Joanna Kühn sa nevzdáva nádeje
Je to bezprecedentný príbeh utrpenia: Joanna Kühn z Gaggenau už má za sebou niekoľko operácií a viac ako 200 lekárskych stretnutí. Medzitým jej droga dáva nádej, ale zdravotné poistenie sa nevypláca, pretože v Nemecku nie je schválená.
Dunbarov syndróm, paralýza žalúdka, Hashimoto, kostný nádor, Budd-Chiariho syndróm, premnoženie tenkého čreva a aneuryzma: lekárske záznamy Joanny Kühnovej sú dlhé, jej utrpenie nemá obdoby. Od roku 2010 absolvovala mladá žena v Gaggenau - mnohé z jej nálezov má k dispozícii BNN - viac ako 200 lekárskych stretnutí, niekoľko operácií a nespočetné množstvo vyšetrení. Roky čakala na diagnózu, zatiaľ čo lekári potvrdzovali jej psychické problémy.
Nebývalý príbeh utrpenia
26-ročný mladík teraz schudol 40 kilogramov, je práceneschopný a je zadĺžený. Napriek tomu hovorí: „Nevzdala som sa viery v zdravý a šťastný život.“
Pretože zdravotné poistenie neplatí za všetky liečby a lieky, žiada Joanna Kühn dary online. BNN berie „Deň zriedkavých chorôb“ 28. februára ako príležitosť na informovanie o osude Joanny Kühnovej.
Mladá žena musí vypadnúť z tréningu
„Mala som gastrointestinálne problémy, pokiaľ si dobre pamätám," pamätá si žena z Gaggenau. Pred deviatimi rokmi sa jej však život zmenil - a dodnes sa normalizuje.
Kühn stále dostával silné bolesti žalúdka, kŕče, plyn a hnačky. V roku 2014 bola mladá žena po krvácaní z brušného gombíka prvýkrát operovaná na brucho. O rok neskôr ju bolesť prinútila prerušiť tréning kancelárskeho úradníka.
Príznaky sa zvyšujú: strata chuti do jedla, nevoľnosť, neustále zvracanie. Slezina a pečeň sa zväčšujú a ich srdcová frekvencia je viac ako 130 úderov za minútu. Lekári objavia chronický zápal štítnej žľazy a kostný nádor na stehne. Pokus o obnovenie výcviku je neúspešný.
Lekári sa cítia v tme
Joanna Kühn je od 9. mája 2016 práceneschopná. "Už to jednoducho nemôže byť," hovorí. O mesiac neskôr sa na jednej strane objaví paralýza tváre, ktorá ešte úplne neustúpila.
Keďže sa lekári napriek mnohým vyšetreniam cítia v tme, majú podozrenie, že za bolesťou sú psychosomatické príčiny.
"Nemohol som sa dostať zo zásuvky, hoci nemám žiadne psychologické problémy," hovorí Kühn. Jej zdravotná poisťovňa ju vyzvala, aby sa liečila na lôžkovej starostlivosti, z ktorej sa 8. februára 2017 prepustila. Výsledkom je zákaz nemocenskej práce na niekoľko týždňov.
Nemec Dr. House
V zúfalstve sa Joanna Kühn vezie k Jürgenovi Schäferovi v Marburgu. Lekár sa špecializuje na zriedkavé choroby, je považovaný za Nemca Dr. House. Preto „sedela pred jeho dverami, kým si na mňa vzal čas.“ S úspechom: Schäfer nahliadne do jej spisov a objedná si ďalšie vyšetrenia. "Budem mu za to večne vďačný," hovorí Kühn.
V apríli 2017 si myslela, že dosiahla svoj cieľ: konečne došlo k diagnóze - Dunbarov syndróm. Je to spôsobené uviaznutím tepny bránicou. 15. augusta 2017 bude operovaná Joanna Kühn. Gaggenauerin premiestňuje žily od stehna po brucho.
Leží sedem hodín na operačnom stole a tri dni na jednotke intenzívnej starostlivosti. Má niekoľko mini pľúcnych embólií a aneuryzmu v slabinách. Kühn bude mať ďalšiu prevádzku 23. októbra 2017.
V umelej kóme
Situácia sa prevalila v apríli 2018: ďalšia operácia trvala 13 hodín. Po infarkte pečene, sleziny a obličiek sa Kühn dostane do umelej kómy a neskôr sa mu podáva vysoká dávka morfínu. Smelo halucinácie, vidí sa blížiť príšery. Výlet do pekla: „Myslel som si: Teraz zomieraš.“ Opäť nedošlo k zlepšeniu. V dôsledku silnej hnačky stráca Kühn veľa tekutín. Každý deň je na IV so svojím rodinným lekárom Gernsbach. „Verím mu,“ zdôrazňuje Kühn, „vždy bral moje starosti vážne.“
Podozrenie na zriedkavé ochorenie pečene
Vyšetrovanie v Lipsku podporuje podozrenie na Budd-Chiariho syndróm, zriedkavé ochorenie pečene. „Žiadny lekár v Nemecku sa na to nešpecializuje,“ hovorí Kühn, a preto musí ísť do pečeňového centra v Berne. Tam podľa nej neplatí jej zdravotné poistenie. Nakoniec jej diagnostikujú premnoženie v tenkom čreve. Existujú baktérie, ktoré by v skutočnosti mali byť v hrubom čreve.
Potom rastie nádej: droga účinkuje, bolesť ustupuje. Ale opäť sa zdravotné poistenie neplatí - pretože nie je schválené v Nemecku. Kühn hovorí, že na 98 tabliet utratí 672,56 EUR. Vydržia jej sedem týždňov.
"Nemám peniaze na viac," hovorí 26-ročný mladík. Musí každý deň brať morfín, „aby to zvládla cez deň.“ Joanna Kühn nestratila vieru v zdravý život: „Každý deň začínam s úsmevom, nech už to bude akokoľvek bolestivé a vyčerpávajúce.“
darovať
V obchode s detským oblečením Gaggenau Trallalü (Hauptstraße 61) je tiež darovacia krabica pre Joannu Kühnovú.