Zástupcovia pacientov s neurologickými poruchami žiadajú o podporu zo strany Európskej únie eHealth Rumunsko
Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami v Rumunsku sa pripája k krokom iniciovaným európskymi organizáciami a podpisuje otvorený list, ktorý upozorňuje na tieto choroby.
Na európskej úrovni bol 17. septembra uvedený otvorený list vedúcim predstaviteľom Európskej únie. Prostredníctvom tohto dokumentu požiadajú hlavné inštitúcie v oblasti neurológie - Európska neurologická akadémia, Európska rada pre mozog a Európska federácia neurologických združení - príslušné orgány o konkrétne opatrenia na zlepšenie života pacientov trpiacich mozgovými chorobami.
Podľa štúdií Európskej rady pre mozog, najmenej 1 z 3 ľudí niekedy trpí stavom mozgu. Celkové náklady na liečbu na európskej úrovni sa odhadujú na 800 miliárd eur ročne. Toto množstvo je oveľa vyššie ako celkové náklady na hlavné choroby dohromady (rakovina, cukrovka a kardiovaskulárne choroby).
V roku 2015 nastali neurologické problémy druhou najčastejšou príčinou smrti na celom svete - 16,8%. Choroby mozgu sú tiež najbežnejšími neprenosnými chorobami, ktoré vedú k invalidite a významne znižujú kvalitu života pacientov.
Na druhej strane neurologický výskum má najväčší potenciál z hľadiska návratnosti investícií. Preto organizácie zastupujúce záujmy pacientov postihnutých týmito chorobami vyžadujú od Európskej komisie a Parlamentu oveľa väčšiu pozornosť.
Nižšie je uvedený text otvoreného listu, ktorý reprodukujeme v plnom znení:
- Predsedníčka Európskej komisie Ursula von der Leyen
- Dezignovaná komisárka pre zdravie Stella Kyriakides
- Dezignovaná komisárka pre inovácie a mládež Mariya Gabriel
- Predseda Európskeho parlamentu David Sassoli
- Členovia výborov ENVI a ITRE Európskeho parlamentu
- Predsedovia politických skupín Európskeho parlamentu
Jednou z najväčších výziev, ktorým čelia naše starnúce spoločnosti, je rastúca prevalencia a záťaž neprenosných chorôb. Sme presvedčení, že na úrovni EÚ sú potrebné opatrenia na prevenciu chorôb a podporu zdravého životného štýlu podporované rámcom pre boj proti neprenosným chorobám, ktorý zaručuje spravodlivý prístup k vysoko kvalitným lekárskym službám.
V politickej deklarácii o neprenosných chorobách (NCD), ktorá sa objavila na samite OSN o neprenosných chorobách v roku 2018, všetky vlády uznali, že „duševné poruchy a iné stavy duševného zdravia“, ako aj neurologické poruchy, prispieva k globálnemu zaťaženiu neprenosnými chorobami “. To viedlo k pridaniu „duševného zdravia“ ako „5. NCD“, ktoré dopĺňa globálne úsilie v boji proti rakovine, kardiovaskulárnym chorobám, cukrovke a chronickým respiračným chorobám.
Vítame túto prvú iniciatívu, pretože veríme, že nadišiel čas na výrazné zvýšenie globálneho úsilia v oblasti zdravia mozgu.
Podľa štúdie Európskej rady pre mozog „Náklady na choroby mozgu v Európe“ najmenej 1 z 3 ľudí utrpí počas svojho života ochorenie mozgu, celkové náklady na choroby mozgu sa len v Európe odhadujú na 800 miliárd eur ročne. (spolu viac ako celkové náklady na hlavné choroby ako rakovina, kardiovaskulárne a respiračné choroby a cukrovka).
Nedávno študijná skupina Global Burden of Disease zistila, že neurologické poruchy boli hlavnou príčinou DALY (rokov života postihnutých postihnutím) v roku 2015 (250,7 m), čo je nárast o 7,4% v porovnaní s rokom 1990 Pokiaľ ide o mieru úmrtnosti, štúdia ďalej zistila, že ide o druhú hlavnú príčinu celkovej smrti, a to na úrovni 16,8%, čo predstavuje nárast o 36,7% medzi rokmi 1990 a 2015, a to aj napriek zníženiam. štandardizované vekové sadzby (Lancet Neurology. 2017; 16 (11): 877-897).
Štúdia „Zaťaženie mozgových chorôb v Európe v roku 2017 a porovnanie s inými skupinami neprenosných chorôb“ ukazuje, že mozgové choroby (duševné a neurologické) sú najrozšírenejšou a najťažšou invalidizujúcou chorobou medzi NCD v európskej populácii.
V skutočnosti predstavujú mozgové choroby 20,8 milióna rokov invalidity a 34,6 milióna DALY. Je to ekvivalent 34,5% a 26,9% všetkých osôb spojených s NCD. Tie spôsobili 1,2 milióna úmrtí: 24,3% z tých, ktoré súviseli s NCD. Výsledky ukazujú, že ochorenia mozgu v Európe predstavujú 26,8% z celkového zaťaženia spojeného s NCD.
Kvôli rozdielom v metodikách a nedávnemu zahrnutiu cievnej mozgovej príhody do ICD 11 (International Classification of Diseases, rev. 11) sú tieto čísla v príkrom rozpore s mnohými ďalšími štúdiami a štatistikami používanými na informovanie práce inštitúcií. EÚ, ako napríklad výročná správa Eurostatu „Príčiny a výskyt úmrtí v EÚ“, kde sa choroby nervového systému považujú iba za malý zlomok (4%) zo všetkých príčin smrti.
Z podceňovanej, nedostatočne uznávanej a nedostatočne vybavenej skupiny chorôb sa neurologické poruchy stali hlavnou výzvou pre globálnu zdravotnú politiku. Na boj proti tomu je potrebné zabezpečiť dostatočnú prioritu a zdroje na prevenciu, zmiernenie a zvládanie chorôb, ako aj na ich liečbu v súlade s opatreniami súvisiacimi s piatimi hlavnými rizikovými faktormi spojenými s NCD.
Dôkazy ukazujú, že najväčší výskum z hľadiska návratnosti investícií má výskum mozgu, ktorý výrazne prevyšuje návratnosť investícií v ktorejkoľvek inej oblasti (Výskum mozgu je oblasťou s najvyššou návratnosťou investícií, ale Európa zaostáva: European Journal of Neurology 2007). Biela kniha o hodnote liečby EBC (Biela kniha o hodnote liečebnej politiky: smerom k optimalizácii výskumu a starostlivosti o poruchy mozgu. Brusel, Európska rada pre mozog; 2017) tiež ukazuje, že investície do prevencie, včasného odhalenia a diagnostiky, liečby a starostlivosti v neurológii sú nákladovo efektívne. Je nevyhnutné, aby vlády, plánovači zdravotníctva a systémy mali jasnú predstavu o týchto problémoch.
V tejto súvislosti nás znepokojuje, že európske inštitúcie a členské štáty EÚ nedostatočne integrovali neurologické/mozgové zdravie do svojho portfólia aktivít NCD, čo odráža rozšírenie rozsahu pôsobnosti, ako je uvedené vyššie. Môže to byť dôsledok skutočnosti, že terminológia používaná WHO čiastočne zahŕňa neurologické poruchy vo svojich interných a externých textoch o „duševnom zdraví“ - bez výslovného uvedenia „neurológie“ alebo bez použitia komplexnejšej frázy, „Zdravie mozgu“.
Napriek skutočnosti, že v tejto oblasti existuje niekoľko iniciatív EÚ, sme presvedčení, že rozmanitejšie a dlhodobejšie strategické portfólio v oblasti neurológie a zdravia mozgu je naliehavou potrebou čeliť záťaži spôsobenej chorobou, ktorá sa už preukázala.
Môže byť koordinačná skupina pre podporu zdravia, prevenciu a kontrolu chorôb prostriedkom na zabezpečenie toho, aby bola neurológia zahrnutá do práce EÚ na neprenosné choroby? Doteraz sa riadiaca skupina zameriavala na niektoré neprenosné choroby, ako sú kardiovaskulárne choroby, rakovina a v poslednej dobe aj duševné zdravie. Neurologické zdravie/zdravie mozgu by sa malo považovať za samostatnú prioritu pre roky 2020 alebo 2021.
Neurologické zdravie/zdravie mozgu je potrebné riešiť prostredníctvom integrovaného, koordinovaného a spoločného úsilia na európskej aj národnej úrovni. Mohlo by to vychádzať z najlepších postupov v iných medicínskych odboroch - napríklad zriedkavých chorôb, cukrovky a rakoviny. V skutočnosti by sme mali zablahoželať Komisii k návrhu „Európskeho plánu boja proti rakovine“, mali by sme sa tiež ubezpečiť, že neurológia a ďalšie neprenosné choroby nezostanú pozadu. Táto ambiciózna práca na vypracovaní plánu proti rakovine pre Európu by sa v skutočnosti mohla, ak bude úspešná, považovať za model pre ďalšie neprenosné choroby. Radi by sme diskutovali o tom, ako by sa dal vyvinúť a rozšíriť širší model boja proti rakovine a iným neprenosným chorobám, aby sa do roku 2030 dosiahli ciele trvalo udržateľného rozvoja č. 3 (ciele udržateľného rozvoja) (najmä 3,4 a 3,8).
Stručne vyzývame Európsku komisiu, Európsky parlament a členské štáty:
Vopred vám ďakujeme za pozornosť a dúfame, že tieto údaje a naše žiadosti zvážite v prospech miliónov ľudí, ktorí budú niekedy v živote ovplyvnení stavom mozgu.
My, prezidenti dolupodpísaných organizácií, sme vám naďalej k dispozícii, aby sme spoločne dosiahli cieľ.
Claudio L. A. Bassetti, úradujúci prezident, EAN (Európska neurologická akadémia)
Monica di Luca, predsedníčka EBC (Európska rada pre mozog)
Gluma Jaarsma, prezident EFNA (Európska federácia neurologických združení) "