Rodinný život otcov so zdravotne postihnutými deťmi - DER SPIEGEL
Uwe Engelmann, zakladateľ facebookovej skupiny „Papas s postihnutými deťmi“ a otec dvoch detí
Foto: Uwe Engelmann
6-ročná Leni je veselé dieťa. A navyše veľmi spoločenský. Keď ide so svojím otcom na nákupy, pozdraví ostatných zákazníkov v obchode. Najradšej chodí k deťom a podáva si s nimi ruky. Pozdrav „ostatným“ ich robí šťastnými. Ale často pozdravuje pejoratívne. „To mi láme srdce,“ hovorí jej otec.
Leni sa narodila s genetickým defektom. Vyšetrenia počas tehotenstva boli podľa lekára normálne. Engelmann a jeho manželka si mysleli, že ich prvé dieťa sa narodí zdravé. Malá dcérka vážila 3450 gramov a bola veľmi šťastná. Keď však lekári mali podozrenie na takzvaný 5p syndróm, pre novú rodinu sa zrútil svet. „Od okamihu, keď sa spomenuli slová„ mentálne postihnutie “, už som nemohol sledovať rozhovor lekára,“ informoval Engelmann do telefónu.
S obavami doma sama
Leni bola zjavne dieťa ako každé iné. Ale keď sa rozplakala, znelo to ako krik mačky. Genetická chyba, ktorá bude dievča sprevádzať po celý život, sa preto nazýva aj syndróm mačacieho plaču alebo Cri du Chat. „Nikdy predtým sme o tom nepočuli,“ hovorí jej otec. Pretože spočiatku išlo iba o podozrenie, lekári so súhlasom rodičov vykonali krvný test.
Engelmann a jeho manželka žili takmer týždeň v neustálej neistote a starali sa o svoje dieťa. Najhoršie pre neho boli večery, keď musel sedieť doma sám so svojimi myšlienkami - zatiaľ čo jeho manželka a novonarodené dieťa zostávali na klinike. „V týchto chvíľach som sa cítil obzvlášť bezmocný,“ hovorí Engelmann.
Diagnóza potvrdzuje podozrenie lekárov. „To bola facka,“ pripomína Engelmann. Odhaduje sa, že s touto chorobou sa narodí jeden z 50 000 novorodencov a dievčatá sú postihnuté častejšie ako chlapci. Príčinou je genetická zmena v páre chromozómov 5. Deti sú mentálne postihnuté, majú menšiu hlavu a ich telo je menšie a ľahšie ako ich rovesníci.
Iné starosti, iné radosti
„Ak je dieťa hendikepom vytrhnuté z normy, sme my otcovia zrazu úplne sami,“ hovorí Engelmann. Jeho hlas pokrivkáva. Spoločnosť stále pripisuje starostlivú úlohu ženám. Engelmann to od diagnózy zažil znova a znova.
„Celý systém starostlivosti je určený pre ženy,“ sťažuje sa. „Videli ste to v materskej škole našej dcéry: všetky sú učiteľkami v materských školách, každú chvíľu študentkou FSJ.“ S manželkou sa spoločne starajú o svoju dcéru, ale pokiaľ ide o rozhovor s odborníkmi alebo terapeutmi, cíti sa Engelmann ako otec sám.
Dodnes sa nemôže zveriť svojim priateľom a známym, ktorí majú deti v rovnakom veku ako Leni. „Nemôžeš pochopiť moju situáciu.“ Je to úplne iný svet. „Moji kamoši sa obávajú, akú kariéru budú mať ich deti neskôr alebo ako bude vyzerať prvý priateľ dcéry,“ hovorí Engelmann. Jeho myšlienky sa na druhej strane točia okolo otázky, či jeho dcéra bude schopná rozprávať a žiť bez plienok. Oveľa viac ho zaujíma, či sa Leni jedného dňa zaobíde bez vonkajšej pomoci.
"Papas s postihnutými deťmi"
V poslednej dobe sa všetko v skupine mojich kolegov točilo okolo lega. Ani tu nemôže mať Engelmann slovo. Pretože hoci jeho dcéra už dosiahla vek na základnej škole, stále sa hrá s drevenými hračkami pre dvojročné deti. V takýchto chvíľach pociťuje Engelmann sociálny tlak, aby nejavil slabosť. „Spravidla sa potom krútime, pretože sme k tomu boli vychovávaní,“ hovorí. „Musím byť silný otec.“
„Zabezpečenie“ však nebolo z dlhodobého hľadiska riešením. Engelmann sa musel niekomu zdôveriť. Niekto, kto je oboznámený so svojou situáciou. Hľadal dlho. Počas rodinnej liečby vlani vo februári psychológ navrhol, aby sa spojil s ďalšími otcami. Engelmann zakladá skupinu na Facebooku.
Od marca si „oteckovia so zdravotne postihnutými deťmi“ v rovnomennej skupine vymieňajú názory na všetko. Bez prejavu akýchkoľvek sympatií. Témy siahajú od výživy a hračiek po európske kľúče pre toalety pre zdravotne postihnuté osoby. „Nemusíte si to vždy vysvetľovať a môžete vypustiť paru z starostlivosti a každodenných situácií,“ hovorí.
Napríklad na tému terapeutický bicykel. V máji Engelmannovci predložili zdravotnej poisťovni žiadosť o úhradu nákladov na terapeutický bicykel pre Leni. O mesiac neskôr sa do domu zavalil list - s odmietnutím. Pretože Leni nie je schopná bicykel obsluhovať sama, zdravotná poisťovňa odmieta hradiť náklady. „To je zjavná diskriminácia,“ rozčuľuje sa Engelmann. Koniec koncov, bicykel je určený pre takéto prípady. Spolu s manželkou navyše nikdy nenechajú Leni bez dozoru - najmä nie na terapeutickom bicykli.
Tvrdohlavé kroky na krátke vzdialenosti
Túra na bicykli musí zostať želaním. A aké ďalšie sny ešte existujú? Na linke ticho. Dalo by sa skoro myslieť, že spojenie bolo prerušené. Potom Engelmann hovorí: "Keď kráčam lesom s jej malou sestrou, tá staršia musí zostať doma. Najhoršie na tom je: Viem, že by si takúto prechádzku užila."
Napriek tomu je Engelmann na svoju dcéru hrdý, nehanbí sa. „Maximálne pre ľudí, ktorí nechápu problém.“ Leni dosiahla dodnes viac, ako by jej lekári pripísali. Krátke úseky kryje tuhými krokmi. Koberce sú pre nich prekážkou. Ale tiež to každú chvíľu prekonáva. „Ale iba ak je rozptýlená,“ hovorí Engelmann. Aby mohla komunikovať, momentálne sa učí posunkovú reč. Engelmann dúfa, že ich čoskoro použije v každodennom živote na komunikáciu s ostatnými.
Milujte nahlas
Po emočnej úrovni by ho mohla dcéra neskutočne obohatiť. Ak je Leni šťastná, nechajte ju to ukázať - úplne nestranne. "Smeje sa a je šťastná, keď ma vidí. Veľmi ma objíma a po večeroch sa so mnou túli," hovorí Engelmann. „Mnoho postihnutých detí má veľa lásky k odpusteniu, pretože nechávajú voľný priebeh emóciám,“ je presvedčený.
Otec vie, že je nepravdepodobné, že sa Leni jedného dňa zaobíde bez vonkajšej pomoci. Svojej dcére však praje predovšetkým jedno: „Život, ktorý si sám určí.“
Poznámka redakcie: V predchádzajúcej verzii textu bolo riziko, že sa Leni narodí so zdravotným postihnutím, mylne formulované. Vetu sme nahradili tvrdením, že počas tehotenstva nedošlo k žiadnym abnormalitám.