Príbeh Alexandru, ktorý trpí Fabryho chorobou, blog
Ahoj, som Alexandru Tcaciuc, mám 30 rokov, som zo Suceavy a v riadkoch nižšie vám poviem môj príbeh o Fabryho chorobe.
Všetko sa to začalo dávno, okolo 5 rokov, keď som pocítil prvú bolesť v rukách a nohách. Boli tam hlboké bodnutia, ktoré spôsobovali pokročilé nepohodlie. Odvtedy až do veku 29 rokov som mal vždy podmienky, ktoré som mohol opísať ako bodnutie, prechladnutie a bodnutie na rukách a nohách. Je dosť ťažké slovami opísať fyzickú bolesť aj emocionálny stav. Sme tri (3) deti v rodine: Mám sestru (Anca) a brata (Andrej), obaja sú odo mňa mladší. Ja aj môj brat Andrej máme veľké bolesti. Spoločne sme si všimli, že tieto bolesti sa všeobecne spúšťajú pri behu, fyzickej námahe alebo pri náhlych zmenách počasia (vysoké alebo príliš nízke teploty), pri nachladnutí/chrípke alebo pri strese atď. Niekedy je bolesť na prijateľnej úrovni nepohodlia (ako priemerná svrbiaca hromadná bolesť), inokedy môže byť strašná. Všimol som si, že keď som prechladnutý a mám oslabený imunitný systém, bolesť je oslabujúca. Žijem v agónii, ktorá ma ukladá do postele! Naši rodičia nás zobrali k lekárom s rôznym zameraním a stanovili rôzne diagnózy: rastúce bolesti, reumatické bolesti, syndróm nepokojných nôh atď.
V 12 rokoch som bol hospitalizovaný v okresnej nemocnici Suceava s diagnostikovanou blokádou obličiek.
V 16 rokoch som bol opäť hospitalizovaný v Župnej nemocnici, kde sa u mňa prejavili opuchnuté nohy a neznesiteľné bolesti. Nasledovala návšteva nemocnice Panny Márie v Iasi, kde som dostala ďalšiu diagnózu: lymfedém ľavej nohy.
Ako roky plynuli, bolesti začali sprevádzať: bolesti brucha, hnačky, nevoľnosť, závraty, rozmazané videnie (čierne pred očami) a sluch (sipot), búšenie srdca, chvenie rúk, mierne narušenie reči. (koktanie), nervozita atď.
Dospela som do pokročilého stavu zúfalstva, keď som videla, že mi nijaká liečba odporúčaná lekármi nepomáha. Môj emočný stav bol veľmi ovplyvnený a cítil som, že som v začarovanom kruhu, z ktorého som nevidel únik. Semienko nádeje sa nazývalo „Google“! Po dlhom hľadaní som našiel online „denník“ človeka z USA, ktorý mal podobné príznaky. Aj v tomto písaní som našiel nejaké predstavy o chorobe zvanej Fabry. Autor časopisu spomenul, že v skutočnosti je pacientom s Fabryho chorobou. Potom som cítil, že to bol „prvý úspech“ v mojom hľadaní.
Jedného dňa môj brat dostal záchvat bolesti končatín sprevádzaný najrôznejšími príznakmi špecifickými pre Fabryho chorobu a dorazil do nemocnice. Lekári jej dávali lieky proti bolesti, ale bolo to márne. Andrej sa zvíjal v posteli a plakal od bolesti. Vzal som srdce do zubov a povedal som lekárom o Fabryho chorobe. To je všetko, čo som potreboval. bolo to, akoby som pískal v kostole:
„Ale čo si zač?“ Ste doktor? Ako vieš, čo má?
- Nie som lekár, ale čítam online a myslím si, že má Fabryho chorobu.
- Nechajte ma so všetkými nezmyslami, ktoré som čítal na internete. Prečítajte si všetky hlúposti a príďte k lekárovi na pohotovosť. ““
Začal som plakať od nevôle, frustrácie, nervov ... vzal som Andreja domov. Nemali s nimi nič spoločné. v skutočnosti vlastne nevedeli, čo s nimi. Postoj lekárov ma jednoducho dotlačil, aby som im dal za pravdu. Bol som ambiciózny. Nejako som musel dokázať, že ja aj Andrej sme mali túto chorobu.