Merať, počítať, vážiť
V priebehu syndrómu krátkeho čreva býva na začiatku priebeh ochorenia, ktorý je spojený s niektorými výkyvmi. Napríklad schudnete počas pobytu v nemocnici (pre mňa to bolo viac ako 15 kg) a stolica sa zmení z normálnej (tuhej) na vodnatú, trvalú hnačku. Niektoré jedlo neznesiete a pri inom jedle vás ešte viac prekvapí, že to nevydržíte.
V období po pobyte v nemocnici by sa liečba mala opäť zlepšiť: Zvyšuje sa hmotnosť a dúfajme, že stolička bude opäť pevnejšia. Pokrok/zmeny sú veľmi, veľmi pomalé, takže rozdiel zo dňa na deň je rovnako dobrý, ako je badateľný. Preto má zmysel zhromažďovať vaše údaje každý deň od prvého dňa a sprístupňovať ich ošetrujúcemu lekárovi. Lekár môže napríklad určiť, či terapia funguje a aký silný je jej účinok. Lekár ho ďalej môže použiť na preukázanie, že liek účinkuje, a poskytnúť tak zdravotnej poisťovni dôkaz o pokrytí nákladov, pretože niektoré lieky sú mimoriadne drahé a KV vyžaduje od ošetrujúceho lekára dôkaz o účinnosti.
Vážiť
V priebehu choroby som si od začiatku každý deň meral svoju váhu, aby som čo najskôr videl postup môjho zotavenia. Bohužiaľ, stav mojej stoličky som zaznamenal až neskôr, mal som s tým začať skôr. Okrem toho som vždy zaznamenával všetky mimoriadne príhody: zmeny parenterálnej výživy (pE), ďalšie ochorenia ako prechladnutie a horúčka, podávanie antibiotík, ďalšie podávanie Jonosterilu (na vyrovnanie nedostatku elektrolytov a tekutín), ďalšie podávanie ďalších liekov a všetky udalosti, ktoré môžu mať vplyv na priebeh ochorenia.
Rovnováha tekutín
Občas som musel vykonať aj úplnú kontrolu dovozu a vývozu, ktorá presne zaznamenáva, koľko vypijete, koľko vylúčite (rovnováha tekutín) a čo zjete. Kompletná rovnováha obsahovala nasledujúce hodnoty: hmotnosť, pulz, krvný tlak, teplota, počet jedál, spotrebované množstvo vrátane pE, počet vyprázdňovania, množstvo vyprázdnenia (hmotnosť pred a po vyprázdnení), množstvo moču (odmerka) a abnormality. Určite nemusíte tieto údaje zaznamenávať dlhšie, ale špecialista ich môže požiadať o obmedzený čas.
Ak naopak zaznamenávate svoju váhu iba raz týždenne alebo dokonca raz mesačne, je táto hodnota vždy predmetom veľkej nepresnosti, pretože kolísanie hmotnosti napríklad v dôsledku pohybov čriev alebo nedostatočného doplnenia tekutín môže ľahko prekročiť 2 kg.
Na základe môjho denného záznamu hmotnosti a stolice som bol schopný veľmi rýchlo a jasne vidieť, aké následky malo napríklad zníženie parenterálnej výživy. Videl som teda priamy vplyv antibiózy na moju váhu, ktorá má veľmi silný vplyv na črevnú flóru.
Bioelektrická impedančná analýza
Pravidelne, ale v dlhších intervaloch sa tiež zaznamenáva BIA (bioelektrická impedančná analýza) a laboratórne hodnoty získané z krvi a moču. Laboratórne hodnoty zaznamenáva ošetrujúci špecialista a BIA zvyčajne špecialista domácej starostlivosti (pozri článok „Špecialisti“).
Najlepšie urobíte, keď si k umývadlu v kúpeľni priložíte kúsok papiera a pero, pretože práve tam sa väčšinou nachádzajú váhy v kúpeľni a toaleta. Potom z času na čas preneste čísla do tabuľky a vložte postupový graf. Hmotnostná krivka pre mňa vyzerá napríklad takto:
Z kurzu je veľmi dobre vidieť, že medzi tým, keď som schudla, boli fázy. Okrem iného to súviselo s tým, že sme príliš skoro znížili množstvo pE alebo počet dávok pE. Pomocou mojich pravidelne zaznamenávaných údajov o hmotnosti bolo potom možné tomu veľmi rýchlo čeliť.
Medzery v histórii váh pochádzajú z toho, že som si váhy nezobral so sebou na dovolenku a zabudol som sa raz alebo druhýkrát vážiť.
Už niekoľko mesiacov som dosiahol cieľovú hmotnosť, ktorú som si stanovil na 72 kg, a teraz pracujem na znížení počtu dávok pE.
Výživový protokol
Pretože my pacienti s krátkym črevom podliehame mnohým potravinovým obmedzeniam, môže mať niekedy zmysel vytvoriť protokol výživy. Do tohto denníka si zapisujete presne to, čo ste kedy, kde a v akom množstve spotrebovali. Okrem toho by ste mali uviesť aj príslušné prísady, najmä ak ste si varili sami.
Tento výživový protokol vám môže poskytnúť veľmi dobré informácie o tom, čo znášate dobre, a predovšetkým o tom, čo znášate menej dobre. Môže to však byť tiež dôležitý základ pre podpornú výživovú ambulanciu pri kontrole a úprave stravovacích návykov. Ambulancia výživy môže rozdeliť informácie na jednotlivé zložky a tak presne vyhodnotiť, čo jete príliš veľa a čo jete málo.
Tu je príklad protokolu o stravovaní a pití (na základe protokolu nutričnej ambulancie vo Frankfurtskej univerzitnej nemocnici):
Pokyny na vyplnenie
Ak protokol o jedení a pití využívate iba pre seba, určite nemusíte robiť všetko pre to. Určite je postačujúca poznámka o tom, čo ste jedli a pili. Množstvá a ďalšie podrobnosti určite nie sú potrebné. Iba vtedy, keď má prísť na to, čo vám robí problémy, má zmysel dokonca si zapisovať aj zoznamy zložiek.
Na vyhodnotenie protokolu nutričnou klinikou je však potrebných niekoľko ďalších podrobností. V takom prípade je potrebné vziať do úvahy nasledujúce rady: