Julia - web o lipoedémoch a faktoch!
Dobrý deň, volám sa Julia, mám 33 rokov a mám lipedém.
Chcel by som sa tiež posilniť a rozprávať o svojom príbehu s ochorením lipedém! Tu je zrejmé, že táto choroba NEMOŽNO byť ovplyvnená veľkým cvičením alebo dokonalou výživou a disciplínou!
Dúfam, že to prebudí niektorých nesprávne mysliacich ľudí a pochopí aj psychologické dimenzie tejto choroby.
Aby som to urobil, musím začať tak, že športujem od svojich 3 rokov.
S jazdeckým športom som začal v ranom detstve až do svojich 13 rokov so všetkým, čo k tomu patrí - klenba, drezúra, skákanie a tiež jazdecký odznak.
Zúčastňoval som sa turnajov a v stajni som bol až 4-krát týždenne.
Choroba sa dedila z otcovej strany, čo znamená, že moji rodičia mali vždy ako dieťa problémy s hľadaním čižiem, ktoré by mi sedeli cez „neexistujúce“ členky. Všetci sme si mysleli, že teraz je to so mnou také a nie že to je choroba. Inak som bola vlastne vždy normálne stavané dievča, ktoré „iba“ malo trochu silné lýtka.
Z tohto dôvodu sa na základnej škole okolo 7 - 8 rokov začalo šikanovanie. Áno, presne - kvôli silným lýtkam, ktoré sa nehodili k dievčaťu ako som ja! Vyformovalo ma to natoľko, že som sa aj vtedy bála jesť a rozvinula sa u mňa porucha príjmu potravy. Moji rodičia však vlastne nevedeli, čo robiť, okrem toho, že sa so mnou a s učiteľmi stále rozprávali, ale to vlastne nepomohlo.
S nástupom puberty sa moje telo neustále menilo, hoci som sa od deviatich rokov venoval aj tanečnému šou. To znamená, že som športoval takmer každý deň okrem nedele .
ale moje lýtka ďalej rástli.
V 12 a cez pubertu ste celkom jasne videli, že nohy akosi nevyzerajú „normálne“ a zapadajú do zvyšku, aj keď som stále mala celkom normálnu postavu. Vlastne som bol stále upútaný na svoje lýtka a na strednej škole sa šikana zhoršovala. Tak zlé, že keď som mal 13 rokov, bol som úplne psychicky vyčerpaný a došlo k anorexii.
A práve tu som si osobne prvýkrát uvedomil, že so mnou niečo nie je v poriadku. Vo výške 1,64 m som sa vyhladoval na 46 kíl, až som už nemohol ísť ďalej! Moje telo stanovilo hranicu bez ohľadu na to, koľko som cvičila a bez ohľadu na to, ako málo som jedla. Obvod mojich lýtok a kolien sa nezmenšil. To by sa ani nedalo - dnes viem, že to bolo choré tkanivo, ktoré je odolné voči diétam a pokusom o chudnutie, ale vtedy sa o tom nič nevedelo. Zladiť to s psychikou bolo peklo. Rozvíjate v sebe nenávisť, pretože vás ostatní neprijímajú a redukujú na povrchnosti. Vyčítate si to, aj keď máte neľudskú disciplínu.
Keď som bol mladý, terapia u mňa nefungovala. Nenechal som nikoho priblížiť sa ku mne; Len som chcel byť prijatý.
Tento čas ma formoval najviac dodnes.
Súťažne som sa venoval tancu až do svojich 18 rokov. Medzi tým som hrával volejbal a hádzanú a navštevoval som 3-5-krát týždenne posilňovňu až dodnes.
Hneď ako som na krátky čas prestal cvičiť, okamžite som pribral a reagoval som negatívne na rôzne jedlá - mal som pocit, že potom opuchnem .
Počas môjho Abituru som si musel trochu oddýchnuť od športu a dosiahol som maximálnu váhu 98 kíl. Nechcem tým povedať, že s lipedémom sa dá bojovať cvičením - nie - prebojuje sa cez telo a vyrovná hranicu straty. Je to metabolické ochorenie, ktoré umožňuje, aby ste schudli iba do určitej hranice a lipedém okamžite prerazil, akonáhle prestanete nadmerne cvičiť. Ale ani to v určitom okamihu nevadí.
V 22 rokoch som dokázala veľa cvičením zhodiť 40 kíl - ale potom moja depresia skutočne začala. Počas tejto doby sa lipedém lýtok a kolien natoľko zvýraznil, že som začal pedantne hľadať lekárov, ktorí by mi vedeli povedať, prečo sa tam nič nezmenilo. Ale nikto z asi 11 lekárov v mojom okolí mi nemohol pomôcť, nikto.
Zároveň som TERAZ dostal bolesti nôh - PO chudnutí. Moje nohy boli ťažké - škrabanie bolo veľmi bolestivé a modriny sa vytvorili bez zjavného dôvodu. Keby mi po nákupoch zasiahla lýtka ľahká látková taška, mohla som kričať od bolesti. Behanie a kardio tréning boli pre mňa čoraz ťažšie.
Teraz sa skutočne ukázalo, že choroba preráža telo nielen zvnútra, ale aj mimoriadne psychicky. Najmä ako športovec je psychicky ťažké pochopiť, prečo nechudnete veľa pohybu a zdravej výživy - ale priberáte. To je hrôza! Našťastie, keď som mal 28 rokov, dobrý a kompetentný lekár mi konečne mohol náhodou povedať, že som ochorel. Diagnostiku som dostal od phlebologa a bol som v šoku. Šokované, že úroveň vzdelania lekárov je taká deravá, že trvalo 20 rokov, kým mi to niekto povedal.
Odvtedy mi bolo jasné, keď som sa vo skupinách na Facebooku informoval, že ma čaká operácia. Samozrejme, s decentnou konzervatívnou terapiou vopred - kompresiou a lymfodrenážou. Boj so zdravotným poistením som bojoval 4 roky. Nechcel som nechať na sebe sedieť, že predpoklad nákladov na liposukciu je odmietnutý s absolútne neľudskými a nelogickými argumentmi.
Teraz začali najhoršie časy - nosenie kompresie je bolesť a nezastaví absolútne nič okrem bolesti! V roku 2016 som dostal extrémny nával behom niekoľkých dní. Všimnite si, že v tom čase som ešte športoval a kvôli pracovnému stresu som mal denný príjem max. 700 kalórií. Výsledkom vylepšenia boli ďalšie dve veľkosti nohavíc. Ruky boli teraz tiež postihnuté a rýchlo sa zväčšili. Je to logické? To si nemyslím!
Depresia sa prirodzene zhoršovala - pocit nepochopenia, bezmocnosti a nenávisti k sebe samému. Medzitým som pridal 25 zo 40 kíl, ktoré som zhodil! A bol to len chorý tuk. Disciplína zostala rovnaká.
Vzal som si pôžičku 30 000 € a potom som dostal Dr. Nechajte operovať Rebu z Hannoveru!
Takmer celé telo - úplné nohy - boky - ruky - kríže a brucho. Posledná operácia je teraz pred 8 mesiacmi a po všetkej neopísateľnej dráme môžem povedať iba toľko, že aj keď operácie nie sú prechádzkou v parku a potom musíte veľa pozornosti venovať - nikdy nebudem ľutovať a všetko je lepšie ako predtým. Bolesť je preč a moje nohy sú jednoduchšie ako kedykoľvek predtým. Okrem toho je depresia ako odfláknutá - máte úplne iný pocit tela, cítim sa ako nový človek.
Lipedém je skutočne ako falošná vrstva, ktorá je umiestnená na vašom tele a ktorá k nej nepatrí! Absolútne odolný voči športu a výžive a ako súťažný športovec to môžem povedať veľmi dobre.
Tiež môžem s istotou povedať, že bez operácií by som bol nielen vrakom psychicky, ale aj fyzicky, práve preto, že relapsy prepukli mimoriadne rýchlo v posledných niekoľkých mesiacoch pred začiatkom operácie. A potom ste práceneschopní, keď ste v polovici 40. rokov? Koľkých z nás to bolo postihnuté? nie ďakujem!
Dúfam, že sa zodpovední konečne zobudia a uznajú vážnosť situácie!