šance a riziká
Šanca na zotavenie a vedľajšie účinky
Dá sa vyliečiť vaskulitída?
Vďaka diagnostickým a liečebným možnostiam, ktoré ponúka moderná medicína, sa vyhliadky pacientov s vaskulitídou výrazne zlepšili. Pri vhodnej liečbe asi 80 percent vaskulitídov ustúpi do dvanástich mesiacov a pacienti môžu
s pravidelnými kontrolami a včasnou pozornosťou na varovné príznaky relapsu - viesť úplne normálny život. Zatiaľ čo niektoré formy vaskulitídy zostávajú veľmi závažné a môžu byť stále smrteľné, úmrtnosť od 50. rokov prudko poklesla. Desať rokov po stanovení diagnózy je stále nažive viac ako 90 percent pacientov.
Časté vedľajšie účinky liečby vaskulitídy
„Žiadny účinný liek bez vedľajších účinkov“ je smutným pravidlom. Štandardná liečba vaskulitídy najmä imunosupresívami je často spojená s vážnymi vedľajšími účinkami.
Čo môžete urobiť sami?
V závislosti od toho, ktoré oblasti a orgány tela sú vaskulitídou postihnuté, sú aj po úspešnom zlepšení („remisii“) nevyhnutné pravidelné opatrenia na starostlivosť o postihnuté časti tela a zabránenie relapsom. Napríklad v prípade Wegenerovej granulomatózy je dôležité starať sa o nosné sliznice (fyziologickým roztokom do nosa alebo antibiotickými masťami), aby sa zabránilo vniknutiu choroboplodných zárodkov a tým aj novému prepuknutiu choroby.
U pacientov s chorými obličkami alebo u tých, ktorí dlhodobo užívajú lieky, ako sú cyklofosfamidové prípravky, musia byť sledované hodnoty obličiek a krvi. Vyvážená strava so zníženým obsahom bielkovín a draslíka, ako aj pravidelné váženie a kontrola zadržiavania vody môžu tiež pomôcť pri rýchlom identifikovaní relapsov. Pretože systémové závažné ochorenia, ako sú vaskulitídy, úzko súvisia s psychologickou situáciou, vedie to často k emocionálnemu rozrušeniu alebo dokonca depresii.,
ktorý môže mať výrazný vplyv na priebeh ochorenia, je pre pacienta mimoriadne dôležitý dobrý psychický stav. Tu sú užitočné rozhovory o vašom vlastnom blahu, starostiach a obavách, kontakt s inými postihnutými osobami prostredníctvom svojpomocných skupín, ako aj možné relaxačné techniky (napr. Progresívna svalová relaxácia, autogénny tréning).
Vzdelávanie pacientov
Hlavným problémom pacientov s vaskulitídou je vzácnosť ich ochorenia. Existuje nielen niekoľko špecializovaných terapeutických centier, ale aj takmer všetci spoluobčania, a teda málo príležitostí na výmenu nápadov s ostatnými postihnutými. Pre príbuzných je preto tiež ťažké natrénovať si obvyklé riešenie choroby a chorého. Štandardizované školenie pre pacientov v centre vaskulitídy poskytuje postihnutým konkrétne vedomosti o tom, ako sa s chorobou a jej liečbou vysporiadať, ako aj o čo najskoršom odhalení relapsov. Empiricky sa dokázala zlepšená kvalita života takýmto výcvikom.
Knižné odporúčanie
Vaskulitída: čo to je - ako ju rozpoznať - čo s tým robiť
predkladajú Eva Reinhold-Keller a Wolfgang Gross
32,99 eur
Život s kolagenózami a vaskulitídou: Sprievodca pre pacientov
autori: Oliver Witzke a Uwe Heemann
19,90 eur