Voice 005 SLOD
(Úvodná poznámka: aj keď je väčšina darcov ženy, mužské výrazy „darca“ a „príjemca“ používam iba z dôvodu jednoduchosti a rovnosti.)
Môj manžel od roku 1994 vedel, že má chronický zápal oboch obličiek, ktorý podľa lekárskej prognózy vedie k dialýze medzi 5 a 20 rokmi. Vedel som to od chvíle, keď sme sa stretli v roku 1995, ale bolo to tak ďaleko.
Obličky sa už nedali vyliečiť - nutnosť dialýzy sa dala oddialiť iba sofistikovanou medikamentóznou liečbou a prísnou diétou. Zmena stravovania bola z roka na rok ťažšia a zhoršovala sa výkonnosť obličiek: žiadna soľ, iba 60 g bielkovín, žiadny draslík, žiadne fosfáty, príliš veľa tuku - ak sa pozriete pozorne, veľa toho nezostane. V každom prípade už nie je k dispozícii stravovanie ako voľnočasová aktivita. Navyše vždy existujú krízy s krvným tlakom, ktoré sa dajú ťažko kontrolovať a každé nachladnutie je zložitá situácia. Na začiatku roku 2000 bolo zrejmé: obličky sú na hranici svojich možností, detoxikačný výkon s kreatinínom 3,9 mg/dl je nižší ako 30%. Dialýza už nebola vzdialenou perspektívou, ale realistickou perspektívou budúcnosti.
Toto bola prvá situácia, v ktorej sme sa naozaj zľakli - ďalšieho sprísňovania stravy a pre istotu aj bez dovolenky v zahraničí. Produktivita môjho manžela poklesla, hlavne večer. V lete roku 2000 sme po prvý raz uvažovali o darovaní obličky v priamom prenose. Prvým krokom bola konzultácia s nefrológom o postupe s cieľom objasniť, či budem považovaný za darcu.
Podrobná diagnostika spočiatku vyžadovala kompletnú anamnézu, test krvi a moču s určením krvných skupín a ultrazvuk obličiek - nič vzrušujúce. Prvým vyraďovacím kritériom bola krvná skupina - ak sa nezhoduje s príjemcom, darca nemá šancu pomôcť.
V druhom kroku sme sa predstavili v transplantačnom centre v Stuttgarte. Tam sa opäť vyšetrila krv a moč a urobil sa ultrazvuk. Dôležitá prekážka v krvnom teste: krížová zhoda - stretávajú sa biele krvinky darcu a príjemcu? Ak nie, je to bohužiaľ koniec riadku. Keď bol tento výsledok pozitívny, opäť som sa zľakol. Záležitosť sa stala konkrétnou - teraz som sa na ňu musel pozerať ako na skutočnosť, nie iba ako na možnosť.
Bol som si však istý svojou vecou a urobili sme tretí krok. Nasledoval scintigram obličiek, v ktorom sa pomocou rádioaktívneho izotopu kontroluje, či obe obličky dobre vylučujú a či rovnako dobre fungujú.
Potom, čo sa to urobilo tiež, štvrtým krokom bola angiografia obličiek na presné zobrazenie prívodu krvi do obličiek. Cez panvovú tepnu sa do obličiek pretlačí katéter a vstrekne sa kontrastná látka. Darca je prijatý na 3 dni do Katharinenhospital, pretože príprava je veľmi svedomitá a po vyšetrení som musel ležať 24 hodín naplocho v posteli s vrecom s pieskom na mieste vpichu. S obavami som hľadel na toto vyšetrenie s miernymi obavami, či mi kontrastná látka môže ako alergikovi ublížiť. Boli prijaté všetky potrebné preventívne opatrenia a nakoniec som bol prekvapený, ako ľahko pacient vyšetrenie podstúpi. Naozaj tam nič nebolí!
Vyšetrenie ukázalo, že obe obličky sú zásobované dvoma tepnami, jedna tepna na jednu obličku je normálna. Čím viac tepien, tým náročnejšia je operácia a väčšie riziko. Takže lekári môžu opäť povedať „Nie“, ale vyzeralo to, že mi možno transplantovať ľavú obličku.
Potom som bol lekársky prijatý ako darca - tento proces trval 4 mesiace. Každý krok viedol bližšie k požadovanému cieľu, ale opakovane vyvolával aj nasledujúce otázky: Robím správnu vec? Všetko je v poriadku? Prijme telo môjho manžela obličku? Čo keby to bolo všetko márne? Ako to všetko ovplyvní náš vzťah? Hovorili sme o tom znova a znova, ale výsledok bol vždy rovnaký: šanca na výrazné zlepšenie kvality života môjho manžela, a teda aj môjho, bola veľká; vyhliadka na prekonanie dialýzy je fantastická. Viac sily, viac zábavy, viac slobody - stálo nám to za to.
Nasledovalo niekoľko formálnych krokov, ktoré by mali pomôcť objasniť tieto otázky. Objasnenie rizík a šancí na úspech dvoma lekármi, vyplnenie dotazníka o osobnom okolí a vzťahoch s príjemcom, podpísanie „zmluvy“, ktorá vylučuje akýkoľvek nárok darcu voči príjemcovi. A nakoniec, transplantačný zákon odo mňa vyžadoval záverečné vyhlásenie: Musel som etickej komisii vysvetliť, že darovanie obličky je absolútne dobrovoľné a bez akýchkoľvek finančných požiadaviek. Samozrejme, rozhodovací proces bol pre mňa už solídne zavŕšený - takže prieskum pre mňa nebol veľmi vzrušujúci. Považujem toto povinné vymenovanie za mimoriadne dôležité, pretože ak si v tejto chvíli nie ste istí, či postupujete správne, možno by ste to mali skutočne opustiť. Rozhodnutie o darovaní obličky nie je skúškou odvahy - nikto nemá právo v takejto závažnej veci negatívne hodnotiť odobratie! Môj manžel mi vždy veľmi pomohol, vždy mi dával jasne najavo, že na našom vzťahu sa nič nezmení, ak si to rozmyslím.
Takže sme sa triasli smerom k Novému roku - môj manžel išiel na kliniku 3. januára, ja som sa vrátila na kliniku 7. januára. A tentoraz všetko fungovalo: Ubytovanie v spoločnej izbe bolo pre nás tým najcennejším detailom. Keď sa jeden deň pred veľkým dňom navzájom podporujete a robíte všetko spolu, vytiahne to napätie z celého procesu. Po operácii na jednotke intenzívnej starostlivosti sme boli úplne uvoľnení, dobre sme spali a opäť sme sa stretli v tej istej miestnosti. Aby som sa mohla okamžite podeliť o radosť z úspešnej operácie a vidieť, áno - môj manžel je v poriadku, boli to nezabudnuteľné chvíle. Aj keby sa detaily za súmraku stratili. Prvý pooperačný deň sa naše postele na niekoľko dní oddelili, pretože ma preložili späť na normálne oddelenie, kde sme po štyroch dňoch opäť našli spolu v tej istej miestnosti. Bolo úžasné, že sme sa mohli navzájom podporovať, povzbudzovať a pomáhať si prvých pár dní, kým som nebol po 10 dňoch prepustený. Samozrejme, že sme mali bolesti - ale dalo sa to vydržať. Po dvoch týždňoch som sa cítil oveľa lepšie a po troch týždňoch som bol späť v práci.
Môj manžel bol vzorný pacient: oblička začala pracovať na operačnom stole a ako! Za pár dní dosiahol hodnoty obličiek u zdravého človeka. Obličky sa museli len počas prvých týždňov naučiť absorbovať draslík a fosfát. Domov ho prepustili už po dvoch týždňoch - pravda, nie je to pravidlo, tri týždne sú normálne. Jeho zotavenie pokračovalo dobre. Imunosupresíva však spočiatku spôsobovali zreteľne viditeľné vedľajšie účinky: Prograf spôsoboval vnútorný nepokoj, slabú koncentráciu a triašku a kortizón spôsoboval mierny diabetes. Po znížení dávok imunosupresív sa príznaky zlepšili, ale nikdy úplne nezmiznú.
Chceli by sme sa poďakovať všetkým lekárom, ktorí sa o nás starali a operovali nás, ako aj všetkým sestrám a opatrovateľom za starostlivosť zo srdca!
Náš živý dar bol pred takmer 11 rokmi. V čase darovania som mala 38 rokov a môj manžel 51. Naše rozhodnutie bolo tiež z dlhodobého hľadiska veľkým úspechom. Nikdy sa nevyskytli žiadne komplikácie - obaja s manželom sme mali hladinu kreatinínu 1,1. Nezhoršil sa mi krvný tlak, cítim sa fyzicky v poriadku a športujem, hlavne mi prospieva plávanie a bicyklovanie. Počas týchto rokov sme mohli vykonávať profesionálnu činnosť bez obmedzení.
Predovšetkým by sme boli radi, keby si oveľa viac ľudí v Nemecku uvedomilo, aké dôležité je byť ochotný darovať orgány. Živé darcovstvo nemôže uspokojiť rastúcu potrebu darcovských orgánov. Ale vziať so sebou preukaz na darovanie orgánov a preventívne povedať blízkym príbuzným, že ste pripravení darovať orgány po smrti - to by mnohým dialyzovaným pacientom poskytlo šancu na novú kvalitu života a zachránilo život mnohým ľuďom, ktorí potrebujú srdce, pľúca alebo pečeň. V medzinárodnom porovnaní charita nás Nemcov necháva hanebný nedostatok - a preto toľko Nemcov musí tak dlho čakať na darcovský orgán. Pretože ochota darovať ovplyvňuje distribúciu dostupných orgánov cez Eurotransplant.
Pre žijúcich darcov sa teraz nový transplantačný zákon výrazne zlepšil právny rámec a ochrana pred možnými následnými škodami prostredníctvom poistenia. Napriek tomu u darcu zostáva veľa nevýhod a neistôt. Po darovaní orgánov by som už určite nemohol za primeraných podmienok uzavrieť životné alebo pracovné poistenie pre prípad invalidity alebo dokonca súkromné zdravotné poistenie. Tiež by sme považovali za spravodlivé, keby žijúci darca dostal od Eurotransplantu bonusové body v prípade, že sám potrebuje darcovský orgán.