Príbeh Mileny, matky, ktorá emigrovala, aby mohla mať šancu jej dcéra, hudobníčka s autizmom
Milena Prună je matkou dvoch tínedžeriek, Mary (18 rokov) a Mihai (16 rokov), pre dobro ktorých v roku 2016 opustila Rumunsko a usadila sa v Londýne. Mara, ktorá má dnes 18 rokov, diagnostikovali vo veku 2 a pol roka autizmus a všetka energia a kroky rodiny smerovali k jej uzdraveniu. Ak v Rumunsku štát nemohol ponúknuť rodine nič iné ako diagnózu autizmu, v Anglicku stačilo matke na strednej a vysokej škole predložiť lekárske dokumenty pre učiteľov a poradcov, aby prišli s personalizovanými stratégiami a riešeniami. Mladá žena, talentovaná hudobníčka, študovala na Purcell School for Young Musicians a teraz študuje na prvom ročníku na Guildhall School of Music & Drama.
Marina diagnóza bola stanovená pred 16 rokmi a v Rumunsku bolo v tom čase autizmus a zotavenie málo známe. Milena začala skúmať objednávaním kníh z USA, zistila, že existuje veľa detí s rovnakým problémom a služieb pre ne nulou. Spolu s ďalšími dvoma matkami nevyhnutne založil Sedmohradské autistické združenie. Začali s podporou 4 detí, teraz má centrum viac ako 100 príjemcov a nadácia tiež zorganizovala školu pre deti so zdravotným postihnutím.
Mara sa ukázala ako veľmi talentované dieťa v hudbe a táto milosť výrazne poznačila jej život. Navštevoval Vysokú školu hudby „Sigismund Toduță“ v Kluži a v roku 2016 sa dostal do finále „Rumuni majú talent“. Keď Mara získala štipendium na hudobnej škole neďaleko Londýna, jej rodičia neprestali myslieť a všetci sa presťahovali do Veľkej Británie.
V roku 2016, keď sa Mara dostala do finále, majú Rumuni talent, nahrala ďalšiu pieseň s Androu.
V rozhovore pre web tododespremame.ro hovorí Milena Prună o tom, čo to znamenalo pre jej rodinu presťahovať sa do Anglicka a ako sa deťom podarilo prispôsobiť životnému štýlu tak odlišnému od toho doma.
Všetko o matkách: Rozumiem, že Mara tam študuje hudbu, ale vy dvaja, dospelí, čo robíte? A Mihai?
Áno, Mara tu pokračuje v štúdiu hudobnej kompozície, teraz študuje na prvom ročníku na vysokej škole a pokračujeme ako každý normálny rodič, pracujeme, staráme sa o domácnosť ... a to je asi tak všetko. Znie to nudne, ale je to mimoriadne príjemné. Mihai tu navštevuje verejnú školu, kde pod vedením skvelých učiteľov zistil, že je veľmi dobrý vo výtvarnom umení, a jeho rozvíjanie týchto nových zručností ho nadchlo. Okrem hudby, fotografie a matematiky aj jeho staré záujmy. Vzhľadom na to, že Mara už takmer tri roky žije mimo domova, mali sme viac času starať sa o Mihai a objavili sme zvedavého tínedžera, samostatného a veľmi odhodlaného uspieť v živote. Dosť sa zdráhal prijať zrazu dvoch rodičov, aby sa mu venovali naplno, najmä vo veku, keď by sa ho väčšina detí chcela zbaviť. Je to trochu smutné, pretože nás potreboval viac, keď bol mladší, naozaj ... Ale začína vidieť výhody a chápať, že som ho rovnako miloval už predtým, len som na neho z dôvodov nemal dostatok času dôvody.
Čo sa stalo s Autism Transylvánie po vašom odchode? Ale so školou pre deti s autizmom v Kluži?
Združenie Autism Transylvania Association (AAT) naďalej ponúka špecializované služby v miestnej komunite. Štafetu som odovzdal ďalším rodičom, už sa vôbec nezúčastňujem činnosti organizácie, ale tam mi kamaráti občas posielajú e-maily, aby ma o sebe informovali. Rozhodol som sa zostať úplne od seba viac ako 3 roky, pretože si nemyslím, že by som mohol poradiť alebo navyše urobiť akékoľvek rozhodnutie týkajúce sa života rodiny, budúcnosti ďalšieho dieťaťa bez toho, aby som ich osobne poznal., úzko. Povedzme, že sú staromódne. Mal som ešte niekoľko zúfalých pokusov o kontakt s niekoľkými rodinami, ale bohužiaľ mi zostala frustrácia z toho, že som im nedokázal poskytnúť skutočnú podporu, ktorú potrebovali. A moje slová, aj keď boli úprimné a povzbudivé, boli bez obsahu, o ktorom som vedel, že sa ním musia riadiť. Neviem presne, čo bude so školou, zatiaľ tam zatiaľ pracujú nejaké triedy. Stále to považujem za hodnotný projekt.
3. Čo ťa prinútilo presťahovať sa do Londýna? Ako si vážil veci?
Rovnako ako rodičia, ktorí hľadajú najlepšie služby a riešenia pre svoje deti, chceli sme urobiť to isté pre Maru. A to, čo potrebovala, sa vtedy v krajine nenachádzalo veľa, dokonca ani teraz. Hudobná skladba sa v Rumunsku študuje až na vysokej škole, čo by znamenalo čakať ďalšie 4 roky, kým bude môcť robiť to, čo sa jej páčilo a v čom vlastne bola nadšená. A to paralelne so štúdiom mnohých ďalších odborov, v mnohých ohľadoch ťažkopádnym a pochybným vzdelávacím systémom. Takže potom cKeď dostala príležitosť študovať na Purcellskej škole pre mladých hudobníkov, vedeli sme, že to musíme urobiť: všetkých nás presuňte, aby sme boli bližšie pri nej, aby sme jej mohli ponúknuť našu podporu, kedykoľvek to bude potrebovať. Prirodzená, inštinktívna reakcia, ktorú vidím v živote toľkých rodičov, ktorých poznám.
Ako sa Mara dokázala prispôsobiť zmenám? Ale ty a Mihai?
Adaptácia bola pre Maru dosť ťažká, pretože skončila v elitnej škole, v mimoriadne konkurenčnom prostredí, kde boli všetci veľmi dobre pripravení a každý chcel byť najlepší. Po telefóne prebehlo veľa diskusií, ktoré sa snažili optimálne usporiadať nasledujúci deň, aby jej pomohli prekonať to čo najprijateľnejšie s čo najväčším prínosom. Analyzujeme tiež nové alebo zložité sociálne situácie, ktoré zažil deň predtým. Prežil som veľmi intenzívne tieto dva roky, porovnateľné s jej prvými rokmi normálnej školy, pred 12 rokmi, keď každý deň priniesol niečo úplne nové, vyvolávajúce úzkosť a netušené obavy. Nie je pre mňa ľahké o tom hovoriť, ani si nie som istý, či by Mara chcela hovoriť verejne o tejto etape. Za 18 rokov však mala veľa dôležitých bitiek, takže som dúfal, že to ešte raz dokončí. A posledný rok skutočne prišiel s pozitívnymi zmenami, čo je dôkazom, že úsilie každého nebolo márne.
My ostatní sme sa, samozrejme, prispôsobili oveľa ľahšie. Môj manžel začal pracovať niekoľko dní potom, čo sme sa sem presťahovali.
A Mihai je pre nás príkladom rovnováhy. Aj keď to pre neho prvé týždne nebolo ľahké, hneď po nástupe do školy sa do celej svojej sily zapojil do navrhovaných aktivít, ktoré ho automaticky navádzali na dobrú a zdravú náladu. Ľahkosť, s akou prijíma zmeny a výzvy, nás povzbudzuje k tomu, aby sme prijali inherentné ťažkosti života mimo rodiny a priateľov.
Mara má medzi Rumunmi talent, jej príspevky na Facebooku ukazujú, že je z nej teraz absolútne normálna tínedžerka. Ako ju autizmus stále ovplyvňuje?
Môžete si tu vypočuť pieseň, ktorú zložila Mara, skladbu inšpirovanú folklórom Maramures.
Aké sú rozdiely z toho, čo ste doteraz videli, medzi Rumunskom a Anglickom, ktoré na vás najviac zapôsobili? Stretli ste tam rodiny s autistickými deťmi?
Podstatný rozdiel bol v poskytovanej priamej podpore. Všetko, čo sme museli urobiť, bolo povedať, že existuje diagnóza, aby bol jeho dôkaz napísaný, preložený, autorizovaný a personalizovaná podpora, bezplatná, okamžite nasledovala. Zdalo sa mi, že sa mi sníval krásny sen, takmer neskutočný. Potom skutočnosť, že som nemusel doľava a doprava vysvetľovať, čo je tento autizmus a čo moje dieťa potrebuje. Bolo nesmierne upokojujúce hovoriť s učiteľmi a poradcami, ktorí presne vedeli, čo majú robiť, ktorí mi predložili príslušné stratégie a riešenia v súlade s jej ťažkosťami. Cítil som sa ako rodič a to je všetko. Tento pocit som v Rumunsku nikdy nemal. Vždy sme potrebovali urobiť niečo navyše, niečo, čo štát nepoznal alebo nemohol ponúknuť môjmu dieťaťu.
Doteraz som tu nestretol iné rodiny v rovnakej situácii ako my, takže v tomto smere nemôžem robiť nijaké porovnanie, ale myslím na rodiny v krajine, ktoré sú prenasledované v boji za hľadaním vhodných služieb pre svoje deti, vyškolených odborníkov, dosť peňazí na terapie. Zdá sa mi nespravodlivé, že šanca dieťaťa veľmi závisí od sociálneho a finančného postavenia jeho rodičov, dediny alebo mesta, kde žije, keď hovoríme o základných právach dieťaťa... Stále dúfam v budúcnosť Rumunska, v ktorej už nebude taká katastrofa, že by ste sa narodili so zdravotným postihnutím. Jediným problémom, ktorému musíte čeliť, je samotné zdravotné postihnutie, nie prístup k zdravotníckym službám, vzdelaniu, v komunite ... Je toho dosť, verte mi.
Ako tam vidíte budúcnosť svojich detí a ako ste si ju predstavovali, keď ste boli v krajine?
Za súčasného stavu si myslím, že by som mohol byť trochu optimistickejší, ale život ma naučil, že nikdy nevieš, čo sa ešte môže stať, preto si nechávam rezervu pesimizmu priamo v dome:). Myslím si, že Mihai a Mara si tu vybudujú život, lepší ako sme mali my, a to automaticky bude znamenať, že sme lepší aj my, rodičia. Obaja snívajú o kariére v hudbe a my im chceme čo najviac pomôcť splniť ich sny. Bohužiaľ, keď sme boli v krajine, väčšina myšlienok na budúcnosť nás príliš vystrašila, pretože často znamenali stretnutie s inými štruktúrami, o ktorých nebolo počuť autizmus, kde nikto nevie, čo má robiť, koho zodpovednosť, kto platí, celý tento boj sa zdal nekonečný ... a tak sme radšej žili v súčasnosti, ktorá bola aj tak zdrvujúca.
Čo ti tam chýba najviac?
Chýba nám naša rodina z Maramureș, naši priatelia z Kluže a vidieka, humor špecifický pre Rumunov. A to je všetko.
Čo by ste odporučili rodinám v Rumunsku (s autistickými alebo typickými deťmi), ktoré nie sú rozhodnuté o emigrácii?
Ako som povedal na začiatku rozhovoru, žiadnej rodine, ktorú nepoznám, som nemohol nič odporučiť. Viem, aké ťažké pre nás bolo budovať krok za krokom deň za dňom život, ktorý nás prekvapoval na každom kroku. V skutočnosti je zodpovednosťou každého rodiča vážiť, analyzovať, rozhodnúť sa, predpokladať. Preto je otcom. Ale rád by som ich objal a povedal im, aby boli odvážni, nech sa rozhodnú akokoľvek. Znie to triviálne, ale vedia, čo je pre ich deti najlepšie, pretože ich už nikdy nikto nebude milovať viac.