Health Info - Systém, ktorý vás opustí; s; zomieraš dni
Iulia Iatco je jednou z dvoch pacientov v Moldavsku, ktorí trpia syndrómom Budd Chiari, zriedkavým ochorením charakterizovaným zlyhaním pečene.
Po rokoch liečby a chirurgických zákrokov je jedinou životnou šancou Júlie transplantácia pečene. Transplantácia, ktorá stojí 125-tisíc dolárov a dá sa urobiť iba v zahraničí. Pretože je táto suma obrovská, požiadala Iulia o pomoc ministerstvo zdravotníctva, práce a sociálnej ochrany v domnení, že z finančných zdrojov na drahé zákroky môže mať úžitok. Namiesto pomoci však narazila na byrokratické postupy a pomoc poskytnutá štátom na jej poskytnutie nepokrývala ani 15% z toho, čo bolo potrebné. Peniaze navyše pacientovi nie sú odovzdané pred liečbou, ale po tom, čo prinesie doklady preukazujúce, že to urobil.
Keď Iulia zistila, že trpí syndrómom Budd Chiari
Bolo to na strednej škole, keď jej Juliino telo oznámilo, že má zdravotné problémy. Tak vznikli ťažké alergie a ich skutočná príčina zostala záhadou. V roku 2001, keď Iulia ukončila štúdium na vysokej škole, sa objavili prvé závažné príznaky horúčky a žltačky. Nasledovalo obdobie s mnohými vyšetreniami a analýzami a lekári zistili cystu hydatidu v pečeni. Je to tekutinou naplnená formácia prítomná v pečeni a je spôsobená infekciou parazitom Echinococcus granulosus. Odvtedy držala Julia špeciálnu diétu, ktorú musí prísne dodržiavať.
„Ide o parazitickú inváziu, ktorá rastie tak, že vytvára cysty, ktoré dorastajú do veľkostí až do priemeru 20 cm. Najčastejšie v pečeni a pľúcach. Moja situácia bola horšia, pretože to bolo v pečeni. Bol to septický proces, bol to hnis. Potom ma lekári urgentne operovali a 40% pečene mi podrezali. O rok neskôr sa znovu objavil septický proces a bol som reoperovaný. 3 roky bolo všetko v poriadku a v roku 2005 sa opäť objavil septický proces. Bol som operovaný na klinike Fundeni v Bukurešti. Po operácii mi lekári povedali, že existuje trombóza portálnej žily (nie je to veľká brušná žila, ktorá odvádza krv z črevných vnútorností do pečene), portálny systém pečene je trombotický (žiadny neobsahuje krvné zrazeniny) a budem potrebovať transplantáciu, ale nie. v tom čase. Najmenej 10 rokov mi hovorili, že s touto situáciou dokážem žiť, “vysvetľuje Iulia Iațco.
Verdikt lekárov, že Iulia môže žiť s touto chorobou 10 rokov, sa naplnil. V roku 2015 utrpela krvácanie z horného traktu v dôsledku prasknutia varixov pažeráka (krvácanie z horného traktu sa prejavuje zvracaním krvi (hemateméza) sprevádzané alebo nie čiernymi stolicami, lesklými ako vykurovací olej). Dorazil na Ústav urgentnej medicíny na Oddelení intenzívnej starostlivosti, keď mu hepatológovia povedali, že musí byť zaradený na zoznam čakateľov na transplantáciu pečene, zistili však, že Julia trpí zriedkavou chorobou, Budovým syndrómom. Chiari. Neobvyklý stav vyvolaný trombotickou alebo netrombotickou obštrukciou pečeňového venózneho toku, charakterizovaný hepatomegáliou, ascitom a bolesťou brucha.
Iulia začala hľadať ďalšie spôsoby, ako sa vyhnúť transplantácii pečene, pretože v jej prípade sú riziká stále vysoké.
„Po troch operáciách pečene mám veľmi vysoké riziko krvácania. Stále mám dedičnú mutáciu vaskulárneho systému. Existuje predispozícia k trombofílii, ktorá je dedičná. Toto je ďalší negatívny faktor pôsobiaci proti mne. Bol som na konzultáciách v Rumunsku, Španielsku, Izraeli a pricestoval som aj do Minsku v Bielorusku. Minské transplantačné centrum je jediné v Európe, ktoré transplantuje mŕtveho pacienta. Robia aj pre zahraničných pacientov. V Moldavsku ich nemožno transplantovať kvôli komplikáciám, ktoré sa môžu vyskytnúť. Toto zdravotné stredisko v Minsku ma prijalo. Zaradili ma na zoznam čakateľov. Náklady na operáciu sú však 125-tisíc dolárov, “hovorí Iulia.
Profesor Adrian Hotineanu, ktorý Iuliu sleduje, hovorí, že Iulina situácia sa môže zo dňa na deň zhoršovať, a preto bude možno potrebné urgentné transplantovanie. Vysvetlil nám tiež, prečo taký zásah nemožno vykonať v Moldavsku.
„Technicky to dokážeme, ale nikdy sme také operácie nerobili. Dokážeme to, ale neviem, ako to dotiahnuť do konca. A to by nebolo správne. Nemáme na takéto operácie vyškolený personál, je to iný technický variant, ako sa to robí u nás. Ani v Rumunsku sa takéto transplantácie nevykonali. V Bielorusku bolo zo 600 transplantácií vykonaných 6 takýchto transplantácií. Majú skúsenosti a vyškolený personál pre takéto operácie, “hovorí Adrian Hotineanu.
Moldavskí lekári navrhli Julii predložiť dokumenty týkajúce sa programu, v ktorom štát finančne pomáha pacientom, ktorí sa v krajine nemôžu liečiť.
„Dokumenty som predložil 11. júna 2018. Dostal som list od vtedajšieho generálneho tajomníka Borisa Gîlcu, v ktorom mi bolo povedané, že odpoveď dostanem do 26. júna 2018 po zasadnutí špecializovanej komisie. Odpoveď, ktorú som nedostal, až potom, keď som opakovane poslal list v septembri 2019. Naposledy som im volal v novembri 2018. Transplantológovia sa ma tu pýtali, čo je v mojom spise a prečo nevolam ministerstvo. Dáma zodpovedná za môj prípad, Ludmila Naconecina, nebola v práci. Našiel som Liliu Oleinic, ktorá mi arogantne povedala, že volám každý deň, že ich mätiem. „Nemôžeme nič robiť, iba zdvihneme telefón. Čo od nás chceš, choď na ošetrenie, keď sa vrátiš, odošli všetky účty a počkaj “, odpovedal mi. „Povedal som mu, že od predloženia spisu uplynul už dlhý čas. Odvtedy som nepísala, až do septembra 2019 “, spresnila Iulia.
Odpoveď na Iulinu žiadosť priniesla ministerka zahraničných vecí Alexandru Voloc 20. septembra 2019. Po preskúmaní Iuliovho spisu teda Komisia pre výber pacientov na ošetrenie alebo nákladné vyšetrovanie v rámci ministerstva prijala predbežnú čiastku na čiastočné zaplatenie liečby. predstavuje 15% odhadovanej sumy, najviac však 332 861 tis. lei, čo znamená 18,81 tis. dolárov, za predpokladu, že Iulia do 12. novembra 2019 predloží podporné dokumenty týkajúce sa výdavkov na liečbu.
„Pacient dostane tieto peniaze po príchode z ošetrenia, potom sa prepočítava na jeho účet. Všetky doklady o výdavkoch musím predložiť do 12. novembra. Toto je vtip. Prečo sa suma nerovná minimálne nákladom na liečbu v Moldavsku. Pacienti, samozrejme, potrebujú platbu vopred. Problém je aj s prevodom peňazí do zahraničia. Keď prenesú štát priamo na kliniku, takéto problémy sa neobjavia “, rozhorčuje sa Iulia.
Iulia pri predložení spisu priložila aj návrh zákona o ďalších nákladných vyšetrovaniach, ktoré však neboli zohľadnené.
„Priložil som platobný účet zaplatený v Minsku - 6 900 dolárov, za vyšetrovanie a zaradenie do poradovníka. Keď som predložil spis, povedali mi, že vyšetrovanie nie je oprávnené, a bolo mojou iniciatívou ísť na vyšetrovanie v zahraničí. Preto daný účet ani nevstúpil do súboru. A z izraelskej kliniky mám finančné dokumenty v objeme 10 000 dolárov, ktoré sa stále nezohľadňovali, pretože sa považujú za môj výstrelok. V Izraeli sme sa pokúsili urobiť 2 operácie, aby sme sa vyhli transplantácii. Urobili sa 3 lekárske rady a až na tretej rozhodli, že to nie je možné. Neľutujem, že som sa tam dostal - bol som na konzultácii s hematológom, ktorý mi predpísal trombolytickú liečbu. Dovtedy nikto nebral do úvahy moje mutácie spojené s trombofíliou “, hovorí Iulia.
Iulia je tiež zodpovedná za ďalšie vyšetrovania, ale aj za liečbu, ktorú podstúpi. Národná lekárska poisťovňa, žiaľ, neuhrádza lieky na jej ochorenie.
„Som neustále sledovaný, vyšetrujem štyrikrát ročne. Ak sa budem cítiť horšie, urobím ďalšie vyšetrovania. Testy sú založené na zásadách, ale každé tri mesiace robím počítačovú tomografiu a MRI - magnetickú rezonanciu. Počítačovú tomografiu robím v súkromí, pretože v situácii, keď som, a pri parametroch, ktoré potrebujem na vykonanie vyšetrovania, neexistuje žiadny stav. CT vyšetrenie stojí 4 tisíc lei, spolu s MRI dosahujú 6 tisíc lei. Lieky, ktoré potrebujem, si kupujem z lekárne za svoje peniaze, pretože mám zriedkavé ochorenie a neexistuje v žiadnom štátnom registri. Každý mesiac platím za lieky 2 000 lei, “hovorí Iulia.
Iulia hovorí, že odpoveď ministerstva ju zmiatla, pretože nevie, či môže byť transplantovaná do 12. novembra. Po prvé, nemá potrebné peniaze, a po druhé, a čo je možno dôležitejšie, sa nezdá, že by si objednával kadaverný darca, s ktorým je kompatibilný.
Transplantológ Adrian Hotineanu hovorí, že Iulia si musí počkať na novú pečeň, a to môže chvíľu trvať. Pečeň, ktorú je možné transplantovať, je možné uchovať až 10 hodín.
Čo poskytuje nariadenie Komisie o výbere pacientov na liečbu a/alebo nákladné vyšetrenia
Dokument bol schválený v roku 2016 a podľa neho sa počas stretnutia, ktoré prebieha v dvoch etapách, stanoví objem finančných prostriedkov prijatých na nákladné ošetrenie a/alebo vyšetrovanie v krajine alebo v zahraničí Moldavskej republiky vrátane pozvania odborníkov zo zahraničia.
- predbežnej čiastke sa rozhodlo na základe primárneho preskúmania spisu Komisiou.
- o určení sumy, ktorá sa má pacientovi/príbuzným uhradiť, sa rozhodlo na základe konečného preskúmania potvrdzujúcich finančných dokumentov Komisiou týkajúcich sa vykonanej liečby Komisiou.
Komisia tiež určuje objem finančných prostriedkov pridelených pacientom, ktorí potrebujú nákladnú liečbu alebo vyšetrenia v krajine alebo v zahraničí.
Po akých kritériách sa riadili členovia komisie, ktorí ocenili, koľko peňazí môžu ponúknuť Iulii Iațco, som nemohol zistiť, pretože som nedostal odpoveď na žiadosť, ktorú som adresoval 30. septembra. Rovnako nemôžeme vedieť, ako komisia zistila, že Iulia Iațco bude mať z transplantácie pečene úžitok v takom krátkom čase, že ju požiadali, aby predložila doklady týkajúce sa výdavkov vzniknutých do 12. novembra.
Vo svojej žiadosti sme sa opýtali aj na ministerstvo zdravotníctva, práce a sociálnej ochrany, kto sú členovia komisie, ktorá prijala toto rozhodnutie, koľko peňazí je ročne vyčlenených na takéto liečby, za koľko takých liečby štát zaplatil od schválenia nariadenia a doteraz a prečo sa peniaze prevádzajú až potom, čo pacient vykonal príslušnú liečbu.
Podľa riaditeľa Transplantačnej agentúry Igora Codreanua stojí v Moldavsku transplantácia pečene (vrátane vyšetrenia, odberu vzoriek, transplantácie a pooperačnej liečby) 1 253 143 tis. Lei.