajte nádeje a nenechajte zodpovednosť za svoj život a svoje zdravie vytratiť z vašich rúk!
Internetové stránky:
Carola Schröder je holistická trénerka v oblasti zdravia a výživy so zvláštnym zameraním - fibromyalgia. Syndróm fibromyalgie je chronické ochorenie charakterizované generalizovanou bolesťou svalov a spojivového tkaniva. Postihnutí sa cítia chorí, vyčerpaní a unavení. Príčina ochorenia je zatiaľ neznáma. Carola si nevybrala iba toto zameranie, nie, je ovplyvnená sama sebou a vie, ako dlho postihnutí často hľadajú pomoc.