Iserlohner gr; Nájde podpornú skupinu pre neurofibromatózu
Foto: Jennifer Katz
Iserlohn. Wolfgang Kirsch sa chce podeliť o svoje skúsenosti s postihnutými.
Wolfgang Kirsch mal od narodenia neurofibromatózu. Keď jeho matka krátko po jeho narodení zistila, že zdedil chorobu po svojom otcovi, chcela ho predať. „Viem, že z úradu starostlivosti o mládež som prišiel do náhradnej rodiny, keď som mal desať dní,“ hovorí dnes 57-ročný mladík.
Genetická zmena a príznaky s ňou spojené mu priniesli nie práve šťastné detstvo: „V škole ma šikanovali, až som chcel skočiť z mosta.“ Vtedy ho zastavil iba „Star Trek“, pretože mladý Wolfgang v sérii videl, že vonkajšie zovňajšky nehrajú v jeho hrdinoch ako kapitán Kirk žiadnu úlohu. „Aj dnes som fanúšikom,“ hovorí Wolfgang Kirsch.
Plánovanie rodiny bolo pôvodne odložené
Keď mu lekár dal v 18 rokoch urgentnú radu, aby nesplodil deti, zrútil sa pre neho svet. Wolfgang Kirsch teda zostal zatiaľ sám a zaškrtol sen o rodine. Potom sa stretol so svojou manželkou, matkou šiestich detí, v slobodnom evanjelickom kostole. „Pozerám sa na ne ako na svoje vlastné deti,“ hovorí. Jeho manželka zomrela len pred niekoľkými týždňami, krátko potom, čo jej diagnostikovali rakovinu. "Vzala ma takú, aká som," hovorí Kirsch, ktorý bol v marci so svojou manželkou v nemocnici. Obaja výrazne schudli, mal 130 kíl. Nadváha priamo nesúvisela s neurofibromatózou. „Z dôvodu šikany v škole bolo jedlo často mojou jedinou útechou,“ hovorí geriatrická sestra.
Jeho manželka tiež pôsobila v cirkevnom zbore a tam stretla niekoho, koho sa to tiež týkalo a ktorý býva v susedstve Kirsch am Nussberg. „Na oplátku mi povedal, že jeho vnuk zomrel na neurofibromatózu vo veku 14 rokov,“ hovorí. Ochorenie adolescentov bolo rozpoznané príliš neskoro, neurofibrómy (pozri informačné políčko vpravo) sa už v tele významne rozšírili. „Môžu tiež viesť k neurologickým zlyhaniam,“ hovorí dnes Kirsch.
Kontaktujte federálne združenie
V záujme povzbudenia ostatných a zdieľania informácií, ktoré sám za tie roky zhromaždil, chce teraz Wolfgang Kirsch založiť svojpomocnú skupinu. „Začali sme v decembri - moja žena ma vlastne chcela podporiť - potom mali prísť na rad naše operácie a nakoniec prišla Corona,“ zhŕňa posledných pár mesiacov. Jeho facebooková skupina „Neurofibromatóza MK“ má už 36 členov vrátane príbuzných. Ak sa situácia v Corone zmení, rád by pozval aj na pravidelné stretnutia - pravdepodobne do miestností Slobodnej evanjelickej kongregácie Hemer. Wolfgang Kirsch už nadviazal kontakt s Federálnym združením pre neurofibromatózu, a preto je dobre vybavený informačnými brožúrami - tiež pre deti. „Informácie som zvykol získavať z Googlu, ale rýchlo som cvakol, keď som uvidel niekedy hrozné obrázky,“ hovorí Kirsch, ktorý je oboznámený so správaním postihnutých.