Na epilepsiu - ketogénna strava alebo Sabril - REHAkidy
Príspevok od vedriii »19. 4. 2007, 11:29 hod
ketogénna strava nechutí až tak zle, skôr sladko ako vanilka, treba ju opatrne odvážiť a zmiešať prášok s olejom, vodou a kašou, ten olej je proste otrasný. Môže jesť aj kašu, ale potom musí ešte vypiť zvyšok prášku, teda mlieko. Moja malá to chcela piť prvé 2 dni potom dostala horúčky a potom už nechcela túto fľašu ale iba svoje staré jedlo, ale keďže tá ketogénna diéta to už nechce piť poriadne, asi dostane opäť tubu. Takže znova a znova mala hadičku a potom trvalo 3 mesiace, kým začala znova správne piť. Raz v nemocnici na jednotke intenzívnej starostlivosti chceli dať našej Lare PEG hadičku, kým jej sestra nedala fľašu a ona ju dobre vypila, niektorí lekári sú naozaj hrozní, trvalo to večne, kým sme konečne nemali dobrého lekára a S tým sme tiež veľmi spokojní.
Prajem všetko dobré a dúfam, že sa záchvaty čoskoro zastavia.
Príspevok od kerstinm »19. 4. 2007, 11:53 hod
Pokiaľ viem, Topamx, Sabril, Valproat a Keppra sú v súčasnosti lieky, ktoré vykazujú najlepší dlhodobý účinok pri symptomatickej BNS epilepsii. Chlórhydrát sa zvyčajne používa ako núdzový liek, pretože malé deti ho dokážu celkom dobre rozložiť a nezvykne si na neho tak rýchlo ako napr. B. s diazepamom alebo s valiom.
Našťastie sme ACTH nikdy nemuseli testovať. Pre nás to bola posledná možnosť v zozname.
Najbežnejšími vedľajšími účinkami Topamaxu sú pravdepodobne nechutenstvo a riziko nadmerného okyslenia (pozri vyššie). Našu dcéru neovplyvňuje nedostatok chuti do jedla. Teraz si veľmi rada pochutnáva na jedle a je absolútne primeraná veku: Klobásy s hranolkami Ketogénne jedlo by som do nej nikdy nedostal. Kyslosť krvi kontrolujeme pravidelnými krvnými testami.
Katharina (4,5 roka) je mentálne a motoricky na úrovni dieťaťa v 13. až 18. mesiaci. Nehovorí, veľa si vypočuje, dokáže sa plaziť a vytiahnuť sa do búdky, urobí prvé kroky bokom a je veľmi sebavedomé dieťa v škôlke.
Príspevok od daniela & nelly »19. 4. 2007, 12:54 hod
moja dcera nelly mala tiez sabril asi tri mesiace. Rovnako vopred som si nebol istý, či užijeme drogu teraz alebo nie. Ale keďže sme sa záchvatov úplne chceli zbaviť, riskli sme to. Sabril bohužiaľ nelly zasiahla. záchvaty zosilneli, preto sme to opäť vyplienili. môj lekár (ktorému veľmi dôverujem) povedal, že sabril je často veľmi efektívny. teraz nie s nami.
momentálne je nelly orfiril na topamaxe a nemá žiadne záchvaty. niekoľkokrát denne však žmurkala, krútila hlavou a mierne sa nakláňala doľava. robí to niekoľkokrát po sebe niekoľko minút. nejde však o skutočný záchvat, tvrdia lekári.
dieta sme este neskusali.
Pri užívaní sabrilu by som prijal riziko obmedzeného zorného poľa - hlavná vec je, že záchvaty ustávajú. ak nefunguje, môžete ho okamžite prestať používať. vedľajší účinok by sa mal prejaviť až po dlhom období používania.
všetko dobré pre teba!
Príspevok od Mama_of_Hannah »20. 4. 2007, 09:28 hod
Naša Hannah nedostáva žiadnu kašu.
ráno: 1 kaša
obed: polievka a kaša (podobné pohárom Hipp)
popoludní: ovocná dreň (tiež ako Hipp, ale s veľkým punčom)
Večer: 18:00 polievka
22,00 polievka
všetko si pripravujeme sami, nemáme žiadny hotový prášok alebo niečo podobné? Poznám iba ketokal, ktorý sa používa na kŕmenie z fľaše. ale Hannah to neberie.
Ak mi dáte svoju e-mailovú adresu, môžem vám poslať niekoľko receptov z Hanny a urobiť si obrázok.
všetka láska,
heidi
Príspevok od caro28 »16. mája 2007, 15:01
Ahoj moji drahí!
Teraz sme na klinike a ketogénna strava sa začne v piatok (18. mája). Začíname iba teraz, pretože sme, žiaľ, mali v rodine pozostalí (moja najväčšia podpora pre moju dcéru, jej dedka, náhle zomrela) a celý čas som nemal na nič hlavu. Stále je to pre mňa veľmi ťažké, ale musím myslieť na svoje dieťa. Prepáčte, trochu som sa dostal od témy: no, začína sa to v piatok. Potom začína pôstna fáza 24-48 hodín, ktorej sa, úprimne povedané, najviac bojím ! A keď je konečne v ketóze, dostane ketokonal iba po dobu 8 týždňov. Naozaj dúfam, že to bude fungovať. Ozvem sa, keď bude niečo nové.
P.S.: Možno by niekto iný mal recepty na stravu 4: 1 alebo nápovedu, kde by som nejaké mohla nájsť?
Caro (08/78), Peter (11/67) s Alishou (12/04) Hydrocefalus, cerebelárna atrofia, optická atrofia, epilepsia, podozrenie na syndróm PEHO
- Dieťa je láska, ktorá sa stala viditeľnou! -
Príspevok od caro28 »16. 5. 2007, 15:35 hod
Niečo som zabudol. Možno niekto vie, či máte ketocal zo zdravotného poistenia? Počul som, že to bolo veľmi drahé.
Caro (08/78), Peter (11/67) s Alishou (12/04) Hydrocefalus, cerebelárna atrofia, optická atrofia, epilepsia, podozrenie na syndróm PEHO
- Dieťa je láska, ktorá sa stala viditeľnou! -
Príspevok od bývalý užívateľ »16. mája 2007, 19:10
Príspevok od Kaesmann »20.05.2007, 17:37 hod
Práve som narazil na úplne nový článok uznávaného časopisu o ketogénnej strave pre epilepsiu. Nemajte čas na jeho preklad, ale uvediem sem abstrakt - záver je jednoznačne pozitívny! máš dobré skúsenosti s ťažkým/nenastaviteľným Epi. Príspevok pochádza od jednej z najuznávanejších detských nemocníc na svete Johns Hopkins. Povedané na rovinu, netušíte, prečo to funguje, ale určite to funguje.
Pediatrická neurológia, Číslo 5, strany 281 - 292 (máj 2007)
Neurofarmakológia ketogénnej diéty
Adam L. Hartman, MD⁎ † Údaje o zodpovedajúcom autorovi e-mailová adresa, Maciej Gasior, MD, PhD †, Eileen P.G. Vining, MD⁎, Michael A. Rogawski, MD, PhD † ‡
Ketogénna diéta je cenným terapeutickým prístupom pri epilepsii, v ktorej je väčšina klinických skúseností s deťmi. Aj keď mechanizmus, ktorým diéta chráni pred záchvatmi, nie je známy, existujú dôkazy, že spôsobuje účinky na medziproduktový metabolizmus, ktoré ovplyvňujú dynamiku hlavných inhibičných a excitačných neurotransmiterových systémov v mozgu. Schéma ochrany ketogénnej stravy na zvieracích modeloch záchvatov je odlišná od schémy iných antikonvulzív, čo naznačuje, že má jedinečný mechanizmus účinku. Počas konzumácie ketogénnej stravy dochádza k výrazným zmenám v energetickom metabolizme mozgu, pričom ketónové telieska čiastočne nahradzujú glukózu ako palivo. Či tieto metabolické zmeny prispievajú k ochrane pred akútnymi záchvatmi, je nejasné; Avšak ketónové telo v acetóne má antikonvulzívny účinok a môže hrať úlohu pri ochrane pred záchvatmi, ktorú poskytuje diéta. Okrem ochrany proti akútnym záchvatom poskytuje ketogénna diéta ochranu pred rozvojom spontánnych opakujúcich sa záchvatov na modeloch chronickej epilepsie a má neuroprotektívne vlastnosti v rôznych modeloch neurodegeneratívneho ochorenia.
Ped Centrum detskej epilepsie Johna M. Freemana, Johns Hopkins Hospital, Baltimore, Maryland
† Sekcia výskumu epilepsie, Porterovo neurovedecké výskumné centrum, Národný ústav neurologických porúch a mozgovej príhody, Bethesda, Maryland
‡ Neurologická klinika, Kalifornská univerzita, Davisova lekárska fakulta, Sacramento, Kalifornia.
Informácie o zodpovedajúcom autorovi Komunikácia by mala byť adresovaná: Dr. Hartman; Centrum detskej epilepsie Johna M. Freemana; Johns Hopkins Medical Institutions; 600 N. Wolfe St., Meyer 2-147; Baltimore, MD 21287.