Susanna - spája sa rakovina šťastnej mysle
Diagnóza: rakovina hrubého čreva, metastázy
Paliatívny pacient vo veku 28 rokov.
Rakovina hrubého čreva. Metastázy. Paliatívny pacient vo veku 28 rokov. Takto si naozaj nepredstavujem svoj život.
Diagnóza bola taká nespravodlivá, že som sa cítil podvedený o svoj život. Ale je to ono. Nemôžem to zmeniť, ale môžem. Prijal som svoj osud a snažím sa ho čo najlepšie využiť. Na svojom blogu povzbudzujem ďalších ľudí, aby sme ako paliatívni pacienti nemuseli ísť do postele a čakať na smrť. Stále môžem snívať, ísť na dobrodružstvo a mať úžasné zážitky.
"Život je krásny. Napriek všetkému."
Od detstva bojujem s črevnými problémami. Mám Crohnovu chorobu, chronické zápalové ochorenie čriev, ktoré neustále vzplanie. V lete 2015 som pocítil ochabnutie, rýchlo som schudol a už som nemal chuť do jedla. S lekármi sme predpokladali, že som v inej epizóde. Lepšie to však nebolo. O niečo neskôr som bol umelo kŕmený, pretože som si už nemohol sám prijímať jedlo a bol som taký slabý, že som sa už nemohol podieľať na spoločenskom živote. Na jeseň 2015 som bol prevezený do nemocnice s blikajúcimi modrými svetlami. Moje črevá sa zlepili a vytvorili guľku s veľkosťou 14 cm a ja som mal črevnú nepriechodnosť, ktorú bolo potrebné čo najrýchlejšie operovať.
Po operácii šok. V uviaznutom čreve sa našiel nádor 6,5 cm a bol úplne odstránený. Mal som teda rakovinu a mal som opäť šťastie. Pretože som bol bez nádoru a mal by som robiť preventívnu chemoterapiu, potom by bolo všetko opäť v poriadku a môj život by pokračoval ďalej.
Myslieť si! Po prvej chemoterapii som mal infekciu v prístave a musel som okamžite prerušiť liečbu. V tomto období vo mne zúrila rakovina a vyvinuli sa mi metastázy v pečeni a lymfatických uzlinách, ktoré boli bohužiaľ také komplikované, že som nemohol podstúpiť operáciu. Dvanásť chemoterapií navyše nefungovalo.
Len krátko po mojej operácii bez nádoru som teda dorazil do údolia: predpoveď bola zlá. Paliatívny pacient. Už nie je liečiteľný.
Ale som vzdorná. Rýchlo som sa rozhodol: umieranie nie je môj životný štýl. Paliatívny? Dobre, dobre. Stále mám sny a život ešte zďaleka neskončil. Chcem, aby celý svet vedel, že rakovina nemôže mať vplyv iba na ostatných a že rakovine hrubého čreva je možné predchádzať najmä preventívnymi opatreniami. Preto som sa rozhodol blogovať o svojom osude a o niečo neskôr som napísal: „Nemám chuť zomrieť. Teraz musím bojovať. “Rakovinový bojovník sa narodil.
„Pretože, ak môžem zachrániť iba jedného človeka pred rovnakým osudom alebo ho inšpirovať, aby bol jeho život trochu pozitívnejší, potom sa môj blog už vyplatil.“
Náhodou sme v roku 2016 narazili na nový typ imunoterapie s názvom nivolumab, ktorý by mohol dobre reagovať na môj nádor, ale autoimunitné ochorenia, ako je Crohnova choroba, sú kontraindikáciami liečby. Počas mojej konzultácie profesor odpovedal, že môžem požiadať 10 lekárov o názor, či to mám vyskúšať. 5 by ma vyhlásilo za úplne nepríčetného a 5 by sa ma pýtalo, čo musím stratiť? Mal si pravdu.
Mal som 3 možnosti: 1. Nesnažím sa a zomriem.
2. Droga nezaberá a ja zomriem resp
3. Droga účinkuje a stále mám trochu času.
Preto som sa rozhodol skočiť do hlbokého konca a imunizáciu som zahájil na poslednú chvíľu v auguste 2016.
A osud pre mňa samozrejme myslel na variant 3. Skočil som smrť lopatou.
Moje metastázy sa spočiatku zmenšili a nakoniec zostali rovnako veľké. Môj celkový stav sa ustavične zlepšoval a v určitom okamihu som bol opäť dosť silný na to, aby som nesedel slabý na vozíku, ale aby som si opäť prešiel život na vlastných nohách. Stále teda nie som bez rakoviny, ale stále ako paliatívny pacient, ale to už nie je moje tvrdenie.
Som spokojná s tým, čo mi život dal a mám radosť z dobrého času a mnohých krásnych spomienok so svojimi najbližšími.
Ako jeden z prvých pacientov v Nemecku, ktorí dostávali nivolumab ako off-label liečbu rakoviny hrubého čreva, sa môj blog stal tiež informačnou platformou pre ďalších pacientov a príbuzných. Tu môžu zistiť viac o dlhodobých a vedľajších účinkoch inhibítorov kontrolných bodov, vymieňať si nápady a klásť mi otázky. Som veľmi hrdý na to, že svojimi zážitkami môžem pomôcť iným ľuďom.
moja motivácia
Moje srdce bije pre digitalizáciu: Digital Cancer Management
Jeden digitálny ekosystém na zvládanie rakoviny
S diagnózou rakoviny sa zrútil svet a ako postihnutý človek musíte zrazu bojovať o život. Každý okamih sa počíta a snažíme sa tráviť čo najviac času s rodinou a priateľmi a zároveň sa sústrediť na nádejne život zachraňujúcu terapiu.
Zvládnuť všetky tieto úlohy spojené s byrokraciou je ako druhé zamestnanie na plný úväzok: Manažér rakoviny - 24 hodín denne, 7 dní v týždni bez dovolenky.
Preto som sa spojil s neziskovou organizáciou Health Hackers e.V., aby sme našli riešenie tohto problému
Projektová skupina „Digital Cancer Management“ s približne 25 ľuďmi je v súčasnosti organizovaná ako nezisková a otvorená iniciatíva pod záštitou Health Hackers e.V. - neziskového technologického združenia z Erlangenu v spolupráci so mnou - Susannou, rakovinovou bojovníčkou.
Myslíme si, že to musí byť inteligentnejšie
Existuje množstvo aplikácií na riešenie problémov, ale najmä pri tak zložitej chorobe, ako je rakovina, s mnohými rôznymi formami, izolované riešenia plytvajú veľkým potenciálom pre inteligentné riešenia.
To je presne miesto, kde chceme začať s modulárnym rámcom aplikácií otvoreného zdroja, a teda viac reagovať na potreby a priania pacientov.
Kombináciou funkčného rámca a modulov založených na potrebách v jednej aplikácii urobíme správu rakoviny osobnejšou a lepšou. Pacient by mal mať vždy úplnú kontrolu nad svojimi citlivými a osobnými údajmi.
Vzťahy s verejnosťou: Robte dobre a hovorte o tom!
Aby som upriamil pozornosť na (rakovinu čriev) u mladých pacientov, nepoužívam svoj blog iba ako platformu, ale tiež sa intenzívne venujem public relations.
Som dobrý sparingpartner, pokiaľ ide o úlohu pacientov v liečbe rakoviny. Napríklad na výstave Digital Health Challenge 2019 som ako mentor pre tému „klinických štúdií“ priniesol svoje skúsenosti z pohľadu pacienta, pokiaľ ide o hľadanie potenciálne život zachraňujúcej štúdie čo najjednoduchšie a najchytrejšie.
V rámci digitálneho festivalu v Norimbergu som predniesol prednášku, na ktorej som hovoril o tom, ako sa vysporiadať s rakovinou, ako aj o význame a možnostiach, ktoré sociálne médiá ponúkajú na výmenu informácií s ostatnými postihnutými ľuďmi, a o tipoch, ako získať spoľahlivé informácie o rakovine prostredníctvom sociálnych sietí. Médiá. Následná relácia otázok a odpovedí ukázala, aké dôležité je hovoriť o svojich skúsenostiach a nadviazať osobný dialóg s ostatnými postihnutými osobami, príbuznými a zainteresovanými stranami.
Ale pri mojom nasadení zohráva hlavnú úlohu aj klasické PR. Malý úryvok z mojej PR práce v oblasti obrazu a textu od regionálnych médií po celonárodné projekty, ako napríklad Národné desaťročie boja proti rakovine:
Rozhovor: Federálne ministerstvo školstva a výskumu - Národné desaťročie boja proti rakovine: Účasť pacientov: zameranie na individuálne potreby
Články hostí: Svojpomocný blog Paritätische Bayern pre wir-helps: Mladí pacienti s rakovinou - skutočná exotika?
Portrét: Celoživotný časopis: Povzbudenie Susanna Zsoter