Nespočetné srdce bilo pre Bastiho Onetza
Za pouhých 28 dní predstavovala suma viac ako pol milióna eur. Stefanie Leypold a Peter Andörfer, rodičia Bastiana, ktorý má vážne ochorenie srdca, majú obrovskú radosť. Jej nádeje spočívajú na detskom kardiológovi v Spojených štátoch.
Bastian zo Sulzbach-Rosenberg sa narodil 25. júna 2013 iba s polovičným srdcom. Nespočetné množstvo ľudí v regióne i mimo neho preukázalo srdce chlapcovi, ktorý je hospitalizovaný vo fakultnej nemocnici v Erlangene, pretože z jeho lymfatického systému uniká tekutina. Za pouhých 28 dní bolo venovaných viac ako pol milióna eur na financovanie Bastiho na ošetrenie u špecialistu v USA. V rozhovore jeho mama Stefanie Leypold hovorí o tejto obrovskej ochote pomôcť, o každodennom nemocničnom živote a o nádejach spojených s lekármi vo Philadelphii.
ONETZ: 513 205 eur len za jeden mesiac - to by ste čakali?
Stefanie Leypold: Nie, nikdy! Je gigantické, koľko peňazí sa podarilo vyzbierať len za 28 dní. Od začiatku bola výzva na poskytnutie darov šírená a usilovne zdieľaná na sociálnych sieťach. Nikto z nás nečakal, že to bude kresliť také široké kruhy. E-maily prichádzali z celého miesta. Jeden z Hannoveru napríklad od muža, ktorý má sám päťročného syna.
ONETZ: Ako sa zbierka začala v prvých dňoch?
Stefanie Leypold: Naše mobilné telefóny už nestáli. To nás takmer premohlo. Mnohí sa pýtali, či môžu zdieľať odvolanie na Facebooku. Ostatní ho poslali do celého svojho zoznamu kontaktov WhatsApp. Po dvanástich hodinách sme už mali 5 000 eur. Každý dal do toho všetko, aby sa peniaze spojili. Už predtým sa nás mnohí opakovane pýtali, ako by nám mohli pomôcť. Bastiho chorobu od nás nemohol nikto uľaviť, museli sme si ju prejsť sami. Ale boli sme šťastní, že sme mali jeden alebo dva plné tanky na mnoho výletov do Erlangenu.
ONETZ: Mnoho združení okamžite začalo s humanitárnymi snahami, ktoré boli prvé?
Stefanie Leypold: Keďže máme silné vzťahy so športovými klubmi v Sulzbach-Rosenberg, prvé kampane začali napríklad hádzanárky z HC Sulzbach a SV Loderhof/Kauerhof. Nespočetné množstvo ďalších klubov, organizácií, spoločností a súkromných osôb ich nasledovalo okamžite. Vo fitnes štúdiu prebiehala skutočne vtipná kampaň na chudnutie: za každých 200 gramov chudnutia bolo spoločnosti Basti venovaných päť eur. Anonymný dar 10 000 eur bol prijatý veľmi skoro. To všetko bolo veľmi, veľmi pozitívne, ale samozrejme nás to zamestnávalo a rozladilo. Stále platí. S Petrom sme spočiatku ťažko vychádzali s finančnou zbierkou. Ale sme nekonečne vďační. Je pre nás veľmi dôležité poďakovať všetkým, ktorí nás podporujú - to je naozaj skvelé.
ONETZ: Aká bola najdojemnejšia akcia?
Stefanie Leypold: Všetky akcie sú svojím spôsobom ohromujúce. Jeden sa obzvlášť dotkne, keď si deti chcú pomôcť sami. Keď pečú a predávajú muffiny, alebo keď rodina, ktorá ich nemá veľa, šrotuje peniaze zo svojho dovolenkového rozpočtu.
ONETZ: Čo ďalej?
Stefanie Leypold: Pred dvoma týždňami lekári vo Filadelfii oficiálne v konferenčnom hovore potvrdili, že Bastiho uznávajú ako pacienta. To bola obrovská úľava. Na toto finále sme čakali mesiace v poriadku. Teraz čakáme na stretnutie. Potrebujeme odhad nákladov pre zdravotnú poisťovňu, aby sme vedeli, či a aké náklady pokryje. Z našej strany sa to mohlo začať kedykoľvek.
ONETZ: Čakanie ešte neskončilo.
Stefanie Leypold: Nie, bohužiaľ zatiaľ nie. Všetci na to netrpezlivo čakajú. Nielen my, ale aj lekári a zdravotné sestry v Erlangene. Všetci sú tiež emočne zapojení. Mnoho z nich sa každý deň pýta, či sme počuli z Ameriky.
ONETZ: Keby existovala iná možnosť ako táto liečba?
Stefanie Leypold: Basti má otvor vľavo a vpravo v oblasti hlavného lymfatického kmeňa. Takto uniká tekutina, ktorá preteká priamo do hrudnej dutiny. Vo fakultnej nemocnici v Erlangene sú možnosti tohto riešenia obmedzené a riziko nie je možné vypočítať. Keďže lymfa sa objavuje na oboch stranách, boli by potrebné dve operácie. Lekári by najskôr videli operáciu na jednej strane, aby videli reakciu. Môže sa stať, že jedna z Bastiho pľúc ochabla.
ONETZ: Lekári v Erlangene navrhli špecialistov vo Philadelphii?
Stefanie Leypold: Začali ste kontaktovať po MRI začiatkom tohto roka. O lekárovi vo Philadelphii sme už počuli. Je to kardiológ, ktorý sa špecializuje na deti so srdcovou chybou, akú má Basti. Ošetril už chlapca z Nemecka.
ONETZ: Kedy bol prvý kontakt s týmto detským kardiológom?
Stefanie Leypold: Prvý telefonický kontakt bol 21. februára. Hovorilo sa, že lekári vidia potenciál a veria, že môžu pomôcť Bastimu.
ONETZ: Čo sa líši pri liečbe v USA?
Stefanie Leypold: Na jednej strane by sa hrudník neotváral ako v Erlangene. Na prepichnutie brušnej steny sa používa katéter. Liečba môže prebiehať okamžite počas diagnostiky. Klinika vo Philadelphii má tiež úplne odlišné spôsoby vizualizácie lymfatického systému. Často sa nás pýtajú, prečo špecialista nepríde do Basti. Úsilie by bolo menšie, náklady by neboli také vysoké. To samozrejme nefunguje, nemôže lietať ku každému pacientovi. Má tiež svoj dobre nacvičený tím v Amerike a špeciálne vybavenie, ktoré je perfektne prispôsobené jeho práci.
ONETZ: Aký stresujúci je trvalý pobyt v nemocnici?
Stefanie Leypold: Je to veľmi stresujúce. Basti bol hospitalizovaný na klinike od novembra 2016 do júla 2017, potom sme boli takmer šesť mesiacov doma a od decembra 2017 sme späť na klinike. Už nemáte normálny život. S Petrom sa vidíme v Erlangene, až keď sa zmení radenie. Som tam cez týždeň, Peter cez víkend. Zvyčajne prichádza v piatok cez obed. Občas zájdeme na neďaleké ihrisko, pretože traja sme už pevne v miestnosti. V piatok večer jeme spolu, vždy na hracom koberci na podlahe, pretože tak máme najviac miesta. Pôjdem domov a vrátim sa v nedeľu.
ONETZ: Ako sa s tým Basti vyrovnáva?
Stefanie Leypold: Robí to naozaj dobre, akceptuje to. Lekár raz povedal, že dieťa je doma tam, kde sú jeho rodičia. A jeden z nás je stále pri ňom. Tiež hovorí, že chce ísť domov. Ale vie, že to nebude fungovať, pokiaľ budú jeho nádrže - ako nazýva odtoky - zapnuté. Minulý rok to bolo horšie, keď bol v skutočnom duševnom poklesle. Momentálne má veľmi dobrú náladu.
ONETZ: Nech má návštevy?
Stefanie Leypold: Áno, samozrejme! Starí rodičia prichádzajú každý týždeň, takže je obzvlášť šťastný. Môžu ju navštevovať aj deti, najskôr však musia ísť na kontrolu do detskej kliniky. Pretože Basti je absolútne náchylný na infekcie. Väčšinou však skypuje so svojimi malými kamarátmi alebo ich matkami a posiela nám videá. Sme veľmi radi, že môžeme ísť von s Basti. Jeho absolútnym vrcholom je vodné ihrisko za prednou klinikou. Basti je smutný, že s ním nemôže byť naša mačka Michl. Mačka mu veľmi chýba.
ONETZ: Vie, že ide na liečenie do Ameriky?
Stefanie Leypold: Áno. Vždy sa pýta: Idem teraz do Philadelphie? Vysvetlili sme mu, že je tam lekár, ktorý sa bude starať iba o jeho tanky. Dúfame, že to bude čoskoro.
Tím zodpovedný za „Dary pre Bastiho“
Iniciátorom „Daru pre Bastiho“ je Michael Andörfer, krstný otec štvorročného dieťaťa zo Sulzbach-Rosenberg. Za posledných 28 dní spolu s organizačným tímom riadili zbierku. „Každý skutočne tvrdo pracoval a urobil svoje,“ hovorí Bastiho mama Stefanie Leypold o neúnavných pomocníkoch v pozadí.
"Odviedli ste skvelú prácu." Michael Andörfer vykonal hlavnú časť. "Niekedy spal iba tri hodiny denne," hovorí jeho švagriná. E-mailom dostal ponuky pomoci od lekárov a zamestnancov záchrannej služby, ktorí sprevádzajú lety sanitiek. „Niektorí sa ponúkli, že Bastiho budú sprevádzať pri lete do USA,“ hovorí šťastne Stefanie Leypold.