Správa žien; Informácie o riešení Cushingovho syndrómu Novinky od Ostwestfalen-Lippe
Martin Fröhlich 4. mája 2017 o 8:30 hod.
Bielefeld. V televíznych seriáloch ako „Dr. House "hľadanie diagnózy je vzrušujúce. Ak sa však pozriete na pacientovu perspektívu, veci vyzerajú inak. Namiesto fascinujúcej hádanky vidia cestu utrpenia plnú zúfalstva. Najmä pokiaľ ide o zriedkavé choroby, ako je Cushingova choroba." Syndróm: hlásia tri ženy z OWL.
Manuela Bieberle je niečo okolo 20 rokov, keď sa jej život zmení. Koža sa stáva tenkou, nie sú žiadne obdobia, chrbát bolí, je vyčerpaná. Nastupuje osteoporóza, zlomia sa prvé stavce. Študent musí nosiť korzet a sťahuje sa zo spoločenského života. Lekári sú dlhodobo v strate. Endokrinológ nachádza odpoveď: nádor v hypofýze zvyšuje hladinu kortizolu v krvi príliš vysoko, čo následne vyvoláva príznaky. Nazýva sa to Cushingov syndróm. Nádor je odstránený. Teraz si v poriadku? „Nie, nebolo to také ľahké,“ hovorí Bieberle, ktorý má dnes 53 rokov a žije v Lemgu.
Zmenená hladina kortizolu teraz spôsobuje poruchy koncentrácie a únavu. Trvá dlho, kým bude môcť viesť primerane normálny život s dávkou liečiva kortizónu. Príliš dlho pre niektorých priateľov. „Nerozumeli tomu a mysleli si, že sa o to postará operácia.“ Až po troch rokoch sa život cítil opäť dobre, hovorí.
Cushingová, ktorá ročne zasiahne päť až desať z milióna ľudí, ju nedostala. Naučila sa remeslu, vydala sa a opäť si vybudovala okruh priateľov. Malo to však jeden neskorý dôsledok: „Už som nemohla mať ďalšie deti." Namiesto toho si adoptovala dve nevlastné deti. Nikto presne nevie, kedy sa začala objavovať Rita Schaffrinna z Güterslohových príznakov. Po narodení svojich dvojčiat sa však neustále zväčšuje. " Nikdy som nechudla, ale to nebolo normálne. Dokonca som pribrala, keď som zjedla jablko, “hovorí teraz 52-ročná žena so žmurknutím.
V tom čase bol pre ňu aj každodenný život čoraz ťažší. Obdobia sa líšia a tiež dochádza k rastu vlasov na miestach, kde to ženy nechcú („Holíte sa potom potajomky, pretože ste v rozpakoch.“) A byvolí krk. V popredí je však nadváha. 2003 zúfalé opatrenie: Schaffrinna sa nechá operovať brucho, chudne osem kilogramov.
„Ale o štyri mesiace neskôr som bol ešte väčší ako predtým.“ Nakoniec nasleduje odporúčanie odborníkovi. MRI prináša istotu: Cushing kvôli nádoru hypofýzy. Schaffrinna je tiež operovaná, normalizácia trvá roky a dodnes musí brať hormóny. „Moja rodina venuj mi zvýšenú pozornosť Deti sa takmer vždy pýtajú: Mami, máš pri sebe tabletky?
Tretia obeť sa musí ešte naučiť, ako s chorobou zaobchádzať. To je jeden z dôvodov, prečo chce zostať v anonymite. Diagnóza bola stanovená až v roku 2016. Operácia, počas ktorej bola najskôr odstránená jedna z dvoch chorých nadobličiek, sa uskutočnila v lete.
„Predtým, než to bol postupný proces, sa jednoducho necítite dobre,“ hovorí 58-ročný muž: „Mala som opuchnutú tvár, zrazu som nevydržala niekoľko jedál, rýchlo som mala modriny, trpela som otvorenou nohou, moja pokožka bola preč tenký ako papier a roztrhol sa s najmenšími zraneniami. ““ Na správnu cestu ju nedostal lekár, ale jej brat. „Spýtal sa ma, či pravidelne užívam kortizón.“
Sestra urobila prieskum na internete a hovorila so svojím praktickým lekárom o Cushingovi. „Okamžite zariadila prvé objasňujúce vyšetrenia a potom ma odkázala na endokrinológa.“ Mnoho lekárov nevidelo v kariére ani jedného pacienta s Cushingom. Diagnóza bola úľavou. „Konečne som vedela, čo to bolo,“ hovorí.
Ale tiež sa zlepšuje len pomaly, naďalej trpí bolesťami kostí a svalov - typickým abstinenčným príznakom po rokoch nadmernej hladiny kortizolu. Čo je však úžasné, je to, že stav mojej pokožky sa stabilizoval. “Stále musí zistiť, ako bude s Cushingom dlhodobo žiť.
Svojpomoc pre postihnutých
Všetci traja môžu nájsť pomoc a radu v svojpomocnej skupine pre choroby hypofýzy a nadobličiek v Bielefelde/Mindene. Táto skupina sa stretáva päťkrát ročne na klinike v Bielefelde. Svojpomocná skupina je organizovaná ako regionálna skupina v sieti pre choroby hypofýzy a nadobličiek.
„Stretnutia sú pre mňa stále dôležité aj po mnohých rokoch," hovorí Manuela Bieberle. V skupine sa kedysi naučila, ako správne reagovať v núdzových situáciách, napríklad keď sa hladina kortizolu vymkla spod kontroly.
Skutočnosť, že Cushing je taký vzácny, vždy spôsobuje problémy. „Napríklad neexistujú žiadne špeciálne rehabilitačné zariadenia," hovorí Rita Schaffrinna. V nemocnici sa preto môže stať, že vám kortizón pôvodne odmietli z dôvodu nevedomosti. O dôvod viac, aby ste sa zapojili do svojpomocnej skupiny.