Nutricia Metabolics Môj život s PKU 48 rokov
- Správa o skúsenostiach s PKU -
Volám sa Ulrike Schaffer a narodil som sa v Leverkusene v decembri 1969. Mal som veľké šťastie, že v nemocnici, kde som sa narodil, nechali urobiť test Guthriet na novorodencoch. Okrem toho som dostal test na plienky Föllingest. Do moču (plienky) dieťaťa sa pridal chlorid železitý. Ak je produkt rozkladu kyseliny fenylalanínu fenylpyruvovej prítomný v moči, moč zozelenie. Oba testy boli pre mňa pozitívne.
Už čoskoro: Správa Ulrike z Info Lounge ako video na prezeranie!
Prečítajte si terénnu správu Ulrike Schafferovej v niekoľkých ďalších častiach.
Ako sa to všetko začalo
Pretože moja hladina Phe bola po prepustení veľmi vysoká, bol som v januári prijatý na kliniku v Cáchach. Dostal som fľaše s albumaidom XP (1. hydrolyzát bielkovín bez obsahu PHE), ktorý bol veľmi komplikovane pripravený s Mondamínom, olejom, cukrom, mliekom a vodou. Hodnoty však neklesli pod 9 mg/dl (aj keď Föllingov test bol negatívny). Lekári to nevedeli vysvetliť. Moji rodičia sa potom skontaktovali s profesorom Bickelom v Heidelbergu, ktorý trval na diéte bez obsahu Phe. Dali mi teda Albumaid XP bez mlieka, ale s mrkvou. Hladina Phe však klesla príliš nízko, takže som dostal hnačky a bol som stále slabší. Lekári dokonca tušili, že PKU nakoniec nebudem mať.
Potom sa moji rodičia opäť spojili s profesorom Bickelom. Uviedol, že lekári nenastavili správne stravu, pravdepodobne preto, že v tom čase bola diéta nová a praktických skúseností bolo málo. Keby to bolo jeho dieťa, okamžite by ma vzal do Heidelbergu.
Keď som mal dva mesiace, prišiel som do Heidelbergu. Tu sa robil záťažový test Phe, ktorý dokázal, že mám PKU. Za dva mesiace, čo som tam bol, som bol kojený a po prepustení som dostal prvý správny stravovací plán.
Zvládnutie výziev
Keďže Albumaid XP chutil tak strašne (ako ryba), odmietol som a pravidelne som zvracal jedlo. Mama zo strachu nevedela, čo robiť inak, ako ma kŕmiť plastovou prikrývkou a kŕmiť ma zvratkami späť, keďže nebolo jasné, čo vo mne zostalo a čo nie. Moja matka sa pokúsila vylepšiť chuť albumu XPa ‘arómami pre mňa, ale s malým úspechom. V roku 1973 som dostal aminokyselinovú zmes P-AM (1. zmes bez aminokyselín Phe).
Ďalším problémom pre moju matku bolo, že sa v tom čase na Post nemohol spoľahnúť. Vzorky moču a krvi dorazili neskoro alebo vôbec. Hodnoty Phe tiež často chýbali a moja matka musela neustále volať na kliniku, čo ju stálo veľa času a energie.
V decembri 1970 zomrel môj otec. To bola ďalšia výzva, pretože za mňa teraz zodpovedala výlučne moja matka. Počas svojej práce hľadala pre mňa 9 ½ hodinovú starostlivosť od kvalifikovanej hospodyne. Najprv však musela „bojovať“ s úradmi, aby získala finančnú podporu. V roku 1971 som dostal 30% stupeň zdravotného postihnutia, ale „H“ (bezmocnosť) som dostal až v roku 1977. Počas celého môjho detstva sa o mňa starali domáci pomocníci. Potom sa moja stará mama prisťahovala z Leverkusenu, aby nás podporila. V škôlke a škole sa mama musela (môcť) spoliehať na vychovávateľov, čo sa im celkom osvedčilo.
Odroda v strave
Získať hodnoty Phe alebo informácie o bielkovinách z potravín bolo vždy veľmi ťažké, ak ste chceli dieťaťu ponúknuť rôzne diéty. Takto písala firmy od začiatku moja mama. Prvými potravinami s nízkym obsahom Phe boli cestoviny z Talianska, Damin s nízkym obsahom bielkovín, prvá zmes s nízkym obsahom bielkovín od SHS (1972) a sušienky z kladivového mlyna. Postupne sa na trh dostávalo čoraz viac spoločností s nízkobielkovinovými produktmi a zmesami aminokyselín.
Vďaka mojej matke a dobrej a úzkej podpore z Fakultnej nemocnice v Heidelbergu som sa vyvíjal dobre. Stravovací plán bol pravidelne upravovaný, a to tak z hľadiska tolerancie Phe, ako aj z hľadiska zvyšujúcej sa dostupnosti potravín bez Phe. Keďže v tom čase neexistovali elektrické váhy s presnosťou na 1 g, jedlo sme roky vážili písmenovou váhou. Presný denník sa viedol. Mal som konkrétne informácie o tom, koľko som mal dovolené jesť ráno, na poludnie a večer, s presnými informáciami o recepte, napríklad na zemiaky, zeleninu, smotanu a margarín. Nebol teda veľký výber. V priebehu rokov vychádzalo čoraz viac kníh s receptami, ktoré konečne priniesli zmenu.
Vzal som diétu do svojich rúk
Pre mňa nebolo moje stravovanie v mladom veku (3 - 9 rokov) veľkým problémom, okrem prípadov, keď som chodila na detské narodeninové oslavy. Vždy vás vychovávali ostatné deti: „Musíte si dať znova klobásu navyše?“.
Vážením a výpočtom zmesi aminokyselín a potravín som sa naučil vziať svoju stravu do vlastných rúk skoro. Aby som to urobil, naučil som sa vypočítať príslušné hodnoty Phe pomocou posuvného pravidla. Samozrejme som však čoraz viac zvedavý aj na vyskúšanie iných jedál, takže moje hodnoty Phe neboli vždy dobré. Za trápenie som považoval aj neustále odoberanie vzoriek krvi. Tešil som sa iba na polročné vyšetrenia v Heidelbergu, pretože dietológ mal pre mňa často nové jedlá a recepty. Vždy som však zistil, že vyšetrenia sú nevyhnutným zlom, pretože boli veľmi rozsiahle: testy krvi a moču, psychológ, EEG, RTG ruky a vyšetrenie pani Dr. Schmidt.
Novinky v 80. rokoch
V roku 1976 bol založený DIG-PKU. V nasledujúcich rokoch sa konalo čoraz viac regionálnych stretnutí, ale pre mňa, ktorý bol jedným z najstarších, to bola často veľmi nuda, hoci v ponuke boli vždy nové recepty a jedlá. V istej chvíli som už nechcel ísť na tieto stretnutia.
Počas puberty som mal často ťažkosti s dodržiavaním diéty. Bolo to ako keby mi chodili rukavice, pretože som vedel, že ak by som okusoval, moje hodnoty by ma zradili a boli by problémy s mojou matkou a mojím lekárom. Diétne plány sa potom prispôsobili mojim stravovacím návykom. Bolo pre mňa tiež veľmi ťažké brať P-AM pre problém s dochuťou. V určitom okamihu boli v zmesiach aminokyselín ďalšie príchute (kakao, citrón, lesné plody atď.), Ktoré uľahčovali príjem. V nasledujúcich rokoch som urobil stredoškolský diplom a výcvik, odsťahoval som sa a oženil sa. Diétu som viac-menej dodržiaval a vývoj PKU (jedlo, JuEK a ESPKU) som si všimol iba okrajovo.
Diéta PKU bola pre mňa ťažká
Rokmi som sa zúčastňoval štúdií. Výskum materskej PKU sa začal v roku 1982. V roku 1994 som odišiel do Münsteru, pretože som chcel mať deti. Začal som obnovovať stravu. Stále viac sa mi však držalo toho, až som PKU dokonca doslova vytlačil z mysle. Potom som sa rozhodol nemať žiadne deti. Nemohla som si ospravedlniť pôrod poškodeného dieťaťa len preto, že som nebola schopná držať diétu.
Ako dospelý, ktorý sa odvrátil od PKU, ste sa potom cítili dosť stratení.
Kde som vzal pomoc?
Potom som dostal tip, že mám ísť na kliniku pre dospelých v Bochume. Tam som vďaka veľkej starostlivosti lekára a dietológov získal veľa informácií o nových spoločnostiach a potravinách. Okrem toho som potom mal prvý kontakt s pacientom s PKU, ktorý je v mojom veku. Potom som sa začal zaujímať o skupiny PKU na Facebooku a po desaťročiach som sa vďaka novému známemu PKU opäť vybral na stretnutie PKU. Potom som si robil pravidelné krvné testy a spoznával množstvo nových jedál. Čo ma zabilo v prvom okamihu kvôli hojnosti. Po rokoch som sa začal znova kamarátiť s PKU tým, že som získal všade informácie (nástenka PKU, informačný salónik Nutricia Metabolics, atď.). Nadviazal som tiež nové kontakty a zúčastnil som sa kurzov a akcií varenia.
Dnes som veľmi šťastný, že spoločnosti a niektoré kliniky nezabudli na nás dospelých a že robia toľko pre nás PKUerov. Vyrábajú nové produkty, ako napríklad početné zmesi aminokyselín, kde si každý nájde svoju chuť, ako aj potraviny s nízkym obsahom bielkovín, aby sme sa s našou stravou vyrovnali čo najjednoduchšie a samozrejme aj chutne.
Vďaka tomuto vývoju už pre mňa PKU nie je monštrum, ale zvláštny spôsob života. A to z nás robí PKU’ler niečo výnimočné!
na vrodené metabolické poruchy
Know-how a pomoc
Poznámka: Produkty Nutricia Metabolics sú prevažne potraviny na špeciálne lekárske účely (vyvážená strava), a preto sa musia používať pod lekárskym dohľadom.
Vezmite si sušienku! 🍪 (poznámka o cookies)
Ochrana vašich údajov je pre nás dôležitá. Aby sme vám mohli lepšie prispôsobiť náš obsah, používame na tejto webovej stránke súbory cookie. S vaším súhlasom ich použijeme na meranie a analýzu používania webových stránok (analytické cookies).
Ďalšie informácie nájdete vo vyhlásení o súboroch cookie.
Náš odtlačok nájdete tu.
Zásady ochrany osobných údajov
Kedykoľvek si môžete zvoliť svoje preferencie pre cookies a sledovanie. Ďalšie informácie nájdete vo vyhlásení o súboroch cookie .