Príbeh malého superhrdinu - syndróm ALLAN-HERNDON-DUDLEY - Superhrdinovia medzi nami

Môj otec sa zúfalo drží myšlienky, že mať tento syndróm je štatisticky nemožné. Bolo by to ako vyhrať lotériu päťkrát za sebou. Šanca na výskyt tohto syndrómu je 1 z mnohých, mnohých miliónov. Toto bol jeho štít.

Moje meno je Andreas-Rareș a mám 3 roky. Pred dvoma rokmi mi diagnostikovali syndróm s názvom Allan-Herndon-Dudley, ktorý mi nenávratne zmenil život.

Ale začnime od začiatku ... Narodil som sa v chladné zimné ráno, na zvláštnom mieste zvanom nemocnica, kde ľudia nosia biele šaty. Bola som zmätená a dosť nervózna, ale okamžite som im odpustila, keď som cítila, ako ma mama bozkáva na čelo.

Celkovo to bol pre mňa veľmi traumatický deň, ale myslím si, že všetky nové začiatky sú také.

Za prvé tri mesiace šlo dobre. Všetci naokolo boli šťastní, chceli sa so mnou hrať a venovali mi veľa pozornosti, aj keď to nebolo treba a vysvetlil som im, že chcem spať.

Potom sa niečo stalo ... neviem čo ... do našej rodiny vstúpil akýsi čierny mrak a bolo čoraz tmavšie. Možno to bolo tým, že som začal strácať záujem o jedlo a vôbec chudnúť, alebo možno to bolo tým, že som začal neovládať svoje pohyby a strácať kontrolu nad hlavou. Úprimne neviem ...

Viem len, že moji rodičia sa spýtali pediatra a ten ich obavám nevenoval pozornosť. Myslím, že sa to mojim rodičom vôbec nepáčilo, pretože som toho pediatra už nikdy nevidela. Namiesto toho sme začali chodiť do domu plného hračiek, kde sa so mnou hrala milá pani. Myslím, že sa to volá fyzioterapia.

A tak sa začalo hľadať správna diagnóza ...
Navštívil som veľa lekárov, niektorých v meste, kde žijeme, iných dokonca v iných krajinách. Väčšina súhlasila s tým, že so mnou nie je niečo v poriadku, ale nikto nám nemohol povedať, čo.
Niektorí hovorili, že som len „lenivý“ a nebolo čo liečiť, iní odporúčali mojim rodičom, aby sa so mnou toľko netrápili a nemali ďalšie dieťa.

Tento kolotoč lekárov a vyšetrovaní trval asi osem mesiacov. Viem, že som mal šťastie, v priemere je čas potrebný na diagnostiku zriedkavého syndrómu viac ako 3 roky.

Videl som, ako sa moje obavy u rodičov zväčšujú, ale nemohol som s tým nič robiť. Cítil som sa veľmi slabý a slabý. Neviem vysvetliť, prečo ma nezaujímalo vôbec nič, ani jedlo, ani hračky ... nič. Celý čas som bol unavený a ospalý a nejako som začal ustupovať sám do seba a prestal s kýmkoľvek komunikovať.

Blízko mojich prvých narodenín som navštívil matkinu rodinu, ktorá žije v krajine, kde sneh skutočne existuje a je všade. Nemôžem povedať, že by ma chladné a vlhké počasie príliš vzrušilo, ale bola to moja matka, takže som to prehliadol.
Tam som stretol lekára, ktorý mal šialený nápad. Myslel si, že mám extrémne zriedkavý syndróm, ktorý sa volá Allan-Herndon-Dudley. Uvedomil si to už len pri pohľade na mňa. Mne sa toto meno zdalo len dlhé a skrútené, ale videl som, ako moja matka zmenila tvár, keď to začula.

Dal som vzorky krvi a oni ich poslali do inej krajiny, o ktorej som nikdy predtým nepočul. Ďalšie dva mesiace boli veľmi ťažké. Môj otec sa zúfalo drží myšlienky, že mať tento syndróm je štatisticky nemožné. Bolo by to ako vyhrať lotériu päťkrát za sebou. Šanca na výskyt tohto syndrómu je 1 z mnohých, mnohých miliónov. Toto bol jeho štít. Na druhej strane moju matku zdrvila nezodpovedaná otázka ... „Čo ak je?“
Moji rodičia boli stále šťastní, keď boli so mnou, a celý deň sme sa hrali, ale veci neboli rovnaké. Bolo to, akoby nás ten čierny mrak všetkých dusil.

Jedného dňa mama otvorila počítač, aby jej čítala správy, a videl som, ako sa začala chvieť a plakať, akoby na ňu spadlo celé nebo. Syndróm sa potvrdil u mňa aj u nej. V ten deň prišiel otec skoro domov. Snažil sa byť silný, aby sa o neho mohla mama oprieť, ale videl som, že aj on bol zničený. Bolo hrozné vidieť mojich rodičov takto: porazených, vyčerpaných a premenených bolesťou. Nemí a s bledými a vyrysovanými tvárami sa v nasledujúcich týždňoch pohybovali po dome ako duchovia.

Budúcnosť, v ktorú sme dúfali a na ktorú sme čakali, bola preč. Teraz musíme postaviť nový.

V nasledujúcich mesiacoch začali pomaly, ľahko zhromažďovať to, čo z nich zostalo; menšie, väčšie črepy, aby ste ich spojili a znovu postavili. Niektoré časti sa stratili, iné boli také poškodené, že sa už nemohli ďalej používať. Už nie sú rovnakí, veľa sa zmenili, ale stále sú to moji rodičia a ja pre nich zastupujem svet.
Začali chápať, že nikde inde nebude žiadna pomoc a že ak mi chcú pomôcť, budú si to musieť urobiť sami. Začali teda čítať, učiť sa, spájať sa s ľuďmi z celého sveta a hľadať riešenia.

Bitka sa začala!
Najskôr zmenili moje stravovacie návyky a to malo veľký vplyv na moju energetickú hladinu, potom som začal experimentovať s rôznymi terapiami. Moji rodičia sa zase stali mojimi terapeutmi, takže neustále pracujeme/hráme. Pred rokom som sa dal na vedecký výskum drogy, ktorá údajne pomáha deťom ako som ja. Všetci tvrdo pracujeme a stále dúfame v to najlepšie, ale stále hľadáme spôsoby, ako byť lepšími ako sme.
Posledné mesiace som sedel sám a plazil sa. Myslím si, že som nikdy nevidel intenzívnejší záblesk radosti ako teraz v očiach mojich rodičov.
Robím malé krôčiky vpred a trvá mi dlho, kým ich urobím, ale viem, že každý krok dáva mojim rodičom silu a nádej, takže budem bojovať ďalej a nevzdám to. Možno aj preto mi rodičia hovoria, že som ich malý superhrdina.
Ak chcete vidieť, ako sa mi darí, navštívte moju webovú stránku www.andreas-rares.eu alebo to z Facebook . Získajte viac informácií o AHDS (Allan-Herndon-Dudleyov syndróm) TU

Môžete si tiež pozrieť video, ktoré som natočil k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb 2017

Veronika Popa,
matka Andreas-Rareș

---