Správa o živote s nádorovým ochorením úst, čeľuste, oblasti tváre
„Ostatní nevedia, ako s nami jednať“
Vypláchnu si ústa olivovým olejom, k večeri v reštaurácii si dajú pivo a pohár mlieka a zemiaky jedia iba s jogurtom. Nie preto, že majú exotické stravovacie návyky, ale preto, že sú chorí. Manfred, Wolfgang a Ursula majú rakovinu. Uršule chýba polovica jazyka, Wolfgang mal nádor na sliznici mandlí, Manfred karcinóm spodnej časti jazyka.
Všetci traja sú členmi svojpomocnej skupiny pre ľudí s nádormi oblasti krku, úst, čeľuste a tváre Ennepe-Ruhr/Hagen. Jedna z mála svojpomocných skupín v Severnom Porýní-Vestfálsku. Založená spoločnosťou KISS, kontaktným a informačným centrom pre svojpomoc EN-Süd a poradenským centrom pre rakovinu v Diakonisches Werk Ennepe-Ruhr/Hagen. Žiadny z troch nie sú fajčiari reťazcov ani alkoholici. Pretože táto chyba sa ich drží: ľudia s rakovinou uší, nosa, hrdla, čeľuste a tváre fajčia alebo pijú.
Žiadni fajčiari, žiadni konzumenti alkoholu
Ľudia s touto rakovinou nechodia na verejnosť. Stiahnu sa, pretože už nemôžu jasne hovoriť, môžu iba ťažko jesť - svoju rakovinu nemôžu skryť v reštaurácii, v mäsiarstve alebo u priateľov.
"Zbavíme sa pľuvania." Alebo sme bez slova “. Wolfgang sa dostáva k veci. Môže hovoriť, hovoriť znova. „Vďaka intenzívnemu tréningu so svojím logopédom pôsobím takmer rovnako ako pred operáciou.“ Takmer všetci tu trénujú s logopédom. "Vieš, aké to je, keď sa musíš naučiť znova prehĺtať." Potrebujete sa naučiť niečo, čo bolo reflexom, bolo to samozrejmosťou? “
„Je ťažké naučiť sa znova prehĺtať“
Sedemdesiatpäťročný mladík sa musí vyrovnať s faktom, ktorý ovplyvňuje všetkých tu: Už viac nie je slinou. Vedľajší účinok rádioterapie. Nie hocijaký, ale ten, ktorý tu všetkých trápi najviac. Vedľajší účinok, ktorý môže spôsobiť utrpenie pri jedení, pretože ústa sú príliš suchá. „Ryža sa drží v ústnej dutine, mäso takmer vôbec nefunguje a zemiaky iba s jogurtom,“ hovorí Manfred. Wolfgang si pomáha pohárom mlieka. "Dúšok po dúšku s jedlom ako náhrada slín." Potom všetko skĺzne lepšie. “Zážitok - nie od lekárov, ale od vás.
Waltraud už niekoľko dní žije iba z tekutého jedla pre astronautov. Bola tri dni na dovolenke pri Baltickom mori. Konečne von. Žena, ktorá mala na uchu nádor, nezvládla hotelovú kuchyňu. „Keby jedlo pre astronauta neexistovalo, často by som hladoval.“ A potom Waltraud vytiahne pastilky z kabelky. Odporučili jej ju na rehabilitácii. Prostriedok, ktorý stimuluje tok slín. Váš rodinný lekár nepoznal nápravu. „Nevie si ani len predstaviť, čo to znamená žiť bez slín“.
Všetci tu chcú vedieť, ako sa tablety volajú. Opatrná je iba Ursula, žena, ktorej chýba polovica jazyka. Ústna dutina Ursuly je vždy zapálená: „Kyslé, sladké, slané nie je možné“. Čo sa deje? „Malý“.
Ak chcete porozumieť Uršule, musíte sa sústrediť. Aj tu dosiahol logopéd veľa. Predovšetkým ju to odbremenilo od toho, že vôbec hovorí - s polovičným jazykom. Dcéra, ktorá po operácii stratila odvahu čeliť životu, jej povedala: „Zastreľte sa alebo sa obesite“. „Vtedy som začal bojovať,“ hovorí 68-ročný muž, ktorého najväčším želaním by bolo „môcť raz jesť správne“.
A potom ešte lepšie pochopíš, čo Wolfgang hovorí na samom konci. Po operácii sa musel ako všetci tu, aj tu naučiť žuť, prehĺtať a jesť, čo sa dalo. A potom prišiel deň, keď si mohol objednať krémový koláč. "Celý kúsok sladkého, jemného krémového koláča." Bolo to ako tri narodeniny naraz. ““
Autor: Katja Brinkhoff, novinárka
Dodatky od svojpomocnej skupiny v otázke lekárskej následnej starostlivosti:
Vďaka pokroku a možnostiam medicíny sú dnes schopní vysoko špecializovaní lekári Napríklad prostredníctvom transplantácií - skutočné zázraky chirurgickej techniky, bez ktorých by nebolo možné ponúknuť pomoc mnohým postihnutým pred 10 - 20 rokmi.
Je pochopiteľné, že od týchto odborníkov nemožno očakávať rozsiahlu následnú liečbu. B. Ako sa pacient po operácii vyrovná s radiačným poškodením, príjmom potravy, jazykom, stratou sily a podobne. Na druhej strane, všeobecní lekári sú touto špecializáciou často zavalení. Tu ponúkajú svojpomocné skupiny dôležitý doplnok - ľudia sa tam navzájom rozprávajú o problémoch, ktoré poznajú zo svojich vlastných skúseností, a vymieňajú si svoje pokusy a skúsenosti o zmiernenie alebo nápravu.