Krém a nádej - DER SPIEGEL 22014
Niekedy cíti Stefan Richter ako Indiana Jones. V hollywoodskom filme lovec pokladov loví svätý grál, na konci stojí pred desiatkami pohárov a misiek a musí rozpoznať správny hrniec. „Možno jedného dňa dôjde k vyriešeniu môjho problému, ale nevidím to,“ hovorí Richter.
Článok ako PDF
Štyridsaťštyriročný mladík má neurodermatitídu. Jeho pokožka sa začala šúpať, keď mal šesť mesiacov. Vyškolený IT konzultant žil so svojou chorobou štyri desaťročia a neustále hľadal drogu, terapiu a trvalú liečbu.
Mnoho ľudí má neurodermatitídu. Nemecké združenie pre atopickú dermatitídu predpokladá, že sú postihnuté asi tri milióny ľudí. A je ich viac, najmä deti trpia niekedy začervenanými, niekedy chrastavitými, niekedy mokvajúcimi alebo nodulárnymi zápalmi kože, ktoré sa tiež nazývajú atopický ekzém alebo atopická dermatitída. Prevažná väčšina pacientov sú jednoduché prípady. Každú chvíľu sú podráždené miesta na rukách, krku, v pažiach a kolenách. Zlé svrbenie. Škrabanie môže pokožku roztrhnúť.
Terapia je taká jednoduchá ako diagnóza: krém, krém, krém, svrbenie dostanete pod kontrolu. A nevzdávajte sa nádeje, že jedného dňa choroba ustúpi tak, ako prišla: spontánne. V skutočnosti sa to stáva. Mnoho detí s atopickou dermatitídou nemá príznaky ako dospelí.
Stefan Richter hovorí o niečom inom, keď porovnáva svoj maratón chorôb s dychovým lovom filmového hrdinu. Atopická dermatitída u neho zostala a ďalšie choroby nasledovali akoby v reťazovej reakcii.
Jeho rodičia sa s láskou starali o choré dieťa, roky o tom, že prespí celú noc, neprichádzali do úvahy. Vždy strach, že sa malý môže v noci znova krvavo poškriabať. Držte ruky pevne. Zobuďte sa pri každom pohybe. Upokojte bolestivé dieťa. „Rozumeli si," hovorí Richter, „ale vzdali sa viac detí."
Chlapec prišiel do nemocnice prvýkrát, keď mal desať alebo jedenásť rokov. Doma nemohli dostať ekzém pod kontrolu. Koža bola v troskách a dieťa by sa stále škrabalo. Teraz bol alergický na rôzne jedlá, vrátane vlašských orechov a rýb, trpel sennou nádchou a astmou. To zavŕšilo klinický obraz, ktorý prinútil lekárov a vedcov na celom svete hľadať liek alebo aspoň úľavu: atopický alebo alergický pochod, progresívne zhoršovanie alergických chorôb.
Johannes Ring, profesor dermatológie na Dermatologickej klinike mníchovskej univerzity, sa ospravedlňuje za „to, že sa lekári vyjadrujú tak militaristicky“, ale atopický pochod je vlastne „o útoku a obrane“. Ide o progresiu ochorenia naprieč niekoľkými orgánovými systémami a vekmi, ktorá je nakoniec nezvratná.
Rovnako ako u Stefana Richtera, aj tu sa zvyčajne začína krátko po pôrode kožnými zmenami, ľudovo nazývanými kolíska. Alergické testy v tejto fáze často neprinášajú žiadne výsledky. Ale Dietrich Abeck, ktorý roky sprevádza desiatky ťažko chorých pacientov vrátane Stefana Richtera, v mníchovskej praxi, sa už snaží „agresívne bojovať s neurodermatitídou dieťaťa s cieľom potlačiť ekzém“. Pretože ako brzda proti atopickému pochodu dnes medicína vidí predovšetkým pokožku, ktorá má chrániť organizmus ako ochranný film pred patogénmi, škodlivými UV lúčmi a baktériami každého druhu.
Ak sa ekzém vylieči včas, majú tieto deti šancu uniknúť z cyklu celoživotnej agónie alergií. Ak deti nebudú liečené, upozorňuje Abeck, po roku alebo dvoch môže byť neskoro.
Bojujte agresívne, takmer vždy s kortizónom. Steroidný hormón je známy svojimi vedľajšími účinkami pri dlhodobom podávaní vo vysokých dávkach: úbytkom svalovej hmoty, poruchami rastu u detí, imunitnou nedostatočnosťou a oveľa viac. Ale má tiež silný liečivý účinok.
Maxova matka nechcela nechať svoje dieťa natreté kortizónovou masťou, najmä preto, že droga utíchla hneď, ako ju prestala používať. Zúfalá žena teda v prvých štyroch rokoch svojho života vyskúšala všetko, čo alternatívna medicína odporúčala. Biorezonancia, biopole, pelety, prísne diéty, vlhké obklady, kúpele. Na detskej rehabilitácii chlapec utrpel superinfekciu, ktorá vyústila do ďalších infekcií s vysokou horúčkou, a bol prepustený po šiestich týždňoch neúspešnej dlhodobej liečby vrátane antibiotík balíkom kortizónu.
„Najhoršie je, že jednoducho nemáš šťastné dieťa,“ hovorí matka. Cvičenie, šantenie v prírode, bitka s priateľmi: trýznivé choroby stoja v ceste všetkému, čo umožňuje zdravý vývoj dieťaťa. Malý Max bol často príliš vyčerpaný na hranie.
Pokiaľ ide o výskum príčin, veda stále stojí na mieste. Astma, senná nádcha a neurodermatitída, tri stupne atopického pochodu, majú zvyčajne spoločné „genetické predispozície“, vďaka čomu sú ľudia nadmerne citliví na vplyvy prostredia zo vzduchu, z potravy a na určité kontaktné látky. Spravidla. Dispozícia sa v rodinnej anamnéze nie vždy ukazuje.
Maximilian je napríklad jediný z jeho rodiny, ktorý trpí neurodermatitídou. Stefan Richter medzi svojimi príbuznými nepozná nikoho, kto by mal alergiu - fenomén, ktorý lekári pozorujú čoraz častejšie už od 70. rokov. Odvtedy sa počet závažných prípadov zdvojnásobil približne každých desať rokov. Odborníci v súčasnosti predpokladajú, že v Nemecku sú asi tri milióny mierne a 150 000 ťažko postihnutých ľudí.
Výskumný pracovník v oblasti dermatológie Ring obviňuje vývoj predovšetkým zo zmenených životných podmienok vo vysoko rozvinutých spoločnostiach. Znečistenie životného prostredia, cigaretový dym a nadmerná hygiena prispievajú k zvýšeniu precitlivenosti. Aj vysoké spoločenské postavenie by mohlo hrať úlohu. Štúdia v Hannoveri medzi viac ako 4200 začiatočníkmi školy ukázala, že deti vzdelanejších a profesionálne úspešných rodičov boli náchylnejšie na atopický ekzém - sú príliš čisté. „Môžete sa osprchovať ekzémom,“ hovorí Ring, „ak potierate pokožku horúcou vodou trikrát denne.“
Sú teda neurodermatitída a civilizačné choroby na atopickom pochode? A je zapálená pokožka dôkazom toho, že moderný spôsob života chorí ľudí? Vedec nechce povedať tak jasne áno. Ale vo svojej knihe „Neurodermatitída - atopický ekzém“ naznačuje, že západný životný štýl „uprednostňuje faktory podporujúce alergiu“ (*). Ring, ktorý sa venuje lekárskej starostlivosti v Afrike, podáva správy o vyšetrovaní v Papue-Novej Guinei v južnom Tichomorí. Vo vnútrozemí ostrova, kde obyvatelia žijú bez elektriny a bez stálych domov, nezistili vedci žiadne významné alergie. Miera bližšie k moru a v pobrežných dedinách so západným vplyvom sa zvýšila na šesť až osem percent.
„Podľa Ringa„ nie je pochýb “, že psychologické faktory môžu významne ovplyvniť priebeh ochorenia“. V rodinách, v ktorých sa rodičia často hádajú, rozchádzajú sa alebo sa rozvádzajú, sa atopická dermatitída vyskytuje „výrazne častejšie“.
Stefan Richter váha, keď ho požiadali, aby si spomenul na roky, keď choroba začala mať vplyv na jeho kontakt s rovesníkmi. V polovici leta chodil mladý človek kvôli zlému ekzému iba s dlhými nohavicami. Hrať futbal? Lepšie nie, potenie vyvoláva svrbenie. Plavecký bazén neprichádzal do úvahy. Doma zostával na exkurziách do školského tábora, kde by sa nedokázal postarať o svoju pokožku alebo venovať pozornosť svojej strave. A pohľad na červené zapálené alebo krustované kôry sa ostatným zdal príliš odpudivý. Výlety do mora, cesta do Izraela na pobreží Červeného mora zmiernila príznaky - dočasne.
Iba tí, ktorí sú oboznámení s epizódami silného svrbenia neurodermatitídy, si môžu predstaviť, aké to je: chcú sa dostať z kože. Pacienti s neurodermatitídou a lekári sa pomocou krémov, gélov, šampónov a sprejov snažia dostať svrbenie pod kontrolu, avšak tieto prostriedky môžu poskytnúť iba povrchovú úľavu. Nakoniec svrbenie prechádza cez nervy, hovorí Ring,
merania a záznamy v mozgu to ukázali. Teraz sa uskutočňujú výskumy toho, čo presne vyvoláva neznesiteľné pocity mravčenia a čo proti nim funguje. Spektrum sa pohybuje od tabliet po psychologickú podporu: „Ošetrujete podráždenú matku, cíti sa lepšie a dieťa sa menej škriabe,“ hovorí Ring. Takéto placebo účinky sú v mozgu „skutočne merateľné“.
Stefan Richter zostal vo waldorfskej škole trikrát. Predmety ako matematika boli „mučením“, pretože problémový žiak nebol schopný sústrediť sa na úlohy. Len v dedine Christian Youth Village v Berchtesgadene, kde sa pedagógovia prispôsobujú klinickému obrazu a psychickému stavu študentov, dobehol vtedy 20-ročný mladík svoj Abitur. V slabo dráždivom vzduchu vo výške 1100 metrov sa pokožka usalašila s trochou kortizónu. „To bol sen,“ hovorí Richter.
Mladý muž by tam rád zostal. Riaditeľ ale jeho žiadosť do banky zamietol: nemohol dať k pultu zamestnanca s neurodermatitídou.
Na Stefanovi Richterovi je obdivuhodné to, že sa nenechá spadnúť. „Od hlavy po päty,“ hovorí jeho lekár Dietrich Abeck, „chudák nemá ani centimeter zdravej pokožky.“ Už roky podávaná vysoká dávka kortizónu mu poškodila zrak a vystavenie ultrafialovému svetlu zvyšuje riziko rakoviny kože. Znova a znova v nemocnici, keď nič nepomáha. A potom: buď liečba lokálnym inhibítorom kalcineurínu, ako je pimekrolimus alebo takrolimus. Poznali ste veľmi dobre protizápalovú liečbu, aby ste sa vyhli vedľajším účinkom kortizónu. Alebo cyklosporín. Imunosupresívum, ktoré sa tiež používa na potlačenie vlastnej obrany tela pred novým orgánom po transplantáciách, poškodzuje obličky, pečeň a gastrointestinálny trakt a môže viesť k edémom a vysokému krvnému tlaku. Ak sa užíva pravidelne, riziko vzniku rakoviny sa zvyšuje trikrát až päťkrát.
Keby bola jeho pokožka zrkadlom jeho duše, potom by Richter musel byť veľmi depresívny. Jeho myseľ by bola boľavá, jeho emocionálny svet bol hlboko zranený. A samozrejme to tak býva vždy. Vzťahy sa rozpadli, keď kortizón vyčerpal jeho silu a motiváciu. Choroba spôsobila, že bol nezamestnaný, považuje sa za 60 percent postihnutého.
Čo ho drží v chode? „Pokusy a omyly“, hovorí, charakterizujú jeho život ako „lekárskeho pokusného králika“. Liečba alebo prinajmenšom trvalé zlepšenie by sa mohlo skrývať v akejkoľvek droge alebo novej metóde. Nevzdáva sa. V súčasnosti dokončuje kurz dištančného vzdelávania, aby sa stal administrátorom firmy.
Choroba bez nádeje? Lekár by to Ringovi nikdy nepovedal. Atopický pochod nijako nelieči, „gény ako nosiče dispozície zostávajú v organizme“. Latentná ochota ochorieť však ešte nie je choroba. Pri šťastí a dobrej liečbe by sa ekzém mohol niekedy zastaviť.
Aj keby existovala vakcína, nebolo by isté, či sa použije. Organizmus dieťaťa by bol zaťažený alergénmi. „Ak nemáte šťastie,“ hovorí Ring, „najskôr urobíte deťom alergiu.“ A neexistujú žiadne profylaktické testy na identifikáciu rizikových pacientov v počiatočnom štádiu. „To, čo chýba, sú detskí dermatológovia,“ hovorí riaditeľ kliniky.
Napriek zúfalému hľadaniu nápravných opatrení je pre nové spôsoby liečby ťažké uchytiť sa.
Maximilián Hawran mal štyri roky, keď dermatológ Abeck upozornil matku na takzvané ľahké očkovanie. Žiarenie dlhovlnným modrým svetlom bez škodlivých UV zložiek by malo priniesť zlepšenie aj v závažných prípadoch neurodermatitídy. Predbežné štúdie s „Dermodynom“ na univerzitných klinikách v Mohuči a vo Viedni sú veľmi sľubné. Neexistuje však žiadny vedecký dôkaz o účinnosti, aby zdravotné poisťovne platili za ožarovanie modrým svetlom bez váhania.
Jedným z problémov je nepredvídateľné trvanie liečby - a teda aj náklady. V súčasnosti okolo 130 eur za ožarovanie a najmenej šesť až dvanásť sedení je splatných viac ako 1 500 eur. Koža Maxiho Hawrana sa po šiestich schôdzkach nezlepšila. Jeho matka to chcela vzdať, ale dermatológ Abeck zistil, že ekzém nebol „tak hlboký“. Na niektorých miestach videl medzi ranami sviežu novú pokožku. Fyzik Jan Wilkens, ktorý vyvinul Dermodyne, presvedčil Hawransovcov, aby pokračovali v ožarovaní dieťaťa.
Trvalo viac ako 80 sedení, aby Maxi vyzeral ako zdravé dieťa - stav, ktorý pretrváva už šesť rokov. Dnes je nežný chlapec v tretej triede, miluje gymnastiku, jazdí na bicykli, pláva v rybníku a hrá futbal v TuS Geretsried „v obrane aj v bránke“. Na jar máva niekedy sennú nádchu, v zime kašeľ a nemal by jesť orechy. „Vtedy,“ hovorí jeho matka, „utiekli mu na ihrisku.“ Maxi si to nevie spomenúť. Smear? „Nepotrebuje to,“ hovorí Sabine Hawran. Ani jazvy, ani iné viditeľné znaky neukazujú, že niekde pod jeho pokožkou leží dispozícia na doživotný atopický pochod.
Ale úspechy, ako sú úspechy Maximiliána a ďalších uľavených pacientov, ktorí sa zorganizovali v združení „Hautsache Kind“, aby pomohli modrému svetlu dosiahnuť vedecký prielom, nestačia. „Potrebujeme štúdie,“ tvrdí výskumný pracovník v oblasti dermatológie Ring, ktorý sa týka aj postupov, ako je akupunktúra. Terapiu môže odporučiť, iba ak je počet liečby dostatočne veľký a účinnosť sa preukáže.
Pochod pokračuje pre Stefana Richtera. Jeho snom o šťastí by podľa neho bolo „cítiť sa chvíľu v mojej koži dobre“. ■