Ida; Ambulantná paliatívna starostlivosť o deti a mladých ľudí v Brémach
Tím paliatívnej starostlivosti zaručuje, že vášmu dieťaťu bude poskytnutá najlepšia možná starostlivosť. Môžete kedykoľvek zavolať a získať potrebnú pomoc.
Ida - náš najkrajší prameň
* 8. marca 2018 + 23. júna 2018
Diagnóza trizómie 13 a s tým spojená známka „život obmedzujúcich a nevyliečiteľných“ genetických zmien nás po pôrode zasiahla ako facka, a napriek tomu sme v tom čase nemohli prehliadnuť následky. Až na rázštep podnebia a nazogastrickú trubicu sme až do tohto bodu (pre nás) neboli rozpoznateľní (pre nás). V nemocnici sme sa naučili, ako používať pitnú doštičku pre rázštep podnebia a kŕmenie cez žalúdočnú sondu sme rýchlo prijali ako dané. A tak prvý kontakt so Špecializovanou ambulantnou paliatívnou službou (SAPV) a sprievodný návrh „starostlivosti doma“ narazili na spochybňujúce tváre z našej strany. Naivná krátkozrakosť nám spočiatku priniesla myšlienku, že paliatívne sestry majú byť privolané iba na výmenu žalúdočnej sondy a lekári v prípade núdze.
Nikto nemohol poskytnúť konkrétne vyhlásenia o dĺžke života našej dcéry. Predpovede kolísali odteraz do niekoľkých mesiacov, vo výnimočných prípadoch až do roka. Čas bol obmedzený a naopak, každý okamih bol o to cennejší. Nechceli sme zúfať, skôr naplniť tento krátky život mnohými nádhernými spomienkami. Aj keby Ida nevidela, raz mala zažiť more. Odviezli sme sa s ňou do Rügenu, cítila medzi prstami piesok, cítila vôňu slaného morského vzduchu a rozprávali sme jej príbehy o prírode, mori a svete i o krajine, z ktorej pochádza jej otec: Brazília.
Medzitým sme spolu s SAPV doladili naše želanie navštíviť tamojšiu rodinu. Aj keď sa stav Idy rýchlo zhoršil a podnik by bol viac ako odvážny, SAPV verne nasledovala náš smer. Bol vánkom v našich plachtách; Ida za volantom. Okolo nás bola tesná sieť medzi kardiológmi, našim pediatrom a SAPV, ktorí si v pozadí vymieňali nápady a hľadali čo najlepšiu podporu pre Idu.
Čoskoro sme si museli bolestne pripustiť, že kurz bolo treba napraviť. Vlasť Idinho otca sa zdala čoraz neprístupnejšia, pretože sa zvyšovali jej záchvaty. SAPV stála za týmto rozhodnutím aj za nami a primárne pomáhala s byrokraciou. Potom sme rýchlo zamierili do detského hospicu Löwenherz - osobné skúsenosti paliatívnych sestier, ako aj deň otvorených dverí vzbudili nádej: úľava, pokoj, profesionálna starostlivosť, diskusie, riešenie nevyhnutných vecí smrti.
A potom, dva dni po príchode k Leviemu srdcu, sa Ida vzdala kormidla veľmi pokojne a presvedčená, že je to správne miesto a čas, aby nechali svojich rodičov ísť ďalej bez nej. Dala nám predtým dva úžasne intenzívne dni bez záchvatov, usmievala sa, komunikovala, boli sme vonku a na kúpalisku a v tomto chránenom priestore sme úplne spokojní. Na záver splnila naše veľké prianie: Pri jej narodení, urgentnom cisárskom reze, sme nemohli dcéru sprevádzať na ceste do sveta, ale boli sme pri nej, keď ho opäť opustila.
To, čo by sme teraz ako rodičia chceli povedať, po smrti našej dcéry s Idiným príbehom, je zmysel každej krásnej chvíle. Mala tri a pol mesiaca a jej fotoalbum praská vo švíkoch, tak sme lepili ďalšie stránky. Teraz nám pomáhajú spomienky; vďaka čomu sa váš a náš príbeh stane skutočnosťou. A ani za desaťročia, keď sa svet bude neustále otáčať, naše spomienky nevyblednú. Spomienky, ktoré umožnil SAPV, neustály vánok, ktorý udržiaval náš čln v pohybe.