Pomocník v núdzi

Ak si myslíte, že to už nefunguje, ultimátum pochádza odniekiaľ Súprava na prežitie ME/CFS tu. alebo niečo podobné.;-)

pomocník

Keď som vtedy ochorel, cítil som sa skoro sám. Nikto mi nemohol povedať, čo mám robiť alebo kde mám získať pomoc. Každý deň som skúmal svoju cestu po internete a našiel som ju: Cenní pomocníci, kontaktné body, knihy a fóra - sú pre vás zabalené v súprave na prežitie ME/CFS. Dúfam, že vám pomôžu.

Kontaktné miesta

Charité Berlín

Konzultačná hodina CFS ambulancie imunodeficiencie na Charité v Berlíne je najdôležitejším lekárskym kontaktným miestom pre ľudí s ME/CFS. Z kapacitných dôvodov, bohužiaľ, v súčasnosti je možné schôdzky prijímať iba pre dospelých z Berlína-Brandenburska. Tím profesora Scheibenbogena školí lekárov a snaží sa pomôcť všetkým pacientom aspoň informačnými materiálmi a článkami o diagnostike a terapii. Nájdete ju na webovej stránke Charité Fatigue Center. V kontakte so zdravotnými poisťovňami a úradmi (napr. Pri žiadosti o dôchodok alebo občiansky preukaz pre ťažko zdravotne postihnutých) by som VŽDY poslal tento a tento dokument PDF. Mimochodom, váš lekár môže sledovať veľmi dobrú prednášku profesora Scheibenbogena o ME/CFS pod položkou „Prednášky“.

Detská ambulancia na Technickej univerzite v Mníchove

Špeciálna konzultačná hodina pre hematológiu a imunológiu je ambulantným kontaktným bodom pre pacientov vo veku 0-25 rokov, ktorí trpia postinfekčným ME/CFS od Pfeifferovej žľazovej horúčky. Profesor Uta Behrends vedie úradné hodiny a skúma choroby spojené s vírusom Epstein-Barr (EBV). Spolu s kolegami publikovala aj odborný článok o ME/CFS u detí a dospievajúcich. Nájdete ho tu (strana 4-8). Kontakt pre konzultáciu: [email protected]

Vďaka veľkému nasadeniu profesora Behrendsa, postihnutých osôb, príbuzných a ďalších lekárov, bola v roku 2019 založená rodičovská iniciatíva ME/CFS-choré deti a mladí ľudia Mníchov e.V. Združenie by chcelo sprevádzať a podporovať postihnuté deti a mladých ľudí a ich rodiny. Webová stránka ponúka informácie a tipy najmä pre rodičov a učiteľov.

Nemecká spoločnosť pre ME/CFS

Nemecká spoločnosť pre ME/CFS má vynikajúci web - vedecky spoľahlivý s množstvom informácií pre postihnutých a špeciálnymi odbornými informáciami pre lekárov. V časti Najčastejšie otázky nájdete najdôležitejšie odpovede na otázky týkajúce sa diagnostiky, terapie a práva. Môžem vám odporučiť stať sa členom, sledovať na Facebooku a prihlásiť sa na odber noviniek. Potom vždy získate všetko dôležité. A zároveň pomáhate skvelému mladému tímu z Hamburgu ešte viac zviditeľniť ME/CFS, a tým aj zlepšiť situáciu starostlivosti o nás postihnutých.

Fatigatio

Fatigatio je najväčšie svojpomocné združenie ME/CFS v Nemecku. Tu som dostal prvé informácie o ME/CFS. Informačný telefón bol v tom čase veľmi užitočný. Ak máte otázky týkajúce sa lekárov, rehabilitačných zariadení alebo právnikov, zavolajte im. V obchode nájdete aj dobré brožúry, napríklad o stimulácii alebo o tom, ako lepšie riešiť túto chorobu. Združenie má nemecké svojpomocné skupiny a každoročne organizuje konferenciu. Členstvo sa tu tiež oplatí. Vďaka tomu budete dostávať dvakrát ročne členský časopis „CFS Forum“ s informáciami o výročnej konferencii a nových štúdiách ME/CFS. Získate tiež kontakty na dôležité kontaktné miesta alebo iné dotknuté osoby.

Strata hlasov Foundation

Nadácia Lost Voices Foundation z Hannoveru vedie kampaň pre pacientov trpiacich ME/CFS od roku 2009. Zakladateľka Nicole Krüger organizuje veľa koncertov, výstav a filmových večerov. Upozorňuje pri tom na chorobu a osud postihnutých, ktorí kvôli ME/CFS často zmiznú zo spoločnosti. Zhromaždené dary sa používajú okrem iného na to, aby mladí vedci mohli získať štipendium v ​​oblasti výskumu ME/CFS v Charité Berlin. Na Facebooku môžete veľmi dobre sledovať aktivity Nadácie Lost Voices.

VdK je najväčšou sociálnou asociáciou v Nemecku. Ako člen (náklady: 6 EUR/mesiac) tu dostanete pomoc so všetkými otázkami sociálneho práva. Napríklad ak máte problémy s nemocenskou dávkou alebo zdravotným poistením. Združenie mi tiež pomohlo požiadať o invalidný dôchodok a preukaz ťažko zdravotne postihnutej osoby - a potom ma zastupovalo v súdnom konaní. To všetko mi ušetrilo veľa práce. Ale samozrejme musíte byť stále opatrní a trochu pomôcť, pretože veľa zamestnancov tam tiež nepozná ME/CFS. Preto aj tu: Prineste so sebou články ME/CFS a vždy si skontrolujte prihlášky/rozpory, ktoré vypracovala VdK pred ich odoslaním.

ver.di

Okrem VdK som bol svojou prácou aj členom únie ver.di. Aj tu (rovnako ako v iných odborových zväzoch) môžete získať pomoc, najmä ak máte problémy so zamestnávateľom alebo máte otázky týkajúce sa pracovného práva. Napríklad som dostal veľmi dobrú radu v otázke zostávajúcej dovolenky, ktorú som si kvôli chorobe už nemohol vziať. Členský príspevok závisí od príjmu, je však minimálne 2,50 €/mesiac.

Knihy

Nasledujúce knihy mi osobne veľmi pomohli. Naozaj vám ich môžem odporučiť, ak chcete ešte lepšie porozumieť ME/CFS, alebo ak sa chcete hlbšie venovať niektorým témam, ako sú možnosti vyšetrenia, stimulácia alebo výživa. Veľkú časť obsahu používam aj ako základ pre svoje články.

Diagnostika a liečba syndrómu chronickej únavy a myalgickej encefalitídy (Dr. Sarah Myhill)

DR. Sarah Myhill je anglická lekárka, ktorá sa mnoho rokov venuje liečbe pacientov s ME/CFS. Spolu s pacientom ukazuje v sekcii „Diagnóza a liečba syndrómu chronickej únavy myalgickú encefalitídu“, ako si môžu sami chorí pomôcť zlepšiť svoj zdravotný stav. Popísaný terapeutický balíček nie je vždy ľahké implementovať, ale stojí to za to: cítim sa dnes oveľa lepšie. Pre mňa zatiaľ najlepšia kniha o liečbe ME/CFS, ktorú poznám. Pre tých, ktorým sa čítanie v angličtine zdá príliš namáhavé: Fatigatio preložil vydanie z roku 2014 do nemčiny. Knihu „Diagnostika a terapia syndrómu chronického vyčerpania“ si môžete kúpiť od Fatigatio.

Rozpoznať a porozumieť ME/CFS (Sibylle Reith)

Sibylle Reith je bývalá učiteľka a sama má multisystémové ochorenie. Vo svojej knihe „Rozpoznávanie a porozumenie ME/CFS“ zhromažďuje množstvo informácií o ME/CFS a pomocou súčasných medzinárodných štúdií ukazuje, čo o chorobe v súčasnosti vieme - a čo nie. Autor sa ďalej zameriava na zlú štruktúru lekárskej a sociálnej starostlivosti o postihnutých a ukazuje možnosti diagnostiky a terapie. Obsah je veľmi dôkladne preskúmaný, dobre štruktúrovaný a je sprostredkovaný zrozumiteľným spôsobom. Ak ste v súčasnosti v spore s úradmi alebo úradmi, získate tu sústredené vedomosti, ktoré vám môžu pomôcť pri úspešnom presadzovaní vašich práv. Skvelá kniha - trochu ako slovník ME/CFS. Veľmi odporúčané pre postihnutých a tiež pre lekárov.

Život s chronickým vyčerpaním - CFS: Sprievodca pre pacientov (Joachim Strienz)

Joachim Strienz je špecialista na interné lekárstvo, ktorý sa okrem iného špecializuje na CFS. V jeho sprievodcovi „Život s chronickým vyčerpaním - CFS“ má postihnutá osoba slovo a venuje sa mnohým témam: príznaky, rozvoj choroby alebo tipy na život s CFS. Väčšinou sa jedná o skúšky a možnosti liečby - a tieto informácie sú často veľmi technické a komplexné. Kniha je preto skutočne vhodná pre tých, ktorých sa to týka, aby získali prvotný prehľad o chorobe. Pokiaľ ide o všetko ostatné, odporúčam vám, aby ste sprievodcu odovzdali svojmu ošetrujúcemu lekárovi. Pomocou knihy môžete v prípade potreby spoločne vytvoriť individuálny plán liečby.

Chorý bez diagnózy - Hľadanie vírusu v kope sena (Leni Weber)

Kniha Leni Weberovej je zážitkovou správou, ktorá ma veľmi rozplakala a zasmiala. Leni rozpráva, ako vo veku 32 rokov náhle vážne ochorela, musela sa vzdať svojej práce lektorky a vláčila sa od lekára k lekárovi. Prebojuje sa zdravotným systémom bez diagnózy a opakovane dostáva „psychologickú pečať“. „Nemocný bez diagnózy - hľadanie vírusov v kope sena“ bola prvá kniha, ktorú som v tom čase čítal o ME/CFS, a to vhodne, keď bola v plnom prúde moja vlastná lekárska odysea. Vďaka príbehu Leni som sa po prvýkrát cítila skutočne pochopená. Knihu som doslova zhltla. Je to vzrušujúce, zábavné a veľmi dojímavé. Obaja buchnú!

Fóra

Ak si chcete vymeniť nápady s inými dotknutými osobami, pozrite sa na jednom z fór ME/CFS. Nájdete tu veľa zážitkových správ a veľa informácií o všetkých témach týkajúcich sa ME/CFS. Miesto stretnutia CFS je nemecké fórum pre postihnutých. Medzinárodné spoločenstvo si vo Phoenix Rising vymieňa nápady.

* Odkazy na knihy sú takzvané pridružené odkazy. To znamená: Ak si objednáte jednu z kníh prostredníctvom príslušného odkazu, dostanem malú províziu. Cena sa tým nezmení. Sľubujem vám: Odporúčam iba produkty, ktoré plne podporujem. Ďakujem za tvoju podporu!