MDS-NET Nemecko e

Koronavírus a chronické choroby

V súvislosti s koronavírusom neustále počúvame, že ľudia s chronickými chorobami majú zvýšené riziko. Medzitým existuje aj nekonečné množstvo informácií o COVID-19, ale ťažko prispôsobených otázkam chronicky chorých

Tu nájdete najväčšiu zbierku Odpovede odborníkov na COVID-19 pre ľudí so zvýšeným rizikom. Von dôveryhodné a oficiálne zdroje zhromaždené.

Otázky týkajúce sa transplantácie

Prečo sa cítim taký ochabnutý, aj keď moja hodnota HB nie je vôbec taká nízka?Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Hamburg: Alogénna transplantácia kmeňových buniek je radikálna terapia, takže aj po úspešnom raste nových kmeňových buniek a normalizácii obsahu hemoglobínu v krvi sa človek môže cítiť bezvládne a unavený celé mesiace. Spravidla sa to časom mení, ale niekedy tu zostáva určitá slabosť a rýchla únava, ktoré sa potom často nazývajú „Fatique“. Aj keď tento Fatiqueov syndróm ešte nie je úplne pochopený, existuje niekoľko sľubných prístupov k liečbe.

Na každú infekciu mám predpísané antibiotiká. Nestanem sa tam odolným?Prof. Dr. med. N. Kröger: Po transplantácii kmeňových buniek nový imunitný systém ešte nie je plne funkčný a drobné infekcie, ktoré sú pre zdravého človeka neškodné, sa môžu u transplantovaných pacientov stať nebezpečnými, takže je potrebné včas nasadiť antibiotiká. Ak sú správne dávkované a nie sú zastavené príliš skoro, je pravdepodobnosť vzniku rezistencie nižšia. Ale sú to baktérie, ktoré sa stávajú rezistentnými na určité antibiotiká, a nie vy ako pacient.

Prečo by môj syn mal mať KMT? Počul som, že si práve dostal Transplantácie krvných kmeňových buniek sú?
Prof. Dr. med. N. Kröger: V minulosti sa na extrakciu kmeňových buniek z kostnej drene vždy používal alogénny transplantát kmeňových buniek, a preto sa mu hovorilo skrátene aj „Transplantácia kostnej drene“. Môžete však tiež „zmobilizovať“ kmeňové bunky z kostnej drene do krvi a potom ich extrahovať z krvi (čo je pre darcu o niečo jednoduchšie), potom sa nazýva transplantácia krvných kmeňových buniek. Dnes hovoríme „transplantácia kmeňových buniek“ o oboch metódach: ak pochádza z kostnej drene KMTвЂњ a ak kmeňové bunky pochádzajú z krvi • transplantácia krvných kmeňových buniek •.

Napíš nám Radi odpovieme na vaše otázky osobným e-mailom alebo listom. S vašimi údajmi zaobchádzame dôverne a chránime vaše súkromie.

Často kladené otázky od tých, ktorí hľadajú pomoc v MDS-NET

Odpovede od odborníkov na MDS:

Je rozumné užívať doplnky železa v boji proti anémii?
Prof. Dr. med. Ulrich Germing, Düsseldorf: „ Pre takmer všetkých pacientov s MDS nemá príjem tabliet železa zmysel, pretože pri vyváženej strave je organizmus spravidla transportovaný minimálne v dostatočnom množstve, väčšinou dokonca až príliš veľa železa z čreva z potravy do krvného systému. Mnoho pacientov s MDS podstúpi v priebehu choroby transfúznu liečbu a je pravdepodobnejšie, že týmto spôsobom privedú do tela príliš veľa železa. Aj z tohto dôvodu nemá branie železa zmysel. U jednotlivých pacientov môže byť v určitých situáciách dočasne nevyhnutná liečba železom po konzultácii s hematológom.

Existuje diéta MDS, ktorú by som mal dodržiavať, aby som mal priaznivý vplyv na svoju chorobu?
Prof. Dr. med. U. Germing: V zásade neexistuje žiadna špecifická strava pre pacientov s myelodysplastickými syndrómami, najmä neexistujú žiadne látky, ktoré by sa mali konzumovať alebo sa im vyhnúť. Vyvážená strava a dostatočný príjem tekutín majú zmysel.

Mám brať vitamínové doplnky?
Prof. Dr. med. U. Germing: Spravidla pri vyváženej strave nie je potrebné užívať ďalšie doplnky výživy a vitamíny, v jednotlivých prípadoch a v určitých situáciách a pri preukázaných nedostatkoch vitamínov je možné pridať vitamín B12 alebo kyselinu listovú bude požadované. Príliš vysoká dávka prípravkov vitamínu C a zinku môže mať za určitých okolností dokonca nepriaznivý vplyv na krvotvorbu.

Netrúfam si už na socializáciu, pretože sa bojím infikovania infekčnými chorobami.
Prof. Dr. med. U. Germing:Pre drvivú väčšinu pacientov s MDS nemá zmysel vyhýbať sa kontaktu s inými ľuďmi, pretože riziko infekcie zvyčajne nie je príliš vysoké. V skutočnosti existujú niektorí pacienti s MDS, ktorí sú veľmi imunní voči slabostiam, či už v dôsledku samotného ochorenia, alebo dočasne v dôsledku liečby, ako je chemoterapia alebo alogénna transplantácia kmeňových buniek z krvi. V týchto situáciách je samozrejme potrebná osobitná opatrnosť proti infekčným chorobám. Na druhej strane je to väčšinou tak, že infekcie vznikajú z choroboplodných zárodkov, ktoré majú pacienti na koži, slizniciach alebo črevách, takže izolácia od vonkajšieho sveta nemôže pred týmito infekciami chrániť. Poraďte sa so svojím ošetrujúcim hematológom o veľmi konkrétnej situácii, do akej miery má vyhýbanie sa davom zmysel alebo nie. V zásade by sa malo povedať, že sa všeobecne odporúča správna hygiena, najmä dezinfekcia rúk.

I. ch vyhýbať sa akejkoľvek fyzickej činnosti na ochranu mojich červených krviniek
Prof. Dr. med. U. Germing: Vyhýbanie sa fyzickej aktivite zvyčajne nevedie k zvýšeniu množstva červeného krvného farbiva; okrem extrémnych športových športov nezávisí životnosť červených krviniek od fyzických aktivít pacienta, takže všeobecne nie je rozumné vyhnúť sa fyzickej aktivite. Zdá sa dôležitejšie, aby ste svoje pohybové aktivity prispôsobili vlastnému výkonu. Existujú napríklad pacienti, ktorí sú schopní pravidelne cvičiť aj napriek nízkym hladinám hemoglobínu. Iní pacienti sa nemusia cítiť schopní urobiť to s pravdepodobne rovnakými hladinami hemoglobínu. Tu je potrebné pozorne sledovať vlastné telo a vlastnú výkonnostnú schopnosť, aby bolo možné posúdiť individuálnu situáciu.

Môj hematológ mi odporučil, aby som si nechala skontrolovať krvný obraz asi raz za mesiac, pokiaľ sa to nerobí častejšie?
Prof. Dr. med. U. Germing: В Pravidelné krvné testy sú v zásade rozumné a nevyhnutné, interval medzi krvnými testami závisí vo veľkej miere od oblastí, v ktorých sa nachádzajú krvné hodnoty. U pacientov s výrazným nízkym počtom krvných doštičiek môže byť užitočný týždenný krvný test. Spravidla sa však intervaly medzi krvnými testami dajú odhadnúť o niečo dlhšie, u niektorých pacientov, ktorí liečbu nepotrebujú, sú hodnoty krvi také dobré, že postačuje štvrťročná kontrola. Poraďte sa so svojím hematológom o individuálnej situácii, ako často sú potrebné krvné testy.

Ako často je potrebné prepichnúť moju kostnú dreň?
Prof. Dr. med. U. Germing: В Po diagnostike, ktorá zahŕňa punkciu kostnej drene, sú ďalšie punkcie kostnej drene užitočné, iba ak sa z akýchkoľvek dôvodov zhoršil krvný obraz. Pravidelné kontroly v zásade nie sú užitočné, ak krvný obraz zostáva rovnaký, pretože v kostnej dreni zvyčajne nedochádza k významným zmenám za predpokladu, že sa krvný obraz významne nezmení. V individuálnych prípadoch a individuálnych situáciách však môže byť užitočná kontrola kostnej drene, najmä počas prebiehajúcej liečby alebo v prípade stále nejasnej rizikovej situácie. Nemožno tu formulovať žiadne pevné pravidlo, rozhodujúca je skôr individuálna situácia pacienta. O podrobnostiach sa poraďte s hematológom.

" „V“

„

"V" V "V" V "V" V "V" V " " " " " " „V“ V „V“ V „V“ V „V“ V „V“ V „V“ V „V“ V „V“ V „V“