Fórum azatioprínu alebo SCD DCCV

Vitajte na fóre DCCV - informácie, otázky a odpovede o Crohnovej chorobe, ulceróznej kolitíde a iných zápalových ochoreniach čriev (IBD).

Azatioprin alebo SCD?

Príspevok od Prometheus »Po 8. januára 2018, 19:18

tu som! Medzitým som bol na rehabilitácii, napíšem o tom navyše a dnes to bol môj prvý pracovný deň od diagnózy Crohnovej kolitídy v polovici októbra.
Prednizolón, ktorý pre mňa skutočne spôsoboval katastrofické vedľajšie účinky (na rehabilitačnej klinike som bol považovaný za malú senzáciu, ako „pacient s kortizónovou psychózou“), som bol schopný konečne prestať v polovici decembra, odvtedy mi črevo opäť mukuje trochu, ale aspoň vedľajšie účinky kortizónu sú preč.

Momentálne je moja frekvencia stolice 2 - 3 návštevy toalety v dobrých dňoch a okolo 10 v zlých dňoch, bohužiaľ, v noci často mávam stolicu. Celé je to v kašovitom rozmedzí, takže žiadna skutočná hnačka, ale napriek tomu sa musíte poponáhľať, keď príde čas. Napriek tomu trpím miernou inkontinenciou.

Čo si však myslíte, je neuvážené odmietnuť liečbu odporúčanú lekárom Azou a ak máte šťastie, spoľahnúť sa na ľahké lieky s Pentasou? Samozrejme, vec s fistulami je pre mňa hlúpa a že nemôžem znova užívať prednizolón kvôli vedľajším účinkom. Ale ak tomu dobre rozumiem, terapia pomocou Azy by nezaručila, že sa nebudem relapsovať.

(A môžete tu vytvoriť prieskumy? Zaujímalo by ma, aká vysoká je úspešnosť pri SCD tu na fóre.)

Re: azatioprin alebo SCD?

Príspevok od Neptún »Po 8. januára 2018, 21:38

Či som vám už neradil, aby ste prešli z Pentasy na Mezavant?

Pentasa je potiahnutá etylcelulózou, ktorá sa rozpúšťa skoro v tenkom čreve a je vhodná pre mc v oblasti ileocekálnej chlopne.
Mezavant sa uvoľňuje rovnakým spôsobom ako Cortiment. Preto účinkuje v hrubom čreve a pravdepodobne najlepšie od produktov po konečník. Tu opäť odkaz na vydanie:

To, či Aza zabráni tvorbe fistúl, keď zabráni zápalu v čreve, sa mi zdá logické. Na liečbu fistúl to však podľa mojich skúseností z 12 rokov vo fóre nie je vôbec vhodné.
Predtým sa propagoval štvorročný príjem, pretože sa dúfalo, že sa imunitný systém časom zmení. Až potom by sme mohli mať nakoniec autoimunitné ochorenie, ktoré je aspoň teraz vehementne popierané.

Re: azatioprin alebo SCD?

Príspevok od Prometheus »Utorok 9. januára 2018, 8:26 hod

Ďakujem za vašu rýchlu odpoveď.

Áno, urobili ste. Tiež ste mi poradili, aby som prešiel z Budenofalku do Cortimentu, čo moje gastroenterologické oddelenie poprelo tým, že Cortiment bol koniec koncov „reklamný kúsok“. To ma v tom čase tak zneistilo, že som sa zatiaľ zdržiaval od internetu, pretože som už nevedel, čo je pre mňa dobré.
Ale na klinike ma prešli na cortiment, presne ako ste odporučili. Úprimne povedané, necítim sa inak. Naopak, mám pocit, že sa mi stav čreva zhoršil. Ale to môže pochádzať aj zo skutočnosti, že som prestal užívať prednizolón.

A teraz k Mezavantu: Myslel som si, že moje domáce gastro je zbytočné, keď ma požiadali na rehabilitačnej klinike, povedali mi, že prechod z Pentasy na Mezavant nepomôže. Úprimne povedané, mal som pocit, že profesor na klinike „miluje“ iba skutočné kladivá a „detské veci“ ako Colifoam a Pentasa považuje aj tak za nadbytočné.

Už ste osobne testovali SCD?

Re: azatioprin alebo SCD?

Príspevok od Neptún »Utorok 9. januára 2018, 12:04 hod

Nemám. Vyskytli sa však určité pokusy ďalších postihnutých ľudí, pravdepodobne počas dlhšieho obdobia. Či úspech trval, prípadne bolo len placebo alebo bolo vynechané niečo iné, ktoré som zjedol aj bokom, pre mňa neznáme.

Je to starý príbeh, že postihnutí chcú správy o skúsenostiach, ktoré pre nich ako pre jednotlivé druhy nie sú užitočné, pretože všetky informácie sú vždy individuálne a akékoľvek ďalšie tvrdenia majú iba štatistický charakter. Ale dobre, je to informatívne a možno to otvorí nové perspektívy, nové spôsoby riešenia IBD. Ale tiež vystrašiť mnohých atď. V skutočnosti vždy chcete čítať dobré a pozitívne veci.

Chcú pohodlie, ktoré môžu získať. Potrebujete informácie a získate ich a základné vedomosti potrebné na získanie vedomostí. To možno vykonať podrobne pomocou odkazov na zdroje alebo ďalších odkazov a presne prispôsobiť ich konkrétnej osobe. S časom, ktorý by lekár nikdy nemohol ušetriť.

Potom idete k lekárovi, ktorý rýchlo niečo hodí do miestnosti, predpíše to a je to akceptované a hotové. Aj bez vysvetlenia, bez odôvodnenia, bez dôkazov.
Potom sa znova vykoná výskum a veci sa dostanú do úplného kruhu a všetko sa môže začať znova.

Mnoho postihnutých sa správa takto.

Lekári tiež nevedia všetko a pri stále rýchlejšej zmene vedomostí a možností by museli veľa čítať. Nemáte skúsenosti s vlastnou chorobou, ani s tým, ako fungujú drogy, atď. Vždy ste závislí od menej alebo fundovanejších a predovšetkým objektívnych popisov symptómov a sťažností postihnutých, a preto ich musíte nepriamo chápať. Každý, kto číta veľa otázok, či už tu alebo na fóre Raedlerforum, získa predstavu o tom, aké sú najrôznejšie výroky, ich vlastné predpoklady postihnutých, ich polovičné vedomosti alebo dokonca nevedomosti o IBD, liekoch, dávkach a závislostiach, z ktorých popisy lekár musí niečo podstatné vyloviť. Všetko spojené s strachmi, želaniami, sťažnosťami atď.

Na vašu ďalšiu otázku. MC môže pokračovať iba so zápalom, ale môže to byť aj stenóza alebo fistulácia alebo stenóza/fistulácia.
Pretože zápal v mc je transmurálny, to znamená, že postihuje celú hĺbku črevnej steny, môže sa šíriť do susedného tkaniva a vytvárať tam kanály, ktoré sú lemované granulačným tkanivom. Nesú hnis, a preto môžu existovať abscesy v hlbokých tkanivách. Môžete však absolvovať najrôznejšie kurzy týkajúce sa pokožky, močového mechúra, iných črevných slučiek, vaginálne. Väčšina z nich sa objavuje okolo konečníka. Potom vyjde hnis a prípadne stolica. Fistuly majú najrôznejšie chody v oblasti konečníka cez zvierač, ale aj okolo nich. Východiská v čreve môžu byť veľmi odlišné, a preto sú kurzy také odlišné. Nečítal som nič o tom, prečo sú prechody také, aké sú.
U mc sa však fistuly vyvíjajú inak a prechádzajú inými kurzami ako z iných dôvodov, ako sú análne krypty, abscesy, akné inversa.

Takže bez zápalu sa fistula nevytvorí.

Re: azatioprin alebo SCD?

Príspevok od Prometheus »Utorok 9. januára 2018, 13:19

chceš byť mojim lekárom Úprimne povedané, mám pocit, že viete o celej téme viac ako ktorýkoľvek z lekárov, ktorých som sa na túto tému doteraz pýtal.

neptun napísal:
Na vašu ďalšiu otázku. MC môže pokračovať iba so zápalom, ale môže to byť aj stenóza alebo fistulácia alebo stenóza/fistulácia.
Pretože zápal v mc je transmurálny, to znamená, že postihuje celú hĺbku črevnej steny, môže sa šíriť do susedného tkaniva a vytvárať tam kanály, ktoré sú lemované granulačným tkanivom. Nesú hnis, a preto môžu existovať abscesy v hlbokých tkanivách. Môžete však absolvovať najrôznejšie kurzy týkajúce sa pokožky, močového mechúra, iných črevných slučiek, vaginálne. Väčšina z nich sa objavuje okolo konečníka. Potom sa tam objaví hnis a pravdepodobne stolica. Fistuly majú rôzne chody v oblasti konečníka cez zvierač, ale aj okolo nich. Východiská v čreve môžu byť veľmi odlišné, a preto sú kurzy také odlišné. Nečítal som nič o tom, prečo sú prechody také, aké sú.
U mc sa však fistuly vyvíjajú inak a prechádzajú inými kurzami ako z iných dôvodov, ako sú análne krypty, abscesy, akné inversa.

Takže bez zápalu sa fistula nevytvorí.

Niečo také, len s menším počtom slov a so záverom „Skutočne nerozumiete súvislosti“, vysvetlil už skôr môj proktológ. A tiež povedal, že ani Aza, ani žiadny iný liek nemôže zabrániť rozvoju fistúl.

Samostatne konať alebo dôverovať lekárovi v tejto veci: Spočiatku ma trhalo, čo mám robiť. Jednoducho som bol ohromený, diagnózu som mal iba necelé 3 mesiace. O zvyšok sa postarala depresia kortizónu. Medzitým som už (už.) Lekármi a ich vyjadreniami tak odradený, že si vypočujem, čo hovoria, a zvážim to, ale urobím si vlastný prieskum a urobím vlastné rozhodnutia. Jediným problémom je, bohužiaľ, to, že lieky dostávam iba vtedy, keď mi ich predpíšu lekári. Takže ak si lekár myslí, že Mezavant je nezmysel a Pentasa je skvelá, nemôžem ho prinútiť, aby mi dal to, čo si predstavujem.
Preto myslím na SCD. Môžem konať nezávisle a upravovať stravu sám bez toho, aby som musel niekoho pýtať na povolenie.