Starostlivosť o obličky Simona Kids Nepredvídateľné komplikácie oberajú 12-ročné dievča o šťastie
VÝROČNÉ OTÁZKA Deti Starostlivosť o obličky Aby sa dnešné deti s ochorením obličiek stali zajtra nezávislými dospelými. simona Nepredvídateľné komplikácie oberajú 12-ročné dievča o radosť z úspešnej transplantácie obličky.
Aby deti s ochorením obličiek opäť našli smiech. Váš partner v spoločnosti Transplantation Astellas Pharma AG, Grindelstrasse 6, 8304 Wallisellen, www.astellas.ch APCHADVIN0114d Zmena zajtra
ďakujem UMENIE PRE DETI 2013 10
podpora DOPISOV Švajčiarskych dialyzačných táborov Aktívna dovolenka pod lekárskym dohľadom. či už v Arosa, Visp alebo Parpan, tábor obsahuje exkurzie, zábavu, hry, šport a pohyb. Dodávanie liekov zdravotnými sestrami a vyšetrenia lekármi sú súčasťou každodenného života. 12 (zľava doprava): profesor Ernst Leumann, ktorý tábor založil a riadil pred 33 rokmi; jeho nástupca prof. Thomas J. Neuhaus; PD Dr. Guido Laube, súčasný vedúci ročného tábora.
ľudia Namiesto skratu (pozri stranu 15) Simona stále robí hemodialýzu pomocou katétra v ľavej krčnej žile. Zatiaľ čo matka zabáva svoju dcéru, DLHÝ 4-HODINOVÝ DIALÝZOVÝ POSTUP sleduje dialyzačná sestra. 17
Fotografie: Daniel Rihs Tím KKc 2013 Obloha bola sivá, občas pršalo, ale nič nemohlo utlmiť radosť účastníkov programu Kids Kidney Care v Kehrsatz BE. Všetci prišli podporiť TANJA (ako Kyra v roku 2011), ktorá stála na začiatku Chäsitzerlouf. Cieľom 14-ročného dieťaťa bolo jednoducho sa tam dostať a zvýšiť tak povedomie o transplantácii obličky a získať dary v prospech starostlivosti o deti Kidney. V kategórii Pingus tentoraz bežala iba Kyra. Na rozdiel od roku 2011 sa Kyre tentoraz podarilo prejsť celú cestu bez pomoci svojho tátoša. Po páde na štarte dala plný plyn. Keď dorazila do cieľa, obecenstvo jej vystúpenie rozveselilo. Vďaka komentátorovi vedeli, že Kyra je súčasťou našej rodiny poškodenej obličkami. Okrem ošetrovateľského personálu a priateľov postihnutých, ktorí bežali okolo, sa zúčastnili celé postihnuté rodiny. Pri každom behu diváci zreteľne videli červené logo slona organizácie poskytujúcej pomoc. Prof. Dr. med. Giacomo Simonetti (vpravo na obrázku), hlavný nefrológ na detskej klinike v Inselspital Bern, bežal druhýkrát 12 km hlavný beh, aby prejavil solidaritu s Tanjou. 22
„V sobotu bolo všetko perfektné. Organizácia KKC je vynikajúca, organizátori z Chäsizterlouf odviedli s Tanjou veľmi dobrú prácu (v mieste určenia bola pohovorená), stále hovorili o KKC a transplantáciách obličiek. BZ napísal veľmi pekný článok. Dôležitosť transplantácie a darovania orgánov je podľa môjho názoru veľmi dobre ilustrovaná. Veľmi sa mi to páčilo! Určite to zopakujte. “ Prof. Dr. med. Giacomo Simonetti So žiarivým výrazom, ale s ohľadom na cieľ, je Sybille Kämpf pripravený začať maratón v chôdzi na 10 km. Scéna formuje logo slona. Sponzori: Amgen Switzerland AG Astellas Pharma AG Chäsitzerlouf ok Novo Nordisk Pharma AG Type Design AG 23
redakcia MIKE der Denker a NICK der Strahlemann (v prednej časti obrázka) ukazujú typické fyzické vlastnosti dieťaťa postihnutého cystinózou: svetlo modré oči, biele blond vlasy a bledá pigmentácia kože. Fotografie: Daniel Rihs Text: Marilyn Zeller 27