Idiopatická pľúcna fibróza, ochorenie nedostatočne diagnostikované v Rumunsku - CSID Čo sa stane Doktor
Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je zriedkavé chronické ochorenie, ktorého príčina nie je známa a ktoré postihuje pľúca a spôsobuje ich dlhodobé hojenie a sťažujúce dýchanie. „Idiopatická pľúcna fibróza vedie za niekoľko rokov k nedostatku kyslíka, invalidite a smrti a má malígny potenciál podobný rakovine pľúc,“ hovorí doc. Irina Strâmbu, koordinátorka pracovnej skupiny pre difúznu intersticiálnu pneumopatiu Rumunskej pneumologickej spoločnosti.
Idiopatická pľúcna fibróza - príznaky
Idiopatická pľúcna fibróza postihuje hlavne starších ľudí (nad 55 rokov) a fajčiarov alebo bývalých fajčiarov. Začína sa to suchým kašľom a dýchavičnosťou, ktorú pociťujete pri námahe, najskôr pri vysokej námahe, ale časom (v mesiacoch) sa nedostatok vzduchu zhoršuje a objavuje sa pri stále nižšej námahe.
Choroba sa časom stáva invalidizujúcou, čo obmedzuje schopnosť pacienta vykonávať bežné činnosti, ktoré všetci považujeme za bežné: vozenie ich vnúčat do školy, nakupovanie, vystupovanie, prechádzky alebo turistika, spoločenský život, dokonca aj na vyfukovanie mydlových bublín. „Pacienti postupne končia doma v izolácii, strácajú autonómiu a stávajú sa závislými na svojich rodinách. Kvalita ich života je nakoniec veľmi zlá. Pri absencii liečby môže dôjsť k smrti za 3 - 5 rokov v dôsledku zlyhania dýchania, “vysvetľuje Prof.As. Ruxandra Ulmeanu, predsedníčka Rumunskej spoločnosti pre pneumológiu.
Medzi pacientov s indikáciou na transplantáciu pľúc patria pacienti s pokročilou idiopatickou pľúcnou fibrózou.
Idiopatická pľúcna fibróza sa dá ľahko zameniť s inými stavmi
Idiopatická pľúcna fibróza - potreby pacientov
- Lekárska starostlivosť na vysokej úrovni
- Antifibrotické lieky, v súčasnosti poskytované v rámci programu ministerstva zdravotníctva
- Chronická liečba kyslíkom, najmä pri námahe. Prenosné koncentrátory kyslíka sú pre nich ideálnym riešením, ktoré im umožňuje pohybovať sa mimo domu a byť aktívny
- Psychologická podpora od zdravotníckeho personálu, špecializovaných psychológov, ale aj od skupín pacientov s rovnakým ochorením
- Prepravné zariadenia v lekárskom stredisku, ktoré ich zaznamenávajú (prenosný kyslík, dopravné prostriedky)
- Byrokratické zariadenia, pretože títo pacienti na sledovanie liečby vyžadujú mesačné návštevy lekára.
- Včasný prístup k zoznamom transplantovaných pľúc s formami, v ktorých sú vyčerpané lekárske riešenia
V Rumunsku neexistujú jasné štatistické údaje, ale počet liečených pacientov s pľúcnou fibrózou nepresahuje 100, čo naznačuje, že väčšina pacientov nemá diagnostikovanú diagnózu alebo je choroba zamieňaná s inými chorobami, ako je astma, emfyzém pľúc. V Európe má idiopatická pľúcna fibróza výskyt 4 až 8 na 100 000 obyvateľov a v USA trpí idiopatickou pľúcnou fibrózou asi 20 000 ľudí.
Rumunská spoločnosť pre pneumológiu, pracovná skupina pre intersticiálnu pneumopatiu a sarkoidózu SRP, v spolupráci s Pneumoftiziologickým ústavom „Marius Nasta“ zahájila kampaň „Dýchajte nádej“, ktorá má upriamiť pozornosť na dôležitosť včasnej diagnostiky idiopatickej pľúcnej fibrózy, keď sú respiračné funkcie stále k dispozícii. Ahoj.
Počnúc rokom 2012 je celosvetovo september, mesiac povedomia o idiopatickej pľúcnej fibróze. Združenia pacientov a lekárske spoločnosti po celom svete sa usilujú dať hlas čoraz väčšej komunite pacientov postihnutých touto chorobou.
Idiopatická pľúcna fibróza sa nelieči, ale lieči
„Je mimoriadne dôležité, aby sa diagnostika stanovila včas, keď je dobrá respiračná funkcia, keď je pacient stále autonómny, aby ho liečba udržiavala dlhodobo v dobrom stave a s lepšou kvalitou života. ", Hovorí prof. As. Ruxandra Ulmeanu, predsedníčka Rumunskej spoločnosti pre pneumológiu.
Antifibrotické lieky používané v Európe sú už viac ako rok k dispozícii aj v Rumunsku, ktoré sú plne hradené prostredníctvom programu ministerstva zdravotníctva.
Antifibrotické lieky v súčasnosti chorobu neliečia, darí sa im však zastaviť progresívnu fibrózu a „zmraziť“ pacienta tak, ako bol v čase stanovenia diagnózy. Týmto spôsobom sa predlžuje život pacientov.