Programy podpory pre pacientov s chronickou lymfocytovou leukémiou - pohotovostná správa
Diagnóza rakoviny je pre 45% Rumunov synonymom pre „rozsudok smrti“ v krátkom čase. Fatalizmus a rezignácia na túto chorobu sú dominantné nad predĺženou dĺžkou života, ktorú poskytuje vývoj diagnostických a liečebných riešení pri mnohých formách rakoviny. Medzi nimi, našťastie, je prípad chronickej lymfocytovej leukémie, u ktorej patológie došlo k významnému pokroku vďaka presným diagnostickým testom, genetike a individuálnym terapiám.
Pre pacientov s chronickou lymfocytovou leukémiou (CLL) a ich rodiny je nesmierne dôležitý prístup k správnym informáciám o chorobe od stanovenia diagnózy a potom neustále počas liečby.
70 - 80% pacientov je v čase diagnózy v počiatočnom štádiu ochorenia a nemá žiadne príznaky. Štúdie preukázali, že začatie liečby (chemoterapie) v týchto štádiách nemá významný vplyv na zvyšovanie strednej dĺžky prežitia a k týmto pacientom sa zvyčajne pristupuje prostredníctvom stratégie „pozor a počkaj“. Napriek vedeckému základu tohto prístupu však môže byť pre pacienta, ktorý vie, že má vážny zdravotný problém, psychologický dopad značný. Títo pacienti to často cítia „nič sa nedá robiť“ pre nich. Čo nie je pravda!
Medzi ďalšie dôvody na obavy u pacientov patria napríklad tieto otázky:
- Aký vplyv bude mať choroba na rodinu/okolie?
- Budú môcť pracovať?
- Budú môcť vykonávať všetky svoje každodenné činnosti?
Medzinárodný prieskum hodnotil vplyv vzťahu lekára a pacienta na kvalitu života. 90% pacientov malo pocit, že lekár dobre porozumel dopadu a progresii ochorenia. Jedna tretina naopak verí, že lekári si neuvedomujú, ako CLL ovplyvňuje kvalitu ich života. Pacienti, ktorí mali pocit, že lekárovi nezáleží na tom, ako ovplyvňuje ich kvalita života, sa necítili dobre, keď diskutovali o týchto účinkoch s lekármi, ktorí ich sledovali, a výsledky skóre kvality života (QoL) boli výrazne nižšie.
Jazyk, ktorý používajú lekári na vysvetlenie choroby pacientov, tiež koreluje s kvalitou života. Polovica opýtaných pacientov dostala vysvetlenie od lekárov: „CLL je správny typ leukémie“, „nemusíte sa o CLL obávať“, „ak si môžete zvoliť, aký typ rakoviny máte, to je ono“. Takéto výrazy chcú poskytnúť určitú podporu pacientom, ale v skutočnosti odrážajú to, ako lekári kvalifikujú diagnózu v porovnaní s inými chorobami, a nie to, čo pre pacienta znamená. Všetci pacienti by mali byť informovaní, že majú vážne ochorenie, ktoré môže byť život ohrozujúce.
Ako by mali lekári pristupovať k pacientovi s CLL?
- Lekár musí pochopiť emocionálny dopad choroby
- Je potrebné vyhnúť sa zjednodušujúcim popisom choroby, ktoré nevyhovujú pacientovej túžbe dozvedieť sa čo najviac o stave, ktorým trpí.
- Pretože pacienti sa niekedy necítia dobre pri diskusiách o vplyve CLL na kvalitu života, mali by sa lekári cielene pýtať, aké problémy ich ovplyvňujú najviac (úzkosť, únava, obavy).
Podľa sociologických štúdií je lekár považovaný za hlavného poskytovateľa informácií o rakovine, nielen za hlavného poskytovateľa terapeutických riešení. Na druhom mieste sú masmédiá.
Pretože počet lekárov klesá a počet pacientov s rakovinou sa zvyšuje, často existujú situácie, keď pacienti nemajú najlepší prístup k informáciám o chorobe, ktoré poskytuje lekár. Preto sú čoraz dôležitejšie alternatívne zdroje vedecky overených informácií, ako napríklad programy podpory pacientov.
Program podpory pre pacienta s chronickou lymfocytovou leukémiou mu pomáha v boji proti chorobe a poskytuje mu prístup k overeným informáciám, skúsenostiam iných pacientov alebo dokonca k lekárskym službám, ako je napríklad vykonávanie špecifických genetických testov na presnú diagnostiku ochorenia.
Podporný program môže uľahčiť komunikáciu medzi pacientom s chronickou lymfocytovou leukémiou a ošetrujúcim lekárom. Nové liečebné postupy umožňujú pacientovi s CLL zostať väčšinu času v jeho obvyklom prostredí, nie v nemocnici. Pacient alebo jeho opatrovateľ musia byť zároveň upozornení na akýkoľvek možný výstražný signál, ktorý môže v rámci podporného programu odoslať lekárovi v reálnom čase s využitím nových technológií.
Pretože sa menia terapie dostupné pre CLL, menia sa aj problémy, ktorým čelia pacienti.
Personalizovaná medicína, ktorá sa už uplatňuje pri chronickej lymfocytovej leukémii, spočíva v zavedení správnej liečby pre správneho pacienta v správnom čase.
Správnym pacientom je ten, kto identifikoval molekulárne údaje, ktoré mu umožňujú podstúpiť určitú liečbu, je však tiež informovaným a vzdelaným pacientom ako predpokladom úspechu terapeutického prístupu.
Ďalšie informácie o chronickej lymfocytovej leukémii si prečítajte tiež: