Skleróza multiplex Jeden rok Tecfidera; Skúsenosti; bez prachu

Ochrana osobných údajov a súbory cookie

Táto stránka používa cookies. Ak budete pokračovať, dávate súhlas na ich použitie. Viac informácií vrátane toho, ako ovládať súbory cookie, nájdete tu.

jeden

Moje skúsenosti s:
Terapia dimetylfumarátom Tecfidera - terapia roztrúsenej sklerózy

Užívam MS liek Tecfidera 240mg rok. Je čas napísať jej obrys!

O tomto som už napísal dva rôzne články - prvých 14 dní používania a po 7 týždňoch spolu s Tecfiderou:

Jeden rok s Tecfidera - MRI

Posledné MR/MR som urobila v januári 2016. To bolo asi 3 mesiace po začiatku užívania. MRI nebolo neobvyklé - nevyskytli sa žiadne nové lézie. Predpokladajme teda, že liek funguje. Rozhodol som sa urobiť ďalšiu MRI v januári 2017. Medzitým som sa chystal zavolať svojmu neurológovi, pretože som si nebol istý, či sa v tele niečo deje alebo nie. Potom som sa rozhodol počkať a uvidím. Najneskôr v januári 2017 uvidím, či to bolo dobré rozhodnutie. Čo si myslím o magnetickej rezonancii (magnetická rezonancia, zvaná tuba), si môžete prečítať TU.

Bolesť brucha Tecfidera - kŕče

Začal som s menšou dávkou 120mg. S mojou prvou tabletou som už mal prvé spláchnutie. V prvých dňoch som z času na čas mala bolesti žalúdka, ale povedala by som, že prvých pár dní bolo úplne v poriadku. Po 14 dňoch však začali skutočne zlé bolesti žalúdka. Dostal som silné žalúdočné kŕče, ktoré začali na pravé poludnie a trvali asi 1,5 hodiny. Potom som sa budil každú noc okolo 3:00 ráno na žalúdočné kŕče a hnačky. V tom čase som začal užívať Buscopan - „ľahký“ prostriedok proti bolesti na žalúdočné kŕče. V súhrne by som povedal, že týždne 4 - 7 boli najhoršie z hľadiska vedľajších účinkov.

Tecfidera nevoľnosť

Okrem žalúdočných kŕčov mi často prišlo nevoľno. Za ten čas som schudla, ale to nebolo príliš zlé. Nevoľnosť nejako neovplyvnila môj apetít. Cez deň som mala nevoľnosti iba krátko.

Flush Tecfidera

Flush je rozšírený vedľajší účinok lieku Tecfidera (expanzia krvných ciev v tvári, ktorá vedie k začervenaniu a tiež sa cítim horúca a horiaca). Ak sa to pokazí, dostávam okrem spláchnutia aj žalúdočné kŕče. Vyplachovanie trvá asi 45 minút. na a celé telo je veľmi horúce, horí a sčervená. Začína sa zvyčajne na tvári, dekolte a podľa hrúbky sa rozprestiera cez hornú časť tela až po stehná. Niekedy, ako som už povedal, keď je to silná reakcia, už si to všimnem zo žalúdočných kŕčov. Príde mi to čudné, bolí ma žalúdok a kým zistím, o čo ide, začervenal som sa aj ja. Koža mravčí a vyzerá trochu opuchnutá. Po tom mám zimomriavky a cítim sa unavená. Stále som neprišiel na to, čo spôsobuje moje návaly horúčavy. Chcem tu zdôrazniť, že s týmto vedľajším účinkom dokážem veľmi dobre žiť.

Výživa Tecfidera

Dozvedel som sa, že Tecfidera sa rozpúšťa v tenkom čreve a že kyselina spôsobuje kŕče v hornej časti brucha. Začal som si viac všímať svoju stravu a na raňajky som zjedol svoje domáce musli s rastlinným mliekom. K jedlu som vzal aj Tecfideru. Ak si to chcete predstaviť, vzal som Tecfideru uprostred jedla ako sendvič - niečo zjedzte, potom si vezmite Tecfideru a pokračujte v jedle. Snažil som sa napríklad zjesť viac chia semienok, aby sa v tenkom čreve hromadilo menej kyselín. To vlastne až tak nepomohlo. Cítil som, že moje žalúdočné kŕče prišli len o niečo neskôr. Keď som raňajkoval vajíčka, cítil som sa s kŕčmi o niečo lepšie. Tu som dostal od čitateľa tip na pitie základnej minerálnej vody Appolinaris. Voda s vysokými dávkami hydrogenuhličitanu je podľa všetkého veľmi zásaditá a pomáha pri kyslosti. Bohužiaľ som ho nenašiel v našich maloobchodných predajniach vo Švajčiarsku.

Vypadávanie vlasov Tecfidera

Áno, aj z Tecfidera mám vypadávanie vlasov. Len moje vypadávanie vlasov sa líši. Mne naozaj veľmi zle vypadávajú vlasy asi každé 3 mesiace. Vlasy mi vypadávajú v celých kompaktných prameňoch. Ale dorastú a vypadávanie vlasov sa upokojí. Predpokladám, že to súvisí s krvným obehom. Kedykoľvek sa dostanem do bodu, keď si myslím, že mi vypadávajú všetky vlasy, znova sa zastaví. Potom mám asi 2 - 3 mesiace odpočinok a potom znova zlyhajú. Pokiaľ vidím, ako vlasy dorastajú, dokážem s nimi žiť. Ale od prírody mám tiež veľa vlasov, a preto mám jasnú výhodu. Samozrejme, po takejto fáze vypadávania vlasov je môj účes úplne šialený a vyzerá pod zemou, malé antény rastú všade a nedajú sa skrotiť. Ale tjoa ...

Riziko PML spoločnosti Tecfidera

PML (Progresívna multifokálna leukencefalopatia) je niečo, čo ma skutočne desí, pretože som nosičom vírusu JC. Môj neurológ mi na začiatku vysvetlil, ako môžu tieto komplikácie vzniknúť. Samozrejme, chcel som vedieť aj to, ako došlo k známym úmrtiam na túto látku. Povedané na rovinu, zdá sa, že išlo o sériu nešťastných okolností. Ak budete robiť krvné testy pravidelne, u mňa každé 3 mesiace, môžete riziko veľmi minimalizovať. Vo všetkej počestnosti ma to stále desí. T-lymfocyty (biele krvinky) sa kontrolujú v krvnom obraze a s neurológom sme sa dohodli, ako ďaleko môžu v mojom prípade klesnúť. Ak si všimneme, že hodnota klesá, okamžite si dám pauzu. V októbri 2015 som o tom napísal:

29. októbra 2015 Aktualizované odporúčanie na Dimetylfumarát proti skleróze multiplex (m.a. Tecfidera)

Európska agentúra pre lieky (EMA) vydala nové rady pre lekárov a pacientov s cieľom minimalizovať riziko progresívnej multifokálnej leukoencefalopatie (PML) u pacientov užívajúcich dimetylfumarát (obchodný názov Tecfidera).

Vírus JC môže viesť k PML napríklad u ľudí, ktorých imunitný systém je narušený liekmi. Pretože príznaky PML sú veľmi podobné príznakom roztrúsenej sklerózy, existuje riziko, že bude prehliadnutá.

EMA teraz odporúča kompletný krvný obraz pred začatím liečby Tecfiderou a každé 3 mesiace počas liečby. Okrem toho by malo byť ako referencia k dispozícii základné MRI (zvyčajne do 3 mesiacov od začiatku liečby).

Tu mi nezostáva nič iné, ako myslieť pozitívne. Áno, nedávno mi na Instagrame povedali, že v prípade sú oveľa menej nebezpečné látky a že ľudia už na túto drogu zomreli. Áno! Viem o tom všetkom, ale akú pridanú hodnotu pre mňa majú tieto informácie? Toto bola moja odpoveď:

Považujem takýto komentár za neúčinný. Ľudia tiež zomreli na úplne iné látky, ako sú pilulky od bolesti hlavy alebo Coca-Cola ... také informácie. neprinášaj mi veľa. Určite to nechcem bagatelizovať, ale už ma zaujímalo, prečo používam tieto veci. Smrť bola reťazou okolností, ktoré bolo možné zistiť napríklad pravidelnými krvnými testami! Riziko PML je prítomné aj pri kortizóne. Ak budeme úprimní, nemôžeme brať žiadne lieky, ktoré fungujú ako imunosupresíva. Pre mňa osobne je dôležité urobiť niečo „proti“ ČŠ. Nikto nemôže zaručiť, že sa to o 20 rokov ukáže ako správne/nesprávne. Preto sa mi zdá, že vyvolávanie strachu nie je na mieste, pretože väčšina tých, ktorí užívajú takéto lieky, sa o ňom dozvedia aj viac ... Poviem vám len, ako tento liek znášam a aké vedľajšie účinky mám, každý iný sa musí rozhodnúť sám.

  • Tecfidera je droga, a nie cukrová guľa, ktorú môžete ľahko a bezpečne vhadzovať.
  • Áno, môžu sa vyskytnúť vedľajšie účinky a tieto sú vnímané odlišne od človeka k človeku.
  • Považujem Tecfideru za veľmi ľahké a pohodlné, aj keď ju užívate dvakrát denne. Mali by ste mu však venovať pozornosť, nezabudnúť na tabletu. Ak zabudnem dávku, nasledujúci deň sa u mňa okamžite vyskytnú vedľajšie účinky, ako keď som ju začal užívať!
  • V peňaženke mám vždy 2 náhradné tablety.
  • Áno, kvôli Tecfidera mám vypadávanie vlasov, ale vždy sa to upokojí a vlasy dorastú.

Na začiatku príjmu:

  • Ako pacient sa informujte presne!
  • Vytvorte aktuálne MRI,
  • kompletný krvný rozbor,
  • potom pravidelne robte krvné testy,
  • ujasnite si, či ste nosičom vírusu JC
  • Prístup lekára ako sa vyhnúť PML,
  • informujte sa o spôsobe konania
  • ak sa bojíte známych úmrtí alebo z nich máte obavy - poraďte sa s neurológom

Podľa výsledku mojej ďalšej magnetickej rezonancie v januári 2017 sa rozhodnem, či budem v užívaní lieku pokračovať. Dovtedy pri tejto terapii zostanem.

Dúfam, že som vám mohol poskytnúť nahliadnutie do mojich osobných skúseností s Tecfiderou. Ako vždy, tento článok samozrejme nenahrádza návštevu lekára ani podrobnú diskusiu s neurológom a tiež nie je návodom pre Tecfideru.

Všetko najlepšie a čas bez prerušenia, s lesklými, trblietavými super myelínovými obalmi pre nás všetkých,