Zemiaky na kolenách - bývanie s lipedémom, poruchou distribúcie tukov Onetz
Buďte štíhli. Buďte bezchybní. Buď krásna Ženy bez modelových rozmerov sú často konfrontované s predsudkami. Mnohí nemôžu so svojimi tukovými zásobami nič robiť. Trpíte nevyliečiteľnou, mimoriadne bolestivou chorobou: lipedém.
Prechádzka parkom. Slnko svieti. Vtáky spievajú. Christine Kaiser trpí. Nohy vás neznesiteľne bolia. Má lipedém. „Cítim sa, akoby mi na každom kolennom kĺbe viselo 20-kilové vrece zemiakov, ktoré musím vždy nosiť so sebou,“ opisuje príznaky, ktoré sprevádzajú túto chorobu. Život s patologicky hrubými nohami je obmedzením. Najprirodzenejšie veci sa pre pacientov s lipedémami stávajú mučením: lezenie po schodoch, chodenie na bazén, nákup nohavíc, nežné dotyky s partnerom.
Podľa Lymphological Information Service je lipedémom postihnutá asi každá desiata žena v Nemecku. Počet neohlásených prípadov je pravdepodobne oveľa vyšší. Mnoho žien nevie, že trpí chronickou poruchou distribúcie tukov a že nie sú zodpovedné za neprimerané boky, zadok, nohy alebo v jednotlivých prípadoch paže.
Spustené dedičnou predispozíciou alebo výkyvmi hormónov - napríklad v období puberty, tehotenstva, menopauzy alebo užívania liekov - si telo ukladá viac tuku do podkožného tukového tkaniva. V spojení s bielkovinou z lymfatickej tekutiny sa tukové bunky lipedému spájajú a vytvárajú pevné zhluky. Tieto tlačia na nervy a lymfatické cievy, a tým blokujú prirodzený tok lymfy, vysvetľuje Christine Kaiser, ktorá sa intenzívne venuje vzdelávaniu ľudí o klinickom obraze lipedému.
Čo je to lipedém?
Lipedém je chronická porucha distribúcie tuku v podkožnom tukovom tkanive. Symetrické disproporcie sa vyvíjajú na oboch nohách, zadku, bokoch a niekedy aj na rukách. Prvými príznakmi sú pocity napätia v postihnutých častiach tela, ktoré sa s progresiou ochorenia vyvinú do silnej bolesti. Podľa súčasného stavu výskumu má lipedém genetické a hormonálne príčiny. Choroba je rozdelená do troch etáp.
Fáza I: Povrch pokožky je stále hladký a rovnomerný. Podkožné tkanivo je naopak zhrubnuté, ale mäkké. Postihnutí majú tendenciu mať „sedlové vaky“, láska sa drží na zadku, má modriny a sú citlivé na dotyk alebo tlak. Existujú náznaky celulitídy alebo pomarančovej kôry.
Fáza II: Tvar „sedlových vakov“ na stehnách je vystužený. V podkožnom tukovom tkanive sa tvoria hrubé hrudky, ktoré možno vidieť ako vlny alebo väčšie preliačiny na povrchu kože.
Fáza III: Podkožné tukové tkanivo tvrdne. Na vnútorných stehnách a kolenách sa tvoria väčšie a väčšie chlopne tuku. Postihnuté oblasti sa zväčšujú. Následkom sú často boľavé ruže, nesprávna poloha nôh a nesprávne namáhanie kĺbov.
Kortizón ako spúšťač
U inak štíhlej a vyšportovanej ženy bola porucha distribúcie tukov spôsobená kortizónom pred deviatimi rokmi. Lekári podávali Kaiseru steroidný hormón počas operácie disku na zníženie zápalu. Rutinný proces, ktorý navždy zmení váš život. Počas rehabilitácie bývalá súťažná športovkyňa pribrala do piatich týždňov osem kilogramov - výlučne na zadku a stehnách. "Moje nohy už nezodpovedali zvyšku môjho tela," pripomína rodená Berlínčanka. Vysvetlenie lekárov: budovanie svalov. Z pohľadu vtedajších 45-ročných ľudí to bol „absolútny nezmysel“. Iba jej fyzioterapeut, ktorý ju po rehabilitácii ošetroval, tušil, že nerovnomerné rozloženie tuku môže naznačovať lipedém. „O lipedéme som nikdy nepočul - aj keď som vycvičená zdravotná sestra,“ hovorí dnes Kaiser.
Konečne diagnóza
Kaiserov fyzioterapeut pošle svojho pacienta k špecialistovi do Hohenstadt-Pommelsbrunn (okres Nürnberger Land). O pár vyšetrení neskôr - diagnostika pohľadu a hmatu, vyšetrenie žíl a ultrazvuku a pin test - nakoniec potvrdenie. "Teraz má dieťa meno," pomyslel si vtedy Kaiser, diagnóza sa mu takmer uľavila. Od nástupu choroby do nálezu uplynul len rok a pol. Kaiser mal teda šťastie v nešťastí. Pretože: „V priemere trvá 10 až 15 rokov, kým lekár stanoví správnu diagnózu,“ ľutuje Kaiser. Stráca sa cenný čas. Je neuveriteľne dôležité čo najskôr podniknúť kroky proti lipedému. V opačnom prípade by to mohlo viesť k závažným sekundárnym ochoreniam, ako sú ružice, poškodenie kĺbov alebo iné lymfatické choroby.
Napriek tomu lipedém Christine Kaiserovej v čase stanovenia diagnózy prešiel do II. Štádia. V tejto fáze sa príznaky výrazne zosilňujú. Stehná sa už necítia iba ťažké. Ovplyvnené oblasti sú mimoriadne citlivé na tlak a dotyk: „Ak vám niekto len veľmi ľahko položí ruku na stehno, máte pocit, akoby neustále boxoval na rovnakom mieste.“ Už po dvoch až troch hodinách sa vyformujte aj s ľahkými a sotva znateľnými hrčkami hematómov.
Nevyliečiteľné ochorenie
Okrem už opuchnutých končatín sa veľa pacientov z frustrácie stravuje aj všeobecne s nadváhou. „Jedzte menej a viac športujte,“ počujú ženy - dokonca aj od svojich lekárov. Ale aj to pomáha iba obmedzene, čo môže potvrdiť Christine Kaiser z vlastnej skúsenosti. Ak stehná a ruky napriek všetkému úsiliu naďalej rastú, psychický stres sa enormne zvyšuje. Hanba. Depresia. Izolácia. Začarovaný kruh, z ktorého sa pacienti ťažko dostanú. Pretože choroba nie je nakoniec a príčinne liečiteľná.
Christine Kaiser po diagnostikovaní okamžite zahájila konzervatívnu terapiu: spočiatku dvojtýždňovú intenzívnu dekongesciu s manuálnou lymfodrenážou a obväzom nôh. Asi po jedenástich dňoch jej nohy zmerali na mieru vyrobené kompresné pančuchy. Ploché pletené kompresné pančuchy musia byť vyrobené jednotlivo. Plný účinok rozvinú, až keď sú skutočne utiahnutí. Odvtedy sú Kaiserovým každodenným spoločníkom - nepretržite. Aj po dekongescii musí niekoľkokrát týždenne absolvovať lymfodrenáž. Svoju stravu radikálne zmenila na „nízkosacharidovú, kvalitnú“. To znamená, že zo svojho jedálnička úplne vylúčila cukor, obilniny a výrobky z obilnín. Tieto potraviny uprednostňujú lipedém. „Moje nohy reagujú okamžite na prechádzku.“ V kombinácii s dostatkom pohybu, ako sú chôdza, silové a vytrvalostné športy alebo plávanie, môžu pacienti s lipedémom výrazne zlepšiť svoje zdravie.
Konzervatívna terapia
Konzervatívna terapia lipedému sa skladá z niekoľkých zložiek:
Ručná lymfodrenáž: Cielené jemné masážne ťahy pomáhajú zaistiť lepšie odstránenie nahromadenej lymfatickej tekutiny. Bolesť zmierňuje aj manuálna lymfodrenáž. Mal by to robiť iba vyškolený fyzioterapeut.
Kompresia: V prvej fáze liečby - intenzívnom dekongescii - sa používajú kompresné obväzy, pretože počas tejto doby sa obvod nohy mení každý deň. Neskôr sa pre každého pacienta vyrábajú ploché pletené kompresné pančuchy. Kompresné pančuchy podporujú lymfodrenáž. Pôsobením tlaku zvonka pôsobia proti zrastom v podkožnom tukovom tkanive.
Cvičenie: Vodné športy sú vhodné najmä pre pacientov s lipedémami. Kĺby nie sú príliš zaťažované hmotnosťou, tlak vody funguje ako kompresná terapia a svaly sú spevnené. Dotknuté osoby by navyše mali každý deň cvičiť v kompresných pančuchách na zníženie opuchu.
Zmena stravovania: vysoká hladina inzulínu a cukru v krvi podporuje lipedém. Aby sa nepodporili príznaky, je potrebné zmeniť stravu. Odborníci odporúčajú izoglykemickú, ketogénnu alebo nízkosacharidovú stravu. Je dôležité čo najviac znížiť príjem sacharidov a cukrov, ak to nevynechať úplne.
Starostlivosť o pokožku: Kompresná terapia môže spôsobiť vysušenie pokožky. Vďaka tomu je prasknutý a šupinatý. Patogény sa môžu do tela dostať ľahšie. Je preto nevyhnutné každý deň opatrne nanášať krém na pokožku. Ideálne s pH neutrálnymi ošetrovacími prostriedkami.
Nohy nikdy nie sú také krásne
Christine Kaiser, inšpirovaná vlastným osudom, chce vzdelávať ľudí o tejto chorobe, pomáhať iným postihnutým ľuďom a povzbudzovať ich. Aj v Hornom Falcku. V čase, keď žila so svojím manželom vo Freudenbergu, založila svojpomocnú skupinu a organizovala módne prehliadky špeciálne pre pacientov s lipedémami. Každému postihnutému dáva dôležitú radu: „Noste kompresné pančuchy a zaobchádzajte s nimi opatrne.“ Pri liečbe lipedému sú úplným a konečným prostriedkom. Stimulujú tok lymfy, čo zmierňuje nepohodlie, a stláčajú tukové tkanivo. "Už sa nič nekýva." Myslím, že som nikdy nemal také krásne nohy. ““
Navyše v dnešnej dobe pančuchy nevyzerajú tak staromódne ako pred niekoľkými rokmi. Mnoho rôznych farieb, v ktorých sú dostupné, prinieslo Christine Kaiserovej relatívne pozitívny vzťah k jej chorobe. Jej prvé kompresné pančuchy boli purpurová a aqua. „To vo mne vyvolalo pocit, že ľudia sa už na moje nohy nepozerajú preto, že sú také tučné, ale preto, že sú pestrofarebné,“ zdôrazňuje s úsmevom. "To bolo dobré pre moju psychiku." Kompresné pančuchy musíme považovať za nášho najlepšieho priateľa, ktorý nám pomáha zmierniť naše utrpenie. ““
Dnes, vo veku 53 rokov, je Christine Kaiser v pokoji sama so sebou a so svojou chorobou. „Harmonizujeme sa navzájom,“ hovorí. „Upokojila som sa s tým, pretože viem, čo dokážem.“ Každý týždeň chodí na lymfodrenáž, pokračuje v cvičení, chodí na fyzioterapiu a je liečená psychologicky. Opäť začala nosiť krátke nohavice a sukne. Vďaka kompresným pančuchám nezmenšila iba obvod nôh, znížila sa aj bolesť. "Samozrejme, že mám občas zlé dni," pripúšťa. Ale celkovo je to pozitívny človek. A v dobrých dňoch ju môžete stretnúť aj v saune - samozrejme nahú.
Operatívna teória
Okrem konzervatívnych metód liečby je možný aj chirurgický zákrok. Takzvaná liposukcia je typ liposukcie, ktorá odstraňuje tuk, ktorý sa nahromadil z choroby. Znížite tak bolesť, tukové chlopne a hromadenie lymfatickej tekutiny. Ak je terapia úspešná, nie je stále potrebná manuálna lymfodrenáž ani kompresívne pančuchy. Nie je však možné zaručiť, že sa lipedém nebude opakovať. Pacienti si musia ošetrenie hradiť sami. Prevádzka lipedému štádia III je krytá zdravotnými poistkami až od roku 2019 za určitých podmienok: Pacient musí podstúpiť konzervatívnu liečbu lymfodrenážou, kompresiu a cvičebnú terapiu a zmenu stravovania najmenej šesť mesiacov. Toto nariadenie je v súčasnosti platné do 31. decembra 2024.
Každá 10. žena trpí lipedémom. Muži sú postihnutí veľmi zriedka.
Nasadzovanie kompresných pančúch trvá u nových pacientov až 15 minút.
V tretej fáze nie je neobvyklý obvod stehna 1,5 metra.
Lipedém sa vyskytuje u väčšiny žien vo veku od 20 do 30 rokov.
Zvyčajne trvá 10 až 15 rokov, kým sa diagnostikuje.
Takmer štvrtina prípadov je diagnostikovaná až po 30 rokoch alebo neskôr.
Veľkosti oblečenia hornej a dolnej časti tela sa môžu líšiť o 3 až 4 čísla.
Egyptský reliéf z 15. storočia pred naším letopočtom zobrazuje Ati, kráľovnú Put, zjavne s lipedémom.
Pacienti čakajú na konzultáciu o liposukcii asi 1,5 roka.
Zdravotná poisťovňa platí 2 páry kompresívnych pančúch ročne.